患有莱姆病的生活是什么样子的

作者：Lambeth Hochwald

2021年11月1日 -- 从罗斯-杜萨特的新回忆录《深处》的第一页开始。一本关于疾病和发现的回忆录》，很容易让人感觉你和《纽约时报》的专栏作家在一起，因为他详细介绍了他与慢性莱姆病的5年的痛苦斗争。

Douthats的旅程始于2015年夏天，当时他与家人从华盛顿特区搬到康涅狄格州的一个农舍。就在那时，他第一次得了一种神秘的疾病，让他饱受痛苦的折磨，并开始了他的使命，那就是弄清楚如何才能康复。

Douthats生动地描述了他所尝试的各种传统和替代医学治疗方法，以及他在途中遇到的医生和病人，对于任何患有慢性病的人来说都是一本必读的书，在这种情况下，根据CDC的数据，莱姆病每年影响47.6万美国人。

医生与杜塔特坐下来，了解了他的旅程以及他对莱姆病患者的建议。

医生。你的书有时是很难读的。你并不回避分享你的痛苦，尤其是你患病的头两年。

杜塔特。至少有一位评论家说，这本书让人心痛。我告诉人们的是，它令人痛苦，但它也是一本翻页的书。它不是一本难读的书，故事最终提供了各种希望和乐观。其中还有精神和心理方面的元素，这些都是有帮助的。从这个意义上说，你可以期待的不仅仅是一次痛苦的经历。

医生。在真正艰难的日子里，是什么帮助了来自朋友的支持？

杜塔特。我认为人们在危机中真的很会帮助别人。

你在地震和自然灾害期间看到的是，在这个时期，专家们担心会陷入无法无天的境地，但人们却团结起来。

他们意识到他们被要求成为英雄和支持者。慢性病的挑战是没有一个场合或一套独立的任务来帮助别人。这就是为什么我强调，如果你试图帮助患有慢性疾病的人，不要灰心。

通常情况下，如果你提供你的存在，给那个人一个谈话和抱怨的机会，这是你能做的最好的事情。这也有帮助，因为它为被抱怨最多的人减轻了一些压力。

医生。你试过的最奇怪的补救措施是什么？

杜萨特。我想说的是频率机。据称它是用声音频率来震动和粉碎细菌。这对我来说是最奇怪的，其次是有人把磁铁放在我身体有症状的各个部位。我意识到我已经越过了医学的边缘，来到了边疆之外。

医生。你今天感觉如何？

杜塔特。我一般将自己描述为90-95%的好转。我不是没有症状的。

我的大部分症状是疼痛，这对很多有严重疲劳的慢性病人来说并不真实。我很庆幸能有疼痛。

在一些周期中，我的疼痛会持续4到6周，只是一个小麻烦，而在一到两周后，疼痛似乎又会出现。

在我病情最严重的时候，我每天要吃10到15片抗生素药。这几乎不足以控制住感染。现在，我每6到8周吃一次抗生素。

想到我在患病6年后还要服用抗生素，还是很奇怪。

医生。为什么分享你的个人故事对你来说如此重要？

杜塔特。首先，我以写作为生，作为一个作家，你想写有趣的东西。这是发生在我身上的一件非常有趣的事情。

把任何苦难解释为一种礼物，一种你可以利用的东西，这感觉很合适。

第二，有一些事情我希望我知道，关于慢性病的复杂性和做自己的代言人的重要性。我现在也认识到现代医学的重要性（同时也认识到它的局限性）。

我已经想出了如何通过自己的方式来奋斗。

医生。您对莱姆病患者最大的建议是什么？

杜塔特。不要被动。

特别是在这种情况下，医学界的冲动是不采取行动，因为我们不知道究竟如何治疗，我们没有双盲对照试验和银弹。

我发现大多数医生都抱着不伤害的态度，他们会说给它3个月，给它6个月，看你感觉如何。有时这很有效，但对很多人来说，它并不奏效。

这是你的身体，是你的生活。我现在知道，像这种真正严重的疾病会夺走你的生命。

你不应该等待它自己回来。相反，你应该寻找能够帮助你的医生，并与其他人讨论对他们有用的方法。

你的康复之路将是独一无二的，但你需要为自己找到它。它不会来找你。