对重症肌无力患者生活的支持和建议

顶尖的重症肌无力专家和倡导者分享让重症肌无力患者生活更轻松的技巧和建议。

对重症肌无力患者生活的支持和建议

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花点时间寻找正确的治疗方法

大多数人的重症肌无力是可以治疗的，但要找到最适合你的治疗方法可能需要时间。第一年可能是最具挑战性的，因为我们要拨动治疗。但你和你的医生会随着时间的推移一起工作，使病情得到控制。我们现在有很多治疗方案，找到一个最适合你的策略很重要。

Richard?Nowak, MD, 主任，耶鲁大学肌无力症诊所，康涅狄格州纽黑文市。

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警惕使MG恶化的药物

目前还不清楚为什么某些药物会导致MG病情恶化，但是您和您的医护人员必须了解这些药物。你可以在myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs找到一份清单。如果你发现你的身体虚弱越来越严重，请告知你的医生。

Jeff Guptill，医学博士，北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学医学中心杜克早期临床研究室主任。?

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善待自己

MG会让你感到虚弱，但你有能力通过自我保健来改变现状。这包括吃有营养的食物，尽可能多地活动，获得足够的休息，并控制压力。不要试图强行通过，而要留出时间休息。这可能意味着将休息时间纳入你的工作日，或在爬楼梯时暂停一下。

Joan Wincentsen, 执行董事, Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

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寻找合适的支持团队

尽力寻找一位有经验的神经科医生。寻找一个专门的中心，可能是在一个学术医疗中心。从美国重症肌无力基金会和当地的MG基金会等可靠来源进行自我教育。大多数患者都能成功治疗，而且往往是那些不在网上发帖的人。

亨利-J-卡明斯基，医学博士，乔治-华盛顿大学神经病学系主任。

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锻炼身体以抵消弱点

锻炼对MG有很大的好处。我要求我的病人在他们感觉最好的时候运动。对大多数人来说，这往往是在早上。可以考虑在运动前服用吡啶斯的明，并将运动分成较短的部分，让不同的肌肉参与。例如，使用固定式自行车，然后切换到手臂强化。

Rabia Malik，医学博士，芝加哥拉什大学医学中心神经科医生。

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追踪并列出测试和药物

当我看到新的MG患者时，追踪他们的测试结果和尝试过的药物可能是一个挑战。这些信息很关键。即使你没有测试结果，也要保留一份测试清单和测试地点。保存一份药物、剂量和停药原因的清单。这将使你与神经科医生的交流更有成效。

Leeann Burton，医学博士，波士顿马萨诸塞州综合医院的神经肌肉神经学家。

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思考你的疲劳

疲劳在MG中是很常见的。但重要的是要考虑其他潜在的原因，可能需要不同的治疗。你可能需要评估睡眠呼吸暂停，这在MG等疾病中很常见。甲状腺功能低下、饮食不均衡、某些药物和情绪低落是其他原因，应与医生讨论。

Madhu Soni，医学博士，芝加哥拉什大学医学中心的神经科学副教授。

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来源｜医学评论于2021年10月7日 由Neha Pathak, MD于2021年10月7日评论

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