你已经被诊断出患有癌症:现在怎么办?

你已经被诊断出患有癌症。现在怎么办?

诊断。癌症

作者:Alison Palkhivala 来自医生档案馆

2001年5月28日 -- 英语中最可怕的三个词。"你得了癌症"。

华盛顿的Carolina Hinestrosa在1994年第一次听到这些话,当时她35岁时被诊断出患有乳腺癌。

她说:"我是那种没有已知危险因素的人--除了我的第一次怀孕是在30岁以后,"她说,"所以我对乳腺癌的诊断真的没有准备。在我被确诊后不久,我的[妹妹]也被确诊了--所以现在我们知道这是家族遗传的。"

在接受了保乳手术和放射治疗后,又用一种叫做他莫西芬的药物治疗了五年以防止复发,去年Hinestrosa又被诊断出患有第二个原发性乳腺肿瘤。

新泽西州塞考克斯的维吉尔-H-西蒙斯(Virgil H. Simons)七年前在48岁时发现自己患有前列腺癌。肿瘤是在他接受一个朋友的建议进行前列腺检查时发现的,因为他有一个已知的患病风险因素--是个黑人,还有一个疑似风险,就是他是越战老兵,可能接触过致癌物橙剂。

"我有点否定了[我朋友的建议],因为我没有任何症状,没有任何问题,而且我认为我太年轻了,但无论如何我都要定期进行体检,"西蒙斯告诉医生。"所以我做了一个PSA测试,看,我得了前列腺癌。"

在进行PSA测试时,医生会查看血液中由前列腺产生的一种物质的水平。异常的高剂量意味着前列腺可能发生了癌变。

Hinestrosa和Simons有三个共同点:他们都认为自己太年轻了,不会得这些常见的癌症;他们都被自己的诊断结果吓坏了;他们都选择了战胜癌症,而不是让它战胜自己。本文概述了他们和其他癌症专家就如何面对自己或自己所爱的人的癌症诊断而整理的建议。这些信息和其他信息是今年早些时候在新奥尔良由美国癌症研究协会(AACR)主办的一个论坛上提出的。

了解疾病

根据美国国家癌症研究所的数据,目前大约有840万美国人患有癌症。它是美国的第二大死因,仅次于心脏疾病。在美国,每四个人中就有一个死于癌症。

巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院肿瘤学、病理学、泌尿学和药理学教授Donald S. Coffey博士在AACR公共论坛上做了 "癌症101 "的演讲。他解释说,癌症是细胞生长和细胞死亡之间的不平衡,例如大量的细胞聚集在一个地方。

如果它们积聚成球,就形成了所谓的良性肿瘤,可以从身体里切出来。如果它们积聚成不规则的形状,就像你的手一样,它们就形成了恶性或癌性肿瘤,并不是所有的细胞都能被切掉。在这种情况下,可能需要手术、化疗、放射治疗和/或其他疗法。

当癌症扩散时,被称为转移。肿瘤的几个细胞脱落后,通过血液流向身体的另一个地方,在那里安家落户,开始生长另一个肿瘤。在身体的一个部位开始的肿瘤几乎总是以特定的模式转移。例如,乳腺癌细胞,首先转移到淋巴结,前列腺癌细胞首先转移到肝脏。

期待强大的恐惧和情绪

根据Carolina Hinestrosa的说法,她对最初的诊断感到非常害怕,以至于让她的治疗决定受到她想听到的影响。

"她说:"你是如此的困惑,不知所措,而且感到害怕。"对我来说,任何不是我想听到的东西都会让我感到非常害怕。我不想要化疗,因为我太害怕了。无论谁说我不需要化疗,我都会站在他一边,因为[恐惧和]无知。"

维吉尔-西蒙斯说,他对自己的诊断的感受让他经历了一次情绪上的波动。他一开始就问自己:"为什么是我?"并充满了自怜之情。他很快就进入了抑郁期,并想到要清算资产,搬到一个热带岛屿上去。第三阶段他描述为 "生存模式"。

"你真的只是把你周围的一切和所有人都拒之门外,只关注自己,"他说。"你想,'我现在正处在一场战斗中,我必须要度过这个难关'。

"你往往对你的亲人和你周围的人有点强硬,因为你在那一刻真的看不到他们是你生活的一部分。要度过这个难关需要一些时间,但是当你度过这个难关后,你就可以重新开始关注你的生活,而不是只想着生存。"

任何照顾患有癌症的亲人的人都应该预料到诊断后的头几个月在情绪上会非常困难。如果你的亲人行为不正常或把你推开,不要把它放在心上。要保持支持并随时提供帮助。帮助你的亲人克服恐惧,对治疗做出明智的决定。

选择一种积极的态度

Hinestrosa对她的恐惧进行了反击,并选择将她的癌症视为一场她完全期望能赢得的战斗。面对她的第二次诊断,她不再害怕了。

"这一次,我想我会看看这些信息,"她说。"如果医生说我不需要化疗,我还是会选择这个办法,但我会更谨慎地做出决定。"

西蒙斯从过山车般的情绪中走出来,坚定地决定与癌症斗争并取得胜利--同时也更加珍惜生命。

"你可以选择变得非常痛苦,或者真正变得非常专注和非常投入,"他说。"这让我更加珍惜每一天。最具体的事情之一是我不再戴手表。当你戴着手表时,你会看看现在是什么时候,看看你必须要去哪里。你考虑的是未来的事情,而不是现在的事情。这种疾病让我知道,你真的要考虑现在,并充分享受每一刻。"

