患有重症肌无力的人的生活是怎样的？一个患有此病的人将带您了解他们生活中的典型一天。
我与重症肌无力的日常生活
By Alexandria Edwards, as told to Keri Wiginton
我有严重的难治性MG。我现在25岁。但我的症状是在我15岁时开始的。我在学校里，我的语言开始变得含糊不清。我的腿瘫痪了。我感到非常虚弱。他们认为我可能得了中风。一位医生猜测可能是偏头痛。
实际上，我患有重症肌无力。但我直到几年后才知道自己的病情，也没有得到正确的治疗。
我是如何被诊断为重症肌无力（MG）的？
我的MG症状在我十几岁和二十几岁的时候时好时坏。我的症状是说话不清，眼睛下垂，复视，和肌肉无力。我随意掉东西或摔倒。我以为我只是笨手笨脚的。
在我22岁时，情况变得更糟。我开始出现咀嚼、吞咽和呼吸困难。有一次，我的声音完全消失了。我去了急诊室，但没有人知道发生了什么。他们告诉我去找我的常规医生复诊。
我的初级保健医生（PCP）怀疑是MG，但当时我的抗体测试结果是阴性。我没有得到明确的答案就离开了。
一个月后，我又进了医院。
那是感恩节后的一天。我去上厕所，被卡在马桶上。我的腿不听使唤。我挣扎着想呼吸。我的头垂了下来，口齿不清的感觉又出现了。我全身无力。
我的家人急忙把我送到急诊室。我们了解到我处于重症肌无力症的恶化期。我开始服用一种低剂量的药物，帮助神经与肌肉沟通。他们还让我服用一种抑制免疫系统的类固醇。
我以为此后一切都会好起来。但没有人解释我需要如何改变我的日常生活来与MG一起生活。在接下来的一年里，有更多的人去了急诊室。我甚至出现了呼吸衰竭，出现了我的第一次MG危机。
但最终，我找到了好的神经肌肉专家，他们帮助我制定了长期计划。
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我的早晨是什么样子的？
我在早上8点醒来，吃下我的第一剂药。没有药，我就不能下床活动。我在床上躺了大约一个小时，等待药物起作用。然后我起床，给自己做咖啡和早餐。我喜欢炸薯条和班尼迪克蛋，再加点薯饼。
我在吃饭的时候把剩下的药吃了。它们包括另一种抑制我的免疫系统的药物。
早餐后，我去穿衣服。这可能很累人。之后我需要休息。当我觉得可以的时候，我会照看我5个月大的侄女，这样我妈妈就可以给她做早餐。我的侄女有15磅重，所以我不能抱她很久。但我尽可能地和她玩。
我喜欢在早晨的某个时候到外面散步，也许是去邮箱。但前提是天气足够凉爽。我的症状在高温下会发作。
然后我花点时间上Facebook，查看MG社区小组。我喜欢在可能的情况下提供有用的建议。例如，人们可能在诊断方面遇到问题，或在IVIg治疗方面遇到麻烦。那是一种输液，我通过手臂上的静脉得到。它影响我的抗体的工作方式。
我下午的日程安排是什么？
我每隔3个半小时吃一次药，这意味着在上午11:30左右要吃第二次药，然后吃午饭。如果我不太累的话，我会自己做饭。如果我不愿意做，我妈妈会帮忙。我的能量取决于我在IVIg周期的情况。
在一个好日子里，我几乎可以吃任何我想要的东西。但这并不包括真正松脆的东西。大汉堡或硬牛排不在我的膳食计划之内。
但有时我不能很好地吞咽。在那些日子里，我会做汤或一些柔软的东西。或者我把所有东西都切成非常小的块。
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如果我完全不能吞咽--这种情况大约每天一次--我就通过喂食管获得所有的营养和药物。我通过手术在胃里插了一根。我需要它，因为即使经过治疗，吞咽问题也没有完全解决。
我可能会在下午去购物。如果我这样做，我会带上我的助行器。我可以在不休息的情况下走很短的距离，比如去邮箱，但如果没有人帮助，我不能在杂货店里逛很久。
如果我必须去参加全天的毕业典礼，我会带上我的轮椅。
我的时间都花在哪里？
我经常在家，但我有很多事情可以做。我和我的家人关系非常好。我们一起做很多不同的事情。我们看电视，玩棋盘游戏，或者玩电子游戏。
此外，我还帮助照顾我的侄女；婴儿占用了很多时间。
我的日子不是在工作中度过的。但在我的症状变得非常严重之前，我确实去了美容学校。我很喜欢皮肤护理和自我护理。我喜欢尝试头发和面部护理。我也为我妈妈做这些。这是我的爱的语言，也是我向她表示感谢的一种方式。
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哪些技巧和工具对MG的生活是有帮助的？
我修改了很多我的日常工作。但我很善于适应。
以烹饪为例。它很有趣，我把它作为一个创造性的出口。但分阶段做饭是有帮助的。我做准备工作，把所有东西都放在冰箱里。真正的烹饪是在晚些时候，我靠在助行器上或在炉子旁的椅子上休息。
然后是洗澡。我想大多数人都会跳进浴室，什么都不去想。但对我来说，这不是那么简单。它需要大量的能量来获得清洁。
但我发现淋浴真的很放松，特别是当我感到压力或沮丧时。我的淋浴椅使一切变得不同。以前，我不得不坐在浴缸里，当我需要出来的时候，就得寻求帮助。
如果你有MG，不要害怕获得工具，这将帮助你度过你的一天。
这些东西不是你放弃的标志。你只是在控制你的生活，使事情变得更容易。
每一天都是不同的
我经常发作。虽然我的治疗的每一部分都对保持我的健康起到了作用，但药物治疗并没有治愈我的疾病。
我可能总是需要用休息时间来安排活动。但只要我能够四处走动并完成事情，就是好日子。糟糕的时候，我就完全卧床不起。像这样严重的发作，通常在我接受输液后才会好转。我很幸运，每两周在家里接受一次输液。
MG是一种严重的疾病。但不要以为我们不能参加有趣的活动。邀请我们出去。我们可能觉得自己足够好，可以去。我知道我很欣赏选择是否同意的权利。有时我可能会给你带来惊喜。
