已经提出了数百种治疗自闭症的方法,从海豚疗法到高强度的一对一行为疗法。大多数是未经测试的。
家长们正在为他们的自闭症儿童使用近400种不同的治疗方法。他们不可能都是错的。他们也不可能都是正确的。
当父母得知他们的孩子可能--或不可能--患有自闭症时,他们会发现自己处在一个摇摇欲坠的境地,欢迎来到这里。
科学研究的步伐是令人沮丧的缓慢。许多看起来有意义的治疗方法--以及其他父母发誓的治疗方法--还没有被证明是有效或安全的,无效或有害。使这种混乱更加严重的是,任何数量的江湖骗子都准备提供虚假的治疗方法。
"黛比-佩奇(Debbie Page)回忆说,她的儿子加布在2005年被诊断出患有自闭症。"那是一个可怕的时期,'什么是正确的?''什么是真实的?''我现在需要关注的是什么?"
肯尼迪-克里格研究所的研究人员(也是自闭症儿童艾萨克的父母)保罗-A-劳,医学博士,公共卫生硕士,和基利-劳,医学博士,公共卫生硕士,去年推出了互动自闭症网络(IAN)。它已经招收了近8000名自闭症儿童的家庭,提供有针对性的研究报名,快速反馈所学内容,并提供交流机会。
"相当多的孩子在任何时候都在接受30或40种以上的治疗,这还不包括他们可能已经尝试过并停止使用的所有其他治疗,"保罗-罗告诉医生。"有一个孩子在同一时间接受了56种治疗"。
纽约罗切斯特大学斯特朗发育障碍中心的自闭症研究员苏珊-海曼博士说,一个问题是,随着索赔的激增,父母很难将麦子与糠秕分开。
"在自闭症中,它又回到了未来。任何人曾经尝试过的一切,从引导性想象到维生素,都还在那里,"海曼告诉医生。"在互联网上,有一个巨大的信息爆炸。但我不知道还有没有能力从其他数据中辨别出医学审查的数据。而且医生的营销能力很差。证据只是没有广告那么有效"。
这个问题的核心是,大多数人所说的 "自闭症 "实际上是一系类疾病,可能有也可能没有不同的病因。这就是为什么专家们更喜欢用自闭症谱系障碍或ASD这个词。
通常情况下,这包括自闭症障碍、阿斯伯格综合症和广泛性发育障碍(未指明)或PDD-NOS等具体诊断。使自闭症研究复杂化的一点是,不同的自闭症谱系障碍可能有不同的原因,可能对不同的治疗方法反应更好,也许有一天会有不同的治疗方法。然而,今天,ASD还没有已知的病因,没有放之四海而皆准的治疗方法,也没有治愈方法。
更早的自闭症治疗是更好的自闭症治疗
也许到目前为止,自闭症治疗的最大突破是认识到儿科医生可以识别大多数(但不是所有)24个月大甚至12个月大的自闭症儿童。
为什么这是一件大事?几乎所有人都同意,不管自闭症出了什么问题,都是在大脑中出了问题。虽然孩子的大脑在十几岁时继续发育,但最密集的变化期是生命的早期。
而现在,研究人员正在为幼儿找到有效的治疗方法。其中一位是丽贝卡-兰达博士,巴尔的摩肯尼迪-克里格研究所自闭症和相关疾病中心及REACH研究项目主任。
兰达目前的项目是她的早期成就项目,该项目将个性化的、以行为为导向的自闭症治疗扩展到2岁的儿童。在这个年龄段,大多数自闭症儿童每周或每月接受一次治疗师的访问,治疗师培训家长在孩子的自然环境中进行行为干预。
他们在兰达的课程中得到的东西要多得多,在这些课程中,少数儿童既能得到一对一的体验,也能得到集体的体验。这对任何这么小的孩子来说都是一个挑战,但对患有自闭症的孩子来说是一个特别的挑战,他们在沟通和社会技能方面面临一系列问题。他们可能在学习说话、模仿他人、分享情感和注意方面有困难。他们可能只对极少数事物感兴趣。他们可能会有重复性的、自我刺激的行为(家长和自闭症专业人士通常称之为 "刺激")。
"他们仍然是婴儿。这通常是他们第一次离开他们的父母 -- 这对患有自闭症的孩子来说是非常困难的,"兰达告诉医生。"我们开始时,不是一张白板,而是非常原始的材料。我们面临的挑战是选择正确的玩具,并在正确的活动中提供这些玩具,以吸引这些孩子的注意力并保持30秒以上。然后我们必须有耐心,因为这些孩子抗拒与我们和其他孩子在一起。我们不断地安抚他们,直到他们达到能够主动与其他孩子互动的程度。"
针对孩子个人需求的行为疗法是研究人员今天在ASD孩子身上尝试的最前沿的疗法。在父母为孩子尝试的所有治疗方法中,行为疗法是唯一被科学证明可以帮助自闭症儿童的方法。
"加州大学圣地亚哥分校自闭症研究项目主任、心理学杰出教授劳拉-施莱布曼博士说:"在这个领域没有人负责任地说这能治愈自闭症,但这些孩子中的许多人可以得到实质性的、显著的改善,有些--很小的比例--改善到你无法将他们与典型个体区分开来。
在兰达的项目中,它对家长和家庭培训的关注几乎与对自闭症儿童的关注一样多。