了解情况 -- 必要时寻求帮助

根据Hinestrosa的说法,癌症诊断是一种改变生活的经历,它要求你迅速成为一个专家。

"她说:"我鼓励人们,一旦他们被诊断出来,要尽可能地了解情况,并与你的医生一起参与你的治疗决定。"如果你不能处理这个问题,就找一个你可以信任的人,帮助你做出最好的决定。"

在了解了自己的选择后,Hinestrosa在第二次被诊断出癌症后做了肿瘤切除术,随后进行了化疗和放疗。她在2000年11月完成了第二轮治疗,现在正在考虑其他治疗方法。

西蒙斯探讨了他的选择,决定通过手术切除前列腺。7年后,他仍然没有患癌症。

"你必须非常积极主动,"西蒙斯说。"这不是一种你可以直接对医生说'修理我'的疾病。有太多的选择,疾病的各个阶段,以及疾病中的各种模式。... 你真的必须参与对话 -- 不仅是与你交谈的第一位医生,还有很多很多。获得的意见将帮助你根据你的生活方式和你想要实现的目标做出一个明智的决定。"

照顾者应准备好帮助患有癌症的亲人在医疗保健系统中导航,并确保他或她的需求得到满足,从获得必要的信息到确保有人被允许在医院过夜时陪伴他或她。

警惕信息来源和偏见

Hinestrosa说,你用来做治疗选择的任何关于癌症的信息都应该来自可信的机构,如受人尊敬的大学或国家癌症研究所或美国癌症协会等组织。她还建议,即使你的医生告诉你这些信息,你也要要求提供证据来支持你所听到的一切。

根据西蒙斯的说法,医生是经验的创造者。这意味着外科医生更有可能认为手术是治疗癌症的最佳选择,而放射科医生则更有可能认为辐射会有帮助。在做出治疗决定时要考虑到这些偏见,并征求多位专家的意见。

"如果你有一个不愿意建立对话的医生,"西蒙斯说,"找另一个医生。"

考虑进行临床试验

临床试验是为了确定较新的癌症疗法是否比旧的疗法更好而进行的研究。参加临床试验,不仅有助于科学在癌症治疗方面的进步,而且还能确保你得到最新的疗法。

目前,只有3%的癌症患者参加了临床试验,Bio-Nova公司总裁兼首席执行官、AACR董事会成员Anna D. Barker博士说,如果要推动研究,这个数字必须增加。

如果你想参加临床试验,请询问你的医生。有一个叫Emergingmed的网站,可以帮助你找到适合你的试验;你可以在www.emergingmed.com。

获得支持

癌症诊断后,您的最初反应可能是退缩,但Hinestrosa建议您伸出援手,寻求情感支持。

"她说:"非常重要的是,你不仅要照顾你的疾病的身体方面,还要照顾精神方面。"如果你有能力并照顾好整个人,你可以做出更好的决定,并更好地适应这些决定的后果。"

西蒙斯说,情感支持是关键,家庭成员应该通过与医生交谈和帮助决策来参与你的癌症护理。

如果您想得到其他癌症幸存者的支持,请联系您当地的美国癌症协会分会,或查看他们的网站:www.cancer.org。医院和当地社区中心也有针对各种类型癌症的支持小组。越来越多的基层社区团体正在涌现,努力为癌症患者提供信息和支持。

参与其中

Hinestrosa说:"对我来说,有效的方法是保持参与,"。" 我认为这是对我的家人和其他身体不如我的人的责任 -- 或者可能罹患乳腺癌或任何癌症的人 -- 为他们工作,并带来对正在发生的事情的紧迫感,有许多生命因癌症而失去,但不应该失去。"

Hinestrosa创办了一个名为Nueva Vida的非营利组织,现在是该组织的执行董事,该组织覆盖华盛顿和周边地区。它为拉美人提供支持小组、同伴咨询、外展计划和乳腺癌筛查。该团体还在开发一个资源中心。Hinestrosa直接与她的社区合作,并在国家层面开展宣传工作,向研究人员和政治决策者发出警讯,告诉他们现在是全力以赴对抗乳腺癌和其他癌症的时候了。您可以通过(202)223-9100联系Nueva Vida。

Hinestrosa建议癌症幸存者在他们认为合适的水平上参与。她说,社区行动可以帮助你认识到你可以对癌症研究的决定有发言权。

西蒙斯还认为,帮助其他癌症幸存者是他对战胜自己疾病的一种感激方式。他试图获取有关前列腺癌信息的经历使他看到,需要为公众提供易于获取和可靠的癌症信息。为了满足前列腺癌患者的这一需求,西蒙斯撰写了《抗击前列腺癌的在线指南》一书,该书现已出版第三版,正在修订第四版,将于明年发行。他还创立了非营利性的前列腺网,这是一个关于前列腺癌的在线指南,可在www.prostate-online.com。

西蒙斯参与了国防部的癌症研究以及美国癌症协会的工作。他通过写作、演讲和参加电视谈话节目来提高人们对癌症风险和采取行动的必要性的认识。

永远不要放弃希望

关于癌症的好消息是,今天有50%或更多的癌症患者可望活到五年或更久,而且很多人都被治愈了。

专家们一致认为,未来几年在癌症治疗方面将有显著的进步,其形式包括针对癌细胞而非正常细胞的基因治疗、新疫苗、新的组合疗法,以及可添加到化疗药物中以帮助减少副作用的新药物。

"巴克说:"这么多年来,每个人都认为[癌症]是一个死刑判决,但现在没有什么能比这更接近事实了。"有五个字比'你得了癌症'更重要,那就是'我们一起可以治愈癌症'。"

Alison Palkhivala是一名自由医学作家,在加拿大蒙特利尔工作。自1994年以来,她一直在写关于医学和保健的文章。

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