作为自闭症患者的照顾者,你可能对他们的行为感到困惑。本指南解释了常见的自闭症症状意味着什么,以及如何处理它们。
作为自闭症患者的照顾者,无论是儿童还是成年人,最困难的方面之一是无法了解他们的真实情况。自闭症对患者来说是一种孤立的疾病,而自闭症的症状从外面看很难理解。
我喜欢把自闭症看作是一种不同的存在方式,斯蒂芬-肖尔博士说,他在2岁时被诊断出患有自闭症。它是一种感知和解释环境的非标准方式。
每个自闭症患者都是不同的,也没有单一的自闭症观点。但专家和患有这种病的人说,有一些问题是自闭症谱系中的许多人所共有的。医生询问了医生、护理人员和自闭症患者,他们的生活状况是怎样的。
了解自闭症症状的2个关键
据专家介绍,了解自闭症的第一个关键是要认识到它深刻地改变了一个人对世界的认知方式。
肖尔说,你可以把自闭症患者看作是有一套不平衡的感官,他是纽约州花园市阿德尔菲大学教育学院的助理教授,有些感官可能被调得太高,有些被调得太低。因此,传来的数据往往是扭曲的,而且很难准确感知一个人的环境。
没有自闭症的人--有时被称为神经症患者--天生擅长过滤掉不重要的东西。他们的感官齐心协力,专注于相关的事物。教育和宣传组织自闭症之声的首席科学官杰拉尔丁-道森(Geraldine Dawson)博士说,当一个普通人走进一屋子的人时,他会注意到他们是谁,他们在做什么,并找出他如何适应。
但当一个自闭症患者走进房间时,他注意到的东西就不那么相关了。他错过了能帮助他了解情况的相关细节。所以对他来说,这个世界更加令人困惑。
第二个关键是要理解,自闭症患者正在拼命地试图让这种混乱的局面变得合理。专家们认为许多自闭症的症状是别人难以理解的,他们试图沟通或对令人困惑和无序的宇宙进行控制。
道森说,大多数时候,这些行为实际上是在试图传达什么。作为一个照顾者,重要的是要认识到这一点,并试图找出它是什么。
自闭症的症状意味着什么?
对于自闭症谱系的人来说,生活中有哪些方面是困难的?
声音。
对声音的强烈敏感是一个常见的自闭症症状。
大声的噪音可能是痛苦的。城市街道或商场的喧闹声可能让人受不了。当不堪重负时,自闭症患者可能会捂住自己的耳朵,试图阻挡噪音。他们也可能开始自我安慰的行为,如摇晃或摇晃他们的手。一些自闭症患者还患有中央听觉处理障碍(CAPD),这种情况使他们难以感知声音和语言的细微差别。
触摸。
就像声音一样,身体上的感觉对自闭症患者来说也会被夸大和压倒。大多数人几乎不知道的感觉--衣服穿在身上的感觉,微风的感觉--都会让人感到不愉快。
新泽西州布朗斯米尔斯的珍妮丝-麦格里维(Janice McGreevy)有一个8岁的自闭症儿子。自1岁起,他的理发就成了一种可怕的折磨,但直到最近他才能解释原因。他告诉我,个别的毛发,当它们接触到他的皮肤时,感觉像针一样,她说。
沟通。
沟通困难是自闭症的一个常见症状,该病的早期症状之一是说话延迟。但这并不表明他们缺乏智力。相反,许多患有自闭症的儿童根本无法辨别语言的作用。这可能是非常困难和孤立的。
肖尔说,我记得我小时候不爱说话,无法传达我的需求,这让我很沮丧。但即使是那些掌握了语言的人,沟通和真正的理解仍然是一个问题。道森说,对许多自闭症患者来说,最困难的事情之一是表达或甚至认识到他们的感受。他们经常与自己的内部状态和感受脱节。这就是为什么一些非常聪明的人--拥有令人敬畏的词汇--在不知所措时仍会退缩,从事重复性行为等自闭症症状,而不是解释困扰他们的事情。他们只是无法表达出来,即使是在内部。
社会化。
自闭症患者有时被认为是独来独往的人,他们想保持自我。但肖尔不同意。
肖尔说,有一种说法是自闭症患者不愿意与人交往。问题是,他们不知道如何去社交。对自闭症患者来说,社会行为的潜规则--大多数人都会无意识地接受和使用的东西--可能仍然是个谜。其结果是,无论是作为儿童还是成人,社交都是困难和令人沮丧的。这可能会导致很多焦虑。来自马里兰州波托马克的22岁的亚当-伯曼说,有些自闭症患者直率到了极点,他在18个月时被诊断出患有自闭症。伯曼告诉医生,一个患有自闭症的孩子可能会走到一个女人面前,直接告诉她她很丑陋。我们有时会把真相说得太多。另一方面,伯曼说,这种特殊的自闭症症状对父母来说有一种隐性优势。伯曼说,我看到很多[神经质]的孩子,他们可以用甜言蜜语来解决任何问题。但患有自闭症的孩子是可怕的说谎者。我不能从一个纸袋里撒谎出来。
