早发性痴呆症:照顾者的指南

医生解释了照顾早发性痴呆症患者时需要考虑的独特挑战。除了健康,你还需要考虑到他们的孩子、工作等问题。

因为它开始于较早的年龄,所以在照顾早发性痴呆症患者(如阿尔茨海默氏症)时需要考虑一些独特的挑战。

早发性痴呆症患者更有可能有。

  • 依赖他们的子女

  • 确诊时有工作

  • 房屋抵押贷款和其他大的财务承诺,如大学贷款

正因为如此,他们在一些关键领域需要特别的支持。作为照顾者,你需要密切关注这个人的家庭生活、工作情况以及财务和法律需求。

你的亲人也可能有情绪波动和行为及性格的变化。所有这些都会影响家庭、社会和工作活动。

日常工作

当您的亲人不能处理自己的一般健康需求和日常活动时,您需要陪伴在他们身边。您的亲人可能需要您的帮助来。

  • 记住人们的名字或面孔以及重要的地方

  • 記得約會

  • 去看医生、参加学校会议和其他活动

  • 服用药物

  • 穿衣、洗澡、刷牙,并注意其他卫生需求

  • 计划健康饮食

  • 管理财务

还有,这里有一些需要注意的一般事项。

  • 总是先考虑安全问题。在允许您的亲人单独做某件事情之前,请检查周围的环境和情况是否有任何可能造成伤害或损害的因素。

  • 思考压力源。弄清楚哪些事情会造成最大的挫折,并在计划方面提供额外帮助。如果买菜是有压力的,一起制定每周购物清单可能会有帮助。不要忘记提供大量的支持和鼓励。

  • 假设他们可以做到。不要认为患有痴呆症的人就不能做某项工作。先看看他们是否能安全地做这件事。如果不能,就帮助他们。

  • 建立一个寻求帮助的提示。建立一个短语或信号,让您的亲人能够记住并用来让您知道他们何时真正需要您的帮助。

  • 建立定期的检查,看看你所做的帮助是否真的还有帮助。讨论任何新的挫折以及你如何提供支持是一个好主意。

法律问题

一旦你所照顾的人被诊断出患有早发性痴呆症,你们两个人就应该与律师见面,制定一份授权书(POA)。这份文件赋予你--或你的亲人指定的人--为痴呆症患者做财务、财产和个人护理决定的权利。

律师还可以帮助你的亲人创建一个遗嘱和其他重要的法律文件。

家庭

你所照顾的人在被诊断出患有早发性痴呆症时,家里可能有年幼的孩子。这可能会使护理工作具有挑战性,因为孩子们对父母的病情会有各种各样的情绪。

年轻的孩子可能会感到害怕或担心妈妈或爸爸记不起事情。青少年可能有类似的感觉,并可能对承担更多的责任感到焦虑。

与所有家庭成员,包括孩子,诚实地谈论这种疾病和预期的情况。确保以与年龄相适应的方式告诉每个人。这些事实一开始可能会令人不安,但孩子们发现父母的行为发生变化的原因后往往会松一口气。

工作

痴呆症发生的记忆和思维能力的下降会对一个人的工作能力产生很大影响。根据阿尔茨海默氏症协会的说法,早发性痴呆症患者通常会被解雇。

任何形式的失业对一个家庭的财务状况都是艰难的,但是当它与严重的、昂贵的疾病结合在一起时,失业会变得特别艰难。

作为一个照顾者,你可以做一些事情来帮助。

  • 询问您亲人的雇主是否可以选择提前退休。

  • 确定是否有员工援助计划,如果有的话,他们提供什么服务。

  • 查看公司的福利,看您的亲人是否有资格获得带薪休假或在辞职后继续享受健康保险。

具体来说,你应该询问这些福利。

  • 家庭和医疗休假法(FMLA)。根据这项法律,一个人每年可以因为医疗和家庭原因而休最多12周的无薪假。有不同的资格要求。

  • 1985年综合预算协调法(COBRA)。这项联邦法律允许某些人在离职后保留他们的健康保险18、29或36个月。请向您的医疗保险公司咨询,看看您的亲人可以获得多长时间的保险。

财务状况

最终,早发的痴呆症症状迫使一个人停止工作。如果你是配偶或伴侣,你也可能不得不辞职或减少工作时间来提供护理。这对你的家庭来说可能是一个经济上的困难时期,特别是当有抵押贷款需要支付或有孩子需要送入大学时。

这里有一些需要采取的措施。

  • 尽早与你的亲人讨论家庭的财务需求,以及如何才能满足这些需求。讨论如何限制多余的开支。

  • 与财务规划师和会计师会面,寻找其他收入来源和减税。

  • 联系任何退休计划,看看你是否可以在65岁之前获得资金。有些会允许你这样做,特别是如果有医疗方面的原因。

你也应该检查政府的福利。具体来说,询问一下。

  • 残疾保险。早发性阿尔茨海默病被社会安全局承认,所以您的亲人可能有资格获得社会安全残疾保险(SSDI)和补充安全收入(SSI)。

  • 医疗保险。这个联邦健康保险计划帮助支付一些医生的费用、医疗项目、门诊处方药和所有住院治疗。它是为65岁以上获得社会安全退休福利的人而设。然而,那些早期发病的阿尔茨海默氏症患者在获得SSDI至少24个月后才有资格。在某些情况下,它还提供一些短期的家庭健康护理。

照顾好自己

你的帮助对你的亲人的生活质量真的很重要。但是要承担的事情也很多。你可能会感到焦虑、抑郁,甚至有时会生气。痴呆症患者往往需要长时间的照顾和大量的监控,这可能使你感到疲惫不堪,不知所措。有这种感觉是可以的。许多照顾者都是如此。

不要忘记照顾好自己。这里有一些缓解你压力的提示。

  • 要现实一点。接受你不可能独自完成所有工作的事实,当有人提供帮助时,请求帮助或答应也是可以的。说 "不 "也是可以的。

  • 在您所爱的人得到明确的诊断,并且您已经充分探讨了任何雇员福利之前,不要辞去您的工作。这有助于保持收入的流动,缓解对资金不足的压力,至少是暂时的。与您的老板讨论弹性选择,如远程办公。

  • 保持了解。了解所有关于早发性痴呆症的信息,以及它如何影响你的家庭生活。你会对未来的变化有更好的准备。

  • 与他人交谈。从家人和亲密的朋友那里获得支持。不要把你的感受压在心里。分享你的情绪和心路历程会有帮助。有照顾者支持小组,可能是一个安全的地方,让你讨论你的感受和放松。

  • 步行解决。锻炼是一种很好的减压方式。它将帮助您睡得更好,想得更多,并有更多的精力。

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