最终,阿尔茨海默氏症的护理意味着缓和向生命末期的过渡。了解在这个时候应该期待什么,以及你可以向哪里寻求帮助。
重要的是要为这个时候做好准备,在它到来之前制定一个计划。你也应该知道在你需要的时候有哪些服务可以利用。这些服务包括专业医务人员、临终关怀服务、疗养院和辅助生活。
生命末期的服务
缓和(舒适)护理。这是为了减轻患有严重的长期疾病如痴呆症的人的痛苦。无论某人是否濒临死亡,它都可以是适当的。
安宁疗护。这只适用于那些医生认为他们至少有50%的机会不能活过6个月的人。其目的是使死亡的过程尽可能地舒适。
这两种类型的护理都可以在家里、养老院或辅助生活设施中、或在医院中进行。也有专门的安宁疗护之家和护理中心。
在生命末期选择安宁疗护或姑息治疗的家庭通常对其亲人的医疗护理质量更加满意。这些服务可以帮助你对许多常见的问题做好准备。例如,接受安宁疗护的人对他们的疼痛有更好的控制。他们也更有可能在他们选择的地方离世。
但请记住,医生可能很难判断患有晚期痴呆症的人还能活多久。这可能会使我们很难计划临终关怀服务并使其得到保险的覆盖。
提前计划
为您所爱的人的阿尔茨海默病的最后阶段做好准备的最好方法是尽快与他们谈及他们的愿望。询问他们想要或不想要什么样的医疗服务。
帮助他们填写阐明他们意愿的法律文件,称为预先指示。如果他们不能理解,那么就利用你对他们的了解来决定他们可能喜欢什么。
其他一些你需要做的重要事情包括。
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定期与您的亲人的主治医生讨论他们的疾病前景和时间表。
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将他们的遗嘱和其他财务计划安排妥当。
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决定你的亲人是死在家里还是死在医院或疗养院这样的地方会更好。如果您决定在家护理,要知道如果太难了,您可以改变主意。
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了解您所在地区的安宁疗护、姑息治疗和其他服务,以及您的保险会涵盖哪些服务。
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决定你希望由哪个安宁疗护或姑息治疗团队来照顾他们。如果他们有联邦医疗保险,确保你选择的服务或安宁疗护是联邦医疗保险认证的。
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决定你将使用哪家殡仪馆,以及葬礼计划是什么。
生命结束时的期待
阿尔茨海默病患者的死亡方式因人而异,但这个过程有一个基本模式。他们慢慢地失去了控制身体基本功能的能力,如吃、喝和上厕所。一段时间后,他们的身体就会关闭。
他们不能自己移动很多。他们不想吃或喝,体重下降。他们经常严重脱水。他们可能很难从胸部咳出液体。在最后阶段,许多痴呆症患者会得肺炎。
患有阿尔茨海默病的人接近生命终点的其他一些常见迹象包括。
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他们说话很少或不说话。
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他们不能做非常基本的活动,如吃饭,从床上移到椅子上,或改变他们在床上或椅子上的位置。
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他们不能很好地吞咽。
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他们因为在同一位置坐或躺太久而生疮。这些被称为褥疮或压疮。
食用问题
阿尔茨海默病后期的人失去食欲和不想吃东西是很常见的。你可能会考虑使用喂食管,但这往往是不舒服的。它们也会引起其他身体问题,所以它们不会使痴呆症患者活得更久。
此外,如果你强迫某人喝水或进行静脉注射,液体可能会聚集在他们的肺里,使他们难以呼吸。这就是为什么医生不建议对处于生命末期的人使用管子或静脉输液。
你的亲人一开始可能需要你帮助他们自己进食。后来,通常最好是自己用手来喂他们。重要的是要明白,患有痴呆症的人在生命的最后阶段吃的或喝的很少是正常的。通常情况下,这对他们来说并没有什么不舒服的。
疼痛
处于阿尔茨海默病晚期的人很难沟通,所以你可能无法判断他们是否有疼痛感。他们可能会用叹息、咕哝或碰触他们时的面部表情来表达他们的痛苦。他们可能会变得不安或具有攻击性。
