生前遗嘱有帮助,但不可能解决大多数生命末期的困境
生前预嘱的困境
作者:医生编辑部撰稿人 来自医生档案馆
2001年2月21日 -- 十年前,Christina Puchalski的未婚夫即将去世。在他去世前的几周和几个月里,她的未婚夫,一位医生,曾告诉她,他太害怕了,不敢面对。他曾告诉她,当时间到了,他会吞下一些药丸。
"在他快死的那天晚上,"同样是医生的普查尔斯基回忆说,"我站在他的床边,告诉他,'你可以得到更多的吗啡,你不必再忍受这些了。但他抬头看了看我,说:'我想警惕到最后'"。
Puchalski的故事有力地说明了一个人在接近最终的未知时,他或她的需求和愿望是不可预测的。它也说明了法律规定的预先指示(通常称为生前遗嘱)在向医生和家庭成员传达人们在最后时刻应该如何被照顾的局限性。
2月12日出版的《内科档案》杂志上的两项研究表明,作者William D. Smucker医学博士说,生前预嘱--有时是由病人在临终前很久完成的--常常不能掌握伴随着生命末期护理的复杂的生死决定。
"我认为[生前预嘱]的价值本身是微不足道的,"斯马克告诉医生。"但我认为病人和医生之间的讨论的价值是最大的。如果人们认为拥有[生前预嘱]会改善以后的沟通,或者[防止]需要这些讨论,那么他们就错了。"
Smucker是俄亥俄州阿克伦市Summa卫生系统全科住院医生项目的副主任。
在第一项研究中,400名65岁以上的门诊病人和他们自己指定的代理决策人被随机分配到实验中,在这些实验中,家庭成员试图预测病人在有或没有生前遗嘱的生死情况下会想要什么。在任何一种情况下--在这些情况下,病人和家庭成员可以选择对各种医疗状况进行维持生命的治疗--生前预嘱都没有提高家庭成员预测其亲人想要什么的能力。
第二份报告发现,当24名医生试图在有和没有生前预嘱的情况下预测病人的临终关怀愿望时,也有类似的结果。在该研究中,根据结果,初级保健医生预测80多名老年参与者的愿望的能力,无论是基于情景的生前预嘱--其中病人可以从一系列医疗条件的治疗方案中选择--还是基于价值的生前预嘱,都没有得到改善。
斯马克和其他人说,现代医疗护理的复杂性和死亡过程的非常不稳定的性质--在这种情况下,病人可能前一分钟还在躲避死亡,后一分钟就相对安全--使得技术文件几乎不可能捕捉到所有的可能性。
"Smucker说:"这些都不是真实的,除非它是真实的。"当橡胶落地时,生命和死亡比单一文件或单一对话所能捕捉到的更复杂。我们对[生前预嘱]的热衷可能是错的。"
那么,病人是否应该费心去写一份生前预嘱?毫无疑问,是的,Smucker说。但他们真正需要的是与医生的关系,以及当死亡的前景真实存在时,能够讨论临终关怀的问题。
"斯马克说:"我所主张的是在人们和家庭成员患有渐进性疾病时与他们进行讨论,他们知道最终会导致不得不做出使用或拒绝维持生命的治疗的决定。
为医生审查报告的Puchalski说,这些发现并不令人惊讶。
"[生前预嘱]只有在生命被整齐包装和完全可预测的情况下才会起作用,"她告诉医生。"但在绝大多数情况下,人们要面对的是癌症、充血性心力衰竭、糖尿病和其他复杂疾病的死亡。这些都有非常不可预测的过程。" 她是乔治华盛顿(GW)大学医学院的医学助理教授,也是GW精神与健康研究所的主任。
她说,她曾有病人告诉她,如果他们明显濒临死亡,他们不想被放在呼吸机上。"但'明显死亡'是什么意思?"她问道。"它可能不是那么明显,有时非常模糊。"
尽管Puchalski同意生前遗嘱有一定的地位,但她说它们需要更广泛。她解释说,"五个愿望 "是由Aging With Dignity开发的一种生前遗嘱表格,帮助病人表达他们希望在重病和无法为自己说话的情况下得到怎样的治疗。根据Aging With Dignity的说法,这份文件在生前遗嘱中是独一无二的,因为它 "着眼于一个人的所有需求:医疗、个人、情感和精神。"
据该组织称,除了15个州之外,该文件在其他所有州都得到了法律上的认可。
"Puchalski说:"病人和医生需要知道,他们的生命和死亡并不是100%由他们控制的。"双方都需要尊重死亡的神秘性。在生活和死亡中存在着巨大的神秘感,这与我们将一切整齐地包装在一个表格中的需求相悖。"