"当你第一次得到自闭症的诊断时,你还没有准备好。你的世界被震撼了。突然间,你的孩子不再是你想象中的样子了。'我如何与我的孩子一起玩?''我如何理解我的孩子是谁?''我该怎么做呢?" 兰达说。"我们教他们孩子内在的美。"
每周,家长们都要向全班讲述他们孩子的精彩事迹。起初,大多数家长想不出什么。
"一周左右后,他们迫不及待地来告诉我们他们的孩子最后做了什么了不起的事情。这让父母专注于好的方面,而不是惊慌失措的事情,"兰达说。"我们教他们如何以有益的、有趣的方式与他们的孩子互动。我们照顾到整个家庭,这非常有力。"
黛比-佩奇和她的儿子加布参加了兰达的实验性项目。加布被诊断为 "轻度 "自闭症 -- 但当佩奇听到兰达期望孩子们能学到什么时,她就更加怀疑了。
"她说:"我记得她说,孩子们将通过查看他们的图画时间表和唱一首小歌,把自己从一个活动过渡到另一个活动。"所有的家长都在点头,我也点了点头,但我心里想,'他不可能做到这一点'。我的儿子在任何时候对他提出要求都会尖叫 -- 他甚至对自己的名字都没有反应。我以为我们会是第一个被赶出研究室的人。"
不到两周后,佩奇接到加布的老师的电话,说她的儿子已经自己检查了他的时间表。
"当时我就知道,我不会再对加布说'不可能'了。他继续让我们感到惊讶,"她说。"起初,他不知道如何玩玩具 -- 他不明白什么是游戏。六个月后,他就开始和其他孩子一起玩了。我父亲把这描述为一个电灯开关被打开。... 我从来没有听过Gabe唱歌。他能做的最好的事就是在我唱《巴士上的轮子》时做个手势。但六个月后,他就成了一只歌鸟。这真的很神奇。"
兰达警告说,不是每个孩子都能取得这样的进步。然而,她说,该项目中超过60%的孩子在六个月的项目中获得了六个月的语言技能。考虑到这些孩子在平均27个月的时候还没有12个月的语言能力,这还算不错。兰达说,"大量 "的学生在项目期间获得了12个月的语言技能。
这些成果会持续下去吗?兰达说,有强有力的证据表明,尽管该项目在2005年才开始,但它们确实如此。现年5岁的加布很幸运地毕业于巴尔的摩县的学校项目,并有肯尼迪-克里格训练的教师。今年,他的老师将他安排在一个普通的学前班项目中,班上有20个孩子。
"通过这种2岁的早期干预 -- 现在我们有一项针对1岁儿童的研究 -- 当你让他们真正年轻并教他们如何学习时,他们就是不同的孩子,"兰达说。"如果你等到他们3岁,会发生什么?我想知道,如果更早开始,我们能让他们的能力提高多少。"
自闭症的药物治疗
不幸的是,许多患有自闭症的儿童并不能进入任何一种行为或教育治疗。这些孩子中的一些人对任何试图打断他们的强迫性 "刺激 "行为的行为作出了暴力或发脾气的反应。对一些人来说,这种自我刺激的形式是自我伤害。其他患有自闭症的儿童则是多动症。
精神病药物是否可以平息这些症状,足以让这些儿童进入行为和教育项目?是的,耶鲁大学的劳伦斯-大卫-斯卡希尔(Lawrence David Scahill),MSN,博士,小儿精神药理学研究的领导者。
斯卡西尔是美国国立卫生研究院资助的一个小组的成员,该小组表明抗精神病药物利培酮可以平息自闭症谱系障碍儿童的极端行为。
"斯卡希尔说:"大约20%到30%的自闭症学龄儿童,直到5岁,都有攻击性、发脾气或自我伤害的问题--我们认为这将是利培酮的一个很好的目标。"我们招募了患有自闭症的儿童,他们至少有中等程度的发脾气 -- 不是那些有点翻脸的孩子,而是那些你可以用里氏量表来衡量的爆发的孩子。他们不可能学会自己上厕所或玩玩具。我们想,如果我们能给这些孩子一种药物治疗,也许他们会更容易接受其他干预措施。"
结果是令人惊讶的 -- 得到药物的孩子在这种行为上有58%的改善,而得到安慰剂的孩子只有12%。
"斯卡希尔说:"这是一个很大的差异,我们在儿童精神病学中不经常看到这种差异。"我们首先将其归功于该药物,但也归功于我们只招收了有中度或高度这种行为的儿童。"
作为这项研究的结果,美国食品和药物管理局批准利培酮用于治疗有攻击性行为、故意自我伤害或发脾气症状的自闭症儿童的烦躁情绪。现在,斯卡西尔和他的同事们正试图找出孩子们多长时间可以停止用药--以及家长培训是否能改善接受该药物的孩子的结果。
斯卡希尔说,脱离利培酮将是非常重要的,因为这种治疗的一个主要副作用是不健康的体重增加。
随后的一项研究考察了患有自闭症的多动症儿童对利他林的反应是否与没有自闭症的多动症儿童一样好。重要的发现是。虽然75%至80%没有自闭症的多动症儿童在服用利他林后表现更好,但只有约50%的多动症儿童有自闭症。而且患有自闭症的孩子的改善程度也没有没有自闭症的孩子的改善程度大。
最近的一项研究正在研究有助于控制强迫症症状的抗抑郁药Celexa是否能减少自闭症儿童的重复行为。这项研究的结果预计很快就会出来。
