罕见的疾病指南:成人发病的斯蒂尔斯病

成人发病的斯蒂尔斯病是一种罕见的关节炎,引起发烧、皮疹和关节疼痛。了解更多关于其症状、治疗和前景的信息。

成人发病的斯蒂尔斯病是一种罕见的关节炎类型,在成年后开始发病。它可以引起。

  • 发烧

  • 疹子

  • 关节疼痛

成人发病的斯蒂尔斯病是儿童关节炎的一种亚型,称为系统性幼年特发性关节炎(SJIA)的成人形式。

成人发病的斯蒂尔斯病通常影响35岁以下的成年人。每年只有不到十万分之一的人得这种病。没有治愈的方法,但你可以通过治疗控制你的症状。

病因

医生们不知道成人发病的斯蒂尔斯病背后的原因。研究表明,感染或你体内的有毒物质可以触发它。你的免疫系统对这些诱因反应过度而引发该病。

专家认为成人发病的斯蒂尔斯病是一种自身炎症,因为免疫系统在其症状中起作用。在出生时,你有一个先天性的免疫系统。随着年龄的增长,你会形成一个适应性免疫系统。那就是处理那些通过你先天免疫系统的细菌和病毒。

当你有一个自身免疫性疾病时,你的症状发生是因为你的适应性免疫系统反应过度,攻击你的健康细胞和组织。在像成人发病的斯蒂尔病这样的自身炎症性疾病中,先天免疫系统反应过度并导致炎症。

研究还显示,患有成年发病的斯蒂尔病的人比没有这种疾病的人有更高的蛋白质水平,称为细胞因子。

你的免疫系统会发出细胞因子来对抗体内的炎症。

症状

在成人发病的斯蒂尔斯病中,症状通常是发作性的。对有些人来说,这些症状持续一年左右,然后疾病就会消失。对其他人来说,发作是随机的,持续数周或数月,然后又复发。你也可能有慢性成人发病的斯蒂尔斯病,你的症状更加持续。

通常情况下,你首先会感觉到的是。

  • 高烧,每天发一到两次高烧

  • 伴随发烧出现在躯干和手臂上的温暖的粉红色皮疹

在发烧和皮疹出现的几周后,你的关节开始疼痛。这种关节疼痛和僵硬可能持续2周。你通常会在手腕和膝盖上感觉到这种疼痛。

它也可能出现在你的。

  • 踝关节

  • 肩部

  • 肘部

  • 手指

你也可能有

  • 腹部疼痛和肿胀

  • 咽喉肿痛

  • 淋巴结肿大

  • 减肥

  • 深呼吸时疼痛

您的脾脏和肝脏也会肿胀,您的心脏或肺部也可能有炎症。

获得诊断

没有一个单一的测试可以让你的医生确认你患有斯蒂尔斯病。相反,他们会用以下方法收集信息。

  • 您的症状

  • 身体检查

  • 血液检查,看您是否有其他问题,如感染或癌症

  • 腹部超声检查

  • CT扫描

  • X光

超声波、X射线和CT扫描等影像检查可以帮助医生查看疾病是否损害了你的任何器官。

给您的医生的问题

为了确保你在看医生时得到所有你需要的信息,请事先写下你的问题并带着它们。这些问题可能包括

  • 什么原因导致我的症状?

  • 还有什么情况会导致这些症状?

  • 我需要做哪些检查?

  • 这只是暂时的,还是会有很长一段时间?

  • 什么是最适合我的治疗方法?

  • 我的治疗会有副作用吗?

  • 我在家里可以做一些事情来帮助我的症状吗?

  • 我应该如何处理我的其他健康问题?

  • 我需要遵守哪些限制吗?

  • 我应该去看专家吗?

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治疗

有几种药物可以帮助你缓解症状。你的医生会根据你的疾病的严重程度和你感觉到的副作用,为你选择最佳方案。

这些药物包括

非甾体类抗炎药(NSAIDs)。你可以尝试非处方药的选择,如布洛芬或萘普生来帮助解决关节疼痛和炎症。如果非处方药不起作用,你的医生可以开出更强的非甾体抗炎药。

非甾体抗炎药会损害你的肝脏。因此,如果你服用这些药物,你的医生可能会要求你定期验血,以了解你的肝脏工作情况。

类固醇。如泼尼松(Deltasone)是大多数成人发病的斯蒂尔斯病患者的常见治疗方法。它们在缓解炎症方面效果良好。但它们也可能使感染和骨质疏松症更容易发生。

甲氨蝶呤(Trexall)。你的医生可能会把它和泼尼松一起开,以治疗你的关节炎和帮助你的关节。如果你同时服用,你将服用较低剂量的泼尼松。

生物反应调节剂。有些药物可以降低你的免疫系统,帮助缓解炎症。这些药物包括

  • Adalimumab (Humira)

  • 依那西普 (Enbrel)

  • Infliximab (Remicade)

医生们仍在研究这些药物的长期效果。如果其他药物没有效果,医生可能会建议使用其他免疫抑制药物,如。

  • Anakinra (Kineret)

  • Tocilizumab (Actemra)

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照顾好自己

在您的日常生活中,您可以做一些事情来帮助管理您的疾病。这些措施包括

遵守您的治疗计划。即使您没有症状,也要继续服用您的药物。你可以帮助降低炎症的机会,防止进一步的问题。

询问补充剂的情况。在你健康、均衡的饮食基础上,你可能需要增加维生素D和钙。如果泼尼松是你治疗计划的一部分,这些补充剂可以帮助抵御骨质疏松症。

定期锻炼。关节疼痛会使运动看起来很艰难。但医生建议在你可以的时候活动你的身体。你可以帮助你的运动范围,甚至可以缓解你的一些疼痛和僵硬。

预计的情况

你无法治愈成人发病的斯蒂尔斯病,但坚持治疗可以帮助你控制症状和预防并发症。对于大约三分之一的患者来说,症状会持续很长时间,成为慢性关节炎。

早期诊断和治疗可以帮助使未来更加光明。?

获得支持

因为成人发病的斯蒂尔斯病是罕见的,与全国性的组织联系是明智的,可以让你与专家和其他可以提供帮助的人联系。请向您的医生寻求推荐,或访问以下网站。

  • 关节炎基金会

  • 国家罕见疾病组织

  • 遗传和罕见疾病信息中心(GARD)

  • 美国国家关节炎和肌肉骨骼及皮肤病研究所(National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases

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