改变对多发性硬化症的看法

观点的转变

Reviewed by Poonam Sachdev on February 18, 2022

视频实录

[MUSIC PLAYING] JENNIFER POWELL:我认为描述我的最好方式是,无论生活中出现什么,都是快乐和喜悦的。 而这并不意味着不悲伤。 那只是意味着坚持快乐。 迈克很了不起。 我是一个幸运的女人,有一个像迈克这样的丈夫--与一个不断变化和发展的疾病结婚,你不知道会发生什么。 这对我们的婚姻来说是很艰难的。 [我从未真正理解继发性进展性多发性硬化症的含义。 患有继发性进展性多发性硬化症与复发/缓解性多发性硬化症有很大的不同。 我开始经历更多的腿部疼痛,而且行走困难。 我又做了一次核磁共振检查,发现我的脊髓有无数的活动性病变。 而它们与此相对应的是,我在这方面遇到了困难。 这意味着我的疾病在不断进展。 我记得我被诊断的那天,迈克握着我的手,我感觉到了那种联系。 然而,这种疾病是强大的。 随着病情的发展,它不禁对你的关系产生了地震般的转变。 而你们过去做的事情可能不再存在了。 这很困难。 我认为重要的是,作为一对夫妇,对这种疾病有怨恨是可以的。 这是不可避免的。 而迈克从来没有选择成为一个照顾者。 一夜之间,他突然被推到那里。 我也从来没有选择要被照顾。 作为一个照顾者和作为一个丈夫是两件完全不同的事情,你真的必须保持沟通。 我认为重新定义什么是夫妻间的亲密关系是很重要的。 对我们来说,我们当然必须这样做,而且我们找到了实际上比你传统上认为的更亲密的方式--我们微笑,我们大笑,我们所做的小事情。 [然后我了解到,我需要从我的思想、身体和精神方面纳入其他方式。 我开始加入冥想、引导想象和祈祷。 我还做了针灸按摩和物理治疗。 我发现非常有趣的是,随着我的疾病的发展,我从未在生活中找到像现在这样的快乐。 我把这归功于许多事情,但其中包括艾比。 她让我站起来。 它把我从自己身上带出来,我认为这对我找到幸福和快乐的能力是不可或缺的。 对我来说,改变的是在自己之外找到一个目标。 不久前,我开始在金毛寻回犬救援中心做志愿者。 我发现专注于我能做的事情真的很重要,找到一种与这种疾病无关的成就感。 艾比教会我为今天而活。 就像多发性硬化症一样,事情每天都在变化。 我们不知道明天会发生什么。 享受吧。 享受今天,开心点,慢点。 [音乐响起]

感觉人们真的为我感到遗憾,好像我是一个受害者。而这并不是我想讲的故事。"

- Ardra Shephard

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