斯卡西尔指出,所有这些研究都是在寻找与精神治疗存在的症状相匹配的ASD症状。然而,现在,研究人员正在谨慎地探索一个更大的目标--治疗自闭症本身。
这是一个问题,因为没有人知道自闭症的确切原因。美国国家精神卫生研究所儿科和发育神经精神病学分部主任Susan Swedo博士说,但有一些令人兴奋的线索。
Swedo说,一个令人兴奋的研究途径是谷氨酸系统--代表大脑沟通渠道之一的化学信使和受体链。这种脑回路对卢伽雷氏病很重要,一种名为Rilutek的谷氨酸阻断药物对该病有帮助。
基于谷氨酸系统在儿童强迫症中过度活跃的证据,Swedo及其同事尝试用Rilutek治疗强迫症儿童。
"Swedo告诉医生,"它非常有效。
如果它对儿童强迫症有效,也许它将有助于控制自闭症儿童的重复行为,Swedo建议。斯卡西尔同意这是有可能的。
"这不是天上掉馅饼。人们对谷氨酸系统有很多兴趣。它与精神分裂症高度相关,也可能与自闭症相关,"Scahill说。
然而,另一个耐人寻味的未来治疗自闭症的方法是一种叫做催产素的大脑分子。
"催产素是一种自然产生的激素,参与生产和分娩,在依恋和早期婴儿联系中也起着关键作用,"Swedo说。"这有点耐人寻味,因为我们有这样的线索,即通过遗传工程使小鼠缺乏催产素 -- 它们的行为就像母鼠是一个陌生人。所以在自闭症中,你有孩子会陷入陌生人的焦虑。如果这些孩子有催产素问题呢?这是一个有趣的线索。"
一项对成人合成催产素输液的研究表明,它可能减少重复行为;进一步的研究仍在继续。
Swedo和Scahill都警告说,只有循序渐进的科学研究才能显示这些新的治疗想法是否有效。他们指出分泌素的情况,这种激素曾被誉为自闭症的治疗方法。
在大量父母给他们的ASD孩子服用分泌素的刺激下,研究人员急于研究药物的效果。
"斯卡希尔说:"分泌素现在是自闭症方面研究得最好的药物。"已经有12或13项安慰剂对照试验,但没有一项试验显示分泌素比安慰剂更好。研究人员花了大量的时间和金钱在上面,但我们并没有很多东西可以展示。这就是一个不应该发生的例子"。
螯合剂治疗自闭症
虽然大多数研究人员不这么认为,但许多家长对汞中毒的一些症状和自闭症之间的相似性感到震惊。其中一些家长为他们的孩子寻求螯合疗法,这种疗法使用一种化学物质,帮助身体消除重金属。
海曼指出,没有证据表明从身体中清除重金属可以消除重金属中毒造成的损害。但许多家长认为他们孩子的ASD症状在治疗后有所改善。
Swedo和NIMH的同事设计了一项临床试验来测试这种治疗方法,但这项研究处于停滞状态,因为NIMH审查委员会认为这种治疗方法的已知风险超过了它可能有效的证据。瑞典人说,与此同时,一个名为 "立即打败自闭症 "的从业者团体正在完成对该疗法的研究,该团体提倡螯合剂和其他补充/替代性自闭症疗法。
为这篇文章与医生交谈的大多数研究人员都表示,螯合剂对自闭症没有效果,而且很危险;没有人建议家长尝试。
自闭症的无谷蛋白饮食(GFCF)
许多自闭症儿童的父母认为,他们的孩子患有无法消化小麦和/或乳制品的疾病。一些让孩子吃无麸质/无蔗糖饮食的人报告说,他们看到孩子的行为发生了显著变化。
尽管人们担心ASD儿童--他们往往非常挑食--可能会因为遵循GFCF饮食而变得营养不良,但这种GFCF饮食已经成为最常用的自闭症治疗方法之一。
1995年一项备受瞩目的研究表明,采用GFCF饮食一年的ASD儿童具有较少的自闭症特征。然而,一项随机、对照的临床试验的初步结果并没有显示出好处。
对GFCF饮食进行的更严格的随机、安慰剂对照的临床试验--包括海曼的试验--正在进行中。
CAM治疗自闭症
调查显示,10个父母中有9个用某种形式的补充和替代医学(CAM)来治疗他们孩子的自闭症。这包括非生物治疗,如海豚辅助治疗和生物治疗,如膳食补充剂。
大多数CAM疗法要么有积极的家长报告,要么有小型的、不确定的研究表明它们可能有效。对许多人来说,有不确定的研究表明它们没有帮助。几乎在所有情况下,都没有确切的证据表明它们有帮助,也没有严格的安全研究。
这个名单上的治疗方法的数量非常多。海曼编制的清单包括:。
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饮食上限制已知的过敏原
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静脉注射免疫球蛋白(IVIG)
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抗病毒药物
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通过DMSA、硫辛酸、粘土浴和天然螯合剂进行螯合作用
