患有重症肌无力意味着要进行大量的生活调整。请看一个患有此病的人如何管理症状，进行自我护理，并保持积极乐观。
患有重症肌无力的人生活充实
作者：Stefani Shea-Akers，向Keri Wiginton讲述
2013年，当我在一所社区大学担任英语教授时，教学变得很困难。我在课堂上努力说话。我有一些全身无力，呼吸困难。我不得不在课间开车，因为我不能再在课间行走。
我把我的行动问题告诉了一位执业护士，但她对我置之不理。她告诉我，我可能是在幻想。但我知道这些症状并不正常。大多数32岁的人不需要拐杖、助行器或轮椅来走动。
我想象中的问题进展很快。第二年，在做了更多的检查后，医生诊断我患有重症肌无力（MG）。?
MG后生活的好与坏
我在以前的生活中是一个有点工作狂的人。现在情况完全不同了。我不得不停止教学，因为我的症状太严重了。我现在40岁了，但我在30多岁时就失去了我的学术生涯。
MG还夺走了我的大部分独立性和我的一些嗜好。我曾经写过自己的歌。但我现在不能再唱了。失去这一切，还有更多，是毁灭性的。
然而，我已经学到了感恩的深刻一课。我在我能找到的地方找到了快乐。我知道，如果我没有患这种疾病，我永远不会这样做。
现在，我尝试着每天品味各种时刻。有时我坐在院子里，只是看着鸟儿和树叶。我又开始画画了--当我经常工作的时候，我从来没有闲暇时间去画画。
我仍然喜欢音乐。我弹钢琴，保持我的黑胶唱片收藏。
此外，我还利用我的研究和写作背景。我利用这些技能来提高对MG的认识，并分享我在慢性病中的故事。
我还患有体位性直立性心动过速综合征，即POTS，一种自律神经系统疾病。我还在网上为自律神经失调症、MG和罕见疾病社区进行宣传。
我如何享受快乐？
我节省精力去弹钢琴，画画，或做一些有创意的事情。有时我和丈夫会到外面散步，我还会使用我的电动椅。和其他人一样，我也喜欢和朋友及家人在一起。
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当我不得不做一些难以承受的事情时------我有很多医疗预约、测试和输液------我计划在结束后给自己一个奖励。当我有一些期待时，我就会更容易度过我的疾病的困难部分。
我的奖励可以是一些小东西，比如看一场电影，买一张我喜欢的艺术家的新专辑，或者吃一些我喜欢的东西。我是一个巧克力爱好者。但是，当我不得不为约会而旅行时，我和我的丈夫会计划好外卖食品。这使得它感觉更有趣。
什么治疗方法有助于我的MG症状？
我整天都在吃药，包括免疫抑制剂。我每周还接受IVIg输液，这种治疗方式影响我的抗体，帮助我的免疫系统。
每天我都使用BiPap（双腔气道正压）机器来帮助我呼吸。
我还在九月初做了胸腺切除术。那是一个切除胸腺的手术。这种手术可能有助于缓解一些MG患者的症状。它并不适合每个人，但我的医生和我决定这是长期改善的最佳机会。
当我没有从手术中恢复时，我试图保持活跃并增强我的力量。现在，我正在努力走更远的路。我几乎每天都会在家里或户外进行短途步行。我还经常做伸展运动，这有助于控制我因受伤而产生的一些慢性疼痛。
我有什么其他策略来管理MG？
我每天都遵循一个相当严格的程序。我试着在同一时间进餐。这有助于我按部就班地完成我的治疗计划--在正确的时间吃药和输液是非常重要的。
如果我必须打电话，我会把它安排在早上，然后计划在之后休息。但我必须注意我的说话量。说话，尤其是在电话里，会使我的身体虚弱状况迅速恶化。呼吸系统问题对我来说是个大问题。
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有时，如果我把自己逼得太紧，就不能完全恢复。因此，对我来说，全天休息是第二天的事。但是，我不可能一直避免我的触发因素。这包括压力和过度劳累。
当我觉得自己处于严重发作的边缘时，我会进入生存模式。我做了我称之为 "好战的休息"--我认真地限制我的说话和行动的次数。我将继续使用我的生物呼吸器。为了避免住院，我可能要比平时更早地输注IVIg。
我怎样才能得到支持？
我的丈夫是我的照顾者，在过去的6年里一直是。他帮助我做很多事情。我已经有很多年不能开车了，所以我经常依靠他去一些地方。他负责所有的烹饪和绝大多数的清洁工作。
但他有一份全职工作，我知道他也会累。我们试图确保他也能得到休息。
我也感谢我的家人和朋友，他们提供了支持。
当我被诊断出患有MG时，我从未听说过MG。我猜其他大多数人也没有听说过。当有人告诉我他们研究过我的病情或治疗方法时，我很高兴。我知道这意味着他们会更好地了解我的生活到底是什么样子的。
你有MG。现在怎么办？
罕见病的诊断可以是新生活的开始。哀悼你所失去的一切是可以的。但要为未来的变化做好准备。你将如何完成日常工作？您将如何管理您的日程安排？
掌握自己的节奏很重要。为预约和治疗制定计划。在每项任务之后安排一些恢复时间。
你可能必须重新规划你对休息的看法。你不是在偷懒。休息并不是在浪费时间。你的身体和心灵需要它们，特别是如果你想避免疾病发作。
慢性病可能感觉像一场马拉松。可能没有终点线，你可能无法像以前那样顺利完成。但是要给自己时间和空间来适应你的新身体和生活。