常见的自闭症应对机制
自闭症患者可能会使用其中的一些行为来试图对他们的世界施加秩序。
刺激。
自我刺激行为的简称,包括各种各样的东西:拍打手掌、呼应短语、发出声音、绕圈行走等。有时,这些自闭症症状可能是自伤性的,如敲打头部。
在外人看来,这些可能是一些最奇怪的自闭症症状。但道森指出,它们其实与很多人的各种习惯并没有什么不同 咬手指甲,烦躁不安,或弹跳膝盖。自闭症患者可能有更严重的这些行为。
许多自闭症患者认为刺激是快乐的;对一些人来说,刺激是应对紧张或压倒性情况的一种方式。这也可以帮助他们集中注意力。麦格里维说,她儿子的特殊习惯是揉搓他的后颈,甚至揉到生硬或出血的地步,特别是在阅读时。我想这能帮助他把注意力集中在书上,而不是周围发生的其他15件事,她说。
强迫性组织。
照顾者有时会对自闭症患者表现出的痴迷和强迫感到困惑,也会感到惊讶。麦格里维说,我儿子一放学回家--15分钟内--就在他的房间里把100个玩具恐龙排成一排。它是如此的怪异,它仍然让我感到震惊。看似强迫性地需要组织和安排物体是一个相当普遍的自闭症症状。我们喜欢秩序,伯曼说。有些孩子按大小排列物品,有些按相同的颜色顺序排列。他们日复一日地以完全相同的方式做这些事情。这种组织方式可以延伸到他们如何打乱他们的日子。自闭症患者可能会僵硬地遵守时间表。对于照顾者来说,满足这些需求可能是困难的。一个非常小的改变,比如一本书倒挂在书架上,一个柜子的门没有关上,一个意外的放学日,都可能引发恐慌。但对自闭症患者来说,这种干扰可能比你感觉到的要多得多。看到那本倒置的书,可能会让他们觉得好像整个书柜被洗劫一空,里面的东西散落一地。但肖尔认为,这些自闭症症状是对他们所感知到的世界混乱的一种反应。肖尔说,我认为这是另一种尝试,为看似混乱的环境带来秩序和意义。
智力上的痴迷。
这是另一个常见的自闭症症状:对某一特定主题有详尽的、惊人的知识。对外人来说,这些兴趣似乎令人费解。当交流已经如此困难时,当你的亲人只想谈论棒球统计数字或不同星球大战角色的侧臂的细微差别时,这可能是令人沮丧的。在一个混乱的世界里,一个特定的兴趣--自闭症患者对其完全掌握--可以像一个锚,使他们接地。虽然这些自闭症症状有时会让照顾者感到沮丧,但它们也有一个好处:它们提供了一种进入方式。
如果你有一个痴迷于海绵宝宝的自闭症儿童,那么你最好也学习很多关于海绵宝宝的知识,伯曼说,因为这样你才能和他交谈。肖尔说,我认为对照顾者来说,最好的事情是找出孩子的兴趣所在,并通过这些兴趣开始互动。怎么做?麦格里维举了一个例子。当她的儿子被某种情况压得喘不过气来时,她就和他谈论他最喜欢的话题--动物和恐龙。她努力在这些话题中与他沟通--以他自己的方式--确实可以帮助他平静下来。
自闭症的护理。治疗帮助
照顾患有自闭症的亲人可能是非常困难的。但令人高兴的是,治疗往往能起到作用。
肖尔说,好在自闭症患者可以凭直觉学习很多他们不知道的东西。它只是需要直接指导。神经质儿童无意识地学习的技能,如评估社会环境或阅读一个人的行为,可以一步步地教给他们。
有许多不同的方法来指导自闭症儿童,包括应用行为分析法(ABA)、米勒法和Floortime法。肖尔说,没有单一的最佳方法。作为照顾者,关键是要有灵活性,尝试不同的方法,看看什么方法对你的孩子最有效。
自闭症照顾者的重要性
照顾者也需要了解他们有多重要。伯尔曼和肖尔都把很大的功劳归功于他们父母的坚韧和奉献精神。在20世纪60年代初,专家们告诉肖尔的父母,他们的儿子自闭症症状非常严重,他的情况没有希望,需要被送进医院。但他的父母不顾专家的反对,继续战斗,他们是对的。
麦格里维也是她儿子的热情代言人。当她试图适应他的自闭症症状并保持一个让他感到安全的家庭环境时,她也在不断努力扩大他的视野。她告诉医生,我认为由于他的病情,我的儿子停滞不前就可以了。如果他要体验新事物、成长并迈出下一步,我需要推动他。
对于照顾者来说,同理心是关键。仅仅强迫自闭症患者进入现实世界是不行的。相反,第一步是尝试更好地理解他们的观点。
肖尔说,作为父母或照顾者,你需要首先进入自闭症患者的世界。然后你就可以开始引导这个人走出去。