Chassity Stewart与强直性脊柱炎的症状打了十多年交道,才找到了生物制剂的缓解。以下是她想让你知道的。
最终转向生物制剂来治疗我的强直性脊柱炎
作者:Chassity Stewart,向Hallie Levine讲述
我对自身免疫性疾病并不陌生。我在2003年被诊断出患有溃疡性结肠炎,这是一种炎症性肠病(IBD)。然而,多年来我却不知不觉地出现了强直性脊柱炎(AS)的症状,误以为其中一些症状与溃疡性结肠炎有关。值得庆幸的是,我在2019年被诊断为强直性脊柱炎,并在一年内得到了必要的治疗。我的生物制剂之旅是漫长的,而且时常是痛苦的。但对我来说,这是一个正确的决定,对许多AS患者来说也是如此。
推来推去,直到你得到正确的诊断
大多数人不知道IBD和AS可以同时存在。在所有最终被诊断为强直性脊柱炎的患者中,有高达10%的患者同时患有这两种疾病。多年来,我一直有严重的臀部和背部疼痛等症状,但医生总是将其视为与溃疡性结肠炎有关的整体炎症的一部分。
随着时间的推移,我的症状恶化了。有一天我醒来时,膝盖神秘地肿得像个垒球。这种情况会持续几周,最后消失。然后几周后,它就会变成我的手腕或膝关节。随着时间的推移,它甚至影响到我的下巴。它是如此的肿胀,我不得不努力去闭合它。这真的很可怕,除了非甾体类消炎药或类固醇之外,没有医生会提供任何解决方案。但这些似乎是一个非常深刻的问题的肤浅解决方案。2019年,我终于看到了一位风湿病医生,他做了X光检查,并立即诊断出我患有AS。
权衡利益和风险
实际上,我的医生在21世纪初就建议我使用生物制剂,当时我被诊断为溃疡性结肠炎。但在那时,有一些早期研究表明,使用生物制剂可能有高达三倍的癌症风险。关于这些药物在怀孕期间使用的安全性,也没有什么数据。
当我在2019年被诊断出患有AS时,想法已经完全改变了。有令人欣慰的消息说,生物制剂并不增加癌症风险,而且大多数在怀孕期间使用是安全的。事实上,我的风湿免疫科医生坚持认为,如果让我的强直性脊柱炎不受控制,在我的身体上造成破坏,那将会更糟。
我同意她的观点。我不仅仅是在关节上有疼痛和肿胀。我还经历了眼睛的炎症,或葡萄膜炎。我有三个小女孩 - 13岁,10岁和5岁 - 他们需要我尽可能地保持健康。我担心AS对我的其他器官有什么影响。我已经尝试过抗炎药和类固醇等药物,以及针灸等免费治疗。似乎是时候制定一个新的方针了。
继续
不要在第一次尝试后就放弃
目前有六种FDA批准的治疗AS的生物药物,所以如果你的第一种药物不起作用或引起极端的副作用,不要轻易放弃。我尝试的第一个药物是英夫利昔单抗(Remicade)。在最初的输液后,我因严重的关节疼痛和遍布全身的皮疹而被送进急诊室。它持续了24小时。我以前从未经历过如此极端的疼痛。动一动都疼,我甚至不能坐起来或翻身。我的风湿病医生认为这是巧合,建议我再试试。第二次输液半小时后,我出现了全面的过敏性反应,包括荨麻疹和呼吸困难。
此后我不敢再尝试其他生物制剂,但我的风湿病医生建议我再试一次。这一次,该药物的效果非常好。我的反应很快,没有任何副作用。值得庆幸的是,现在有这么多的生物制剂可用于治疗AS,如果你对第一个,第二个或第三个没有反应,总有更多的选择,直到你找到合适的。
生物制剂可能是一个改变游戏规则的因素
强直性脊柱炎最困难的部分是我的关节周围的肿胀。我经常肿得不能动。现在我已经没有肿胀了。我仍然有僵硬和疼痛,但比起持续的肿胀,这更容易处理。对我来说,运动就是洗剂。如果我强迫自己移动和做事情,疼痛和僵硬很快就会好转。最后,在多年无休止的不适之后,我感觉我的生活又回来了。
但它不仅仅是生物制剂缓解了我的症状这一事实。我还知道,它们抑制了提高我患其他疾病风险的炎症,如心脏病或甚至某些癌症如淋巴瘤。这让我感到放心,我所做的正是我需要做的,以确保我活得长久、健康和相对无痛。