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消化酵素
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益生菌
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无酵母饮食
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抗真菌剂
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特定碳水化合物饮食(SCD)
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抗生素治疗
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维生素B-6和镁
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维生素C
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叶酸
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维生素B-12
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二甲基甘氨酸 (DMG)
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补充色氨酸和酪氨酸
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Periactin (抗组胺药物环庚啶)
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补充卡诺素
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Omega-3脂肪酸或多不饱和脂肪酸(PUFA)
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听觉整合训练(AIT)
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行为验光
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顱面矯正術(Craniosacral manipulation)
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促进沟通
美国儿科学会在其2007年的ASD管理指南中警告说,它不赞成在精心设计、良好监控的临床试验之外使用这些治疗方法。
"AAP的残疾儿童委员会写道:"不幸的是,家庭经常接触到未经证实的、伪科学的理论和相关的临床实践,这些理论和实践在最好的情况下是无效的,在最坏的情况下是与有效的治疗方法竞争,或导致身体、情感或经济伤害。
正在取得进展。认真的研究人员终于响应了父母的要求,对广泛的自闭症治疗方法进行了评估。而CAM倡导团体,如Defeat Autism Now(DAN)团体,正在进行备受尊重的试验。
在去年的DAN会议上,报告了一项这样的试验,重点是高压氧疗法--最新出现的CAM自闭症新疗法。这个想法是将患有自闭症谱系障碍的儿童放入一个压力室,将氧气注入他们的组织。
"海曼说:"其作用机制可能与我们对这种疾病的脑损伤和产后治疗的传统理解不一致。
Swedo称赞了DAN小组对这种治疗方法的测试和研究的设计。最终,它没有验证HBOT作为一种自闭症治疗方法。
不幸的是,证明或反驳自闭症治疗方法的研究是例外而不是常规。
"Swedo说:"我的一个挫折是,当你认为你已经掌握了值得测试的东西,因为有足够多的人使用它时,另一个东西就出现了。
但Hyman警告她的研究人员不要有消极情绪。
"她说:"CAM中的一些事情是非常令人兴奋的。"一旦你证明某些东西是有效的,如果不符合你所理解的生物宇宙,谁会在乎呢?"
黛比-佩奇说,她与儿子加布的经历使她认识到尽早开始使用已知有效的治疗方法的重要性--即使孩子的医生仍在争论这个问题是否是自闭症。
"她告诉其他父母说:"只要听从你的直觉和你的直觉。"你为他们提供的任何帮助都不会伤害他们,即使你还没有得到诊断。如果你的孩子的沟通能力没有发展,那就去寻求帮助。你不需要每个人都同意一个诊断来开始为你的孩子获得帮助。