他们可能以奇怪的姿势坐着或躺着,或护住身体疼痛的部位。如果他们还能说话,他们可能会说不对或紧等话来描述。如果你认为你的亲人正处于疼痛之中,请立即与他们的医生讨论止痛药和其他可能性,如按摩或芳香疗法。
发烧和感染
阿尔茨海默病晚期的人发烧、感染或呼吸困难是很常见的。大多数处于生命最后一两天的痴呆症患者会因为脱水和肺炎而发烧或呼吸急促。
如果你的亲人有感染,你可能想知道你应该做多少治疗。你可能觉得你应该带他们去医院。但有些感染,如肺炎,无论他们住在哪里都可以得到同样的治疗。如果你的亲人处于死亡过程中,你的预先指示可能要求不进行治疗。
最后阶段
当他们到达阿尔茨海默病的最后阶段时,大多数人可以通过他们的感官在基本层面上理解事物。你可以用熟悉的音乐或芳香疗法来舒缓和安慰你的亲人。你可以给他们一些好的东西,让他们触摸和握住。你也可以抚摸他们或给他们轻轻按摩,甚至只是坐在他们身边。
听力是最后的感官,所以许多医生敦促你和他们说话,即使他们没有反应。你也可以。
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与医生讨论如何减少去医院的次数,这样你就可以在你的亲人生病时专注于让他们舒适。
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如果您在家里提供护理,请问您的医生或安宁疗护护士,您是否可以准备一些药物来治疗疼痛、呼吸问题或其他可能出现的问题。
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确保护理团队有一份您所爱的人的预先指示的副本,并理解他们的意愿。如果他们没有预先指示,也不能告诉你他们想要什么,请利用你的最佳判断力,与家人和医生一起计划他们的护理。
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如果您的家人对治疗计划有异议,请指定一名调解员。
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确保你理解医疗护理计划。
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写下他们的讣告。
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如果您还没有这样做,请选择殡仪馆、葬礼地点、墓地和埋葬地。
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联系与他们最亲近的人,如果他们有神职人员,就联系他们的神职人员,如果他们愿意,这些人可以去看望他们。
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向你周围的人寻求帮助,并准确告诉他们你需要什么。这可能是让他们给你的宠物喂食,做一顿饭,或者帮你拿邮件。这些事情可以给你带来很大的帮助,让你身边的人对能够帮助你感到很高兴。
您自己的感受
当你的亲人经历最后阶段时,感到疲劳是正常的。照顾阿尔茨海默病患者需要大量的时间和精力。
睡眠不足、焦虑和压力造成的疲惫会使你精疲力竭,情绪低落。试着找时间休息。照顾好自己。保持足够的睡眠,看自己的医生,并与你身边的人谈谈你的感受。如果家人或朋友愿意帮忙,请接受他们的建议。
与你的医生或咨询师讨论提供临时护理的地方,让你花一些时间做其他你需要做的事情。你也可以询问一下心理健康顾问的情况。不要害怕利用安宁疗护和姑息治疗团队对你和你的家人的支持。
在你的亲人去世时,有很多不同的情绪是正常的。你可能会感到愤怒、悲伤,或者两者都有。在痴呆症晚期,大多数人无法与他们身边的人说话或认出他们。这可能会使告别和和平变得更加困难。你可能会觉得你已经说了很多年的告别。
你可能会感到轻松,因为这个过程终于结束了。如果发生这种情况,尽量不要对这种自然反应感到内疚。如果你有强烈的情绪困扰你,或者你不理解,请与你信任的人谈论这些情绪。这可以是家庭成员、朋友、神职人员、医生或护士,或咨询师。
悲痛
在死亡后感到悲痛是很自然的。这个过程对每个人来说都是不同的,你可能会感到很多不同的情绪。感到空虚是很常见的,因为照顾您的亲人可能占用了您大部分的时间。
悲伤对每个人来说都是不同的,所以不要对你应该如何悲伤或悲伤多长时间抱有期望。知道有资源可以帮助你。这包括你的朋友和家人,他们也感到悲痛。另外,请记住安宁疗护并不会在您的亲人去世时结束。它在你的亲人去世后的第一年为你和你的家人提供支持和咨询。