当你患有镰状细胞疾病时，你可以过上充实、积极的生活。你可以和其他人一样参加大部分的活动。做出明智的选择对于保持病情不至于激化成危机是很重要的。
镰状细胞病（SCD）是一种遗传性疾病，其中红细胞的形状是C形的镰刀，可以卡在血管中并堵塞血管。这种堵塞被称为疼痛危机或镰刀危机。
你不可能完全控制SCD对你身体的影响。但是您可以采取措施来控制疼痛并减少您出现问题的机会。
应对疼痛
SCD的情况因人而异。疼痛的严重程度可以从轻微到严重。同样地，缓解疼痛的方法也会有所不同。这里有一些好的指导原则可以遵循。
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与你的医生交谈。讨论你的症状并找到缓解疼痛的方法。这可能包括药物和其他缓解方法，包括加热垫或物理治疗。
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谨慎使用止痛药。与你的医生讨论哪些非处方药最适合你。有些药物，如布洛芬（Advil, Motrin）或萘普生钠（Aleve），可能会影响你的肾脏。
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寻找疼痛的诱因。每次你突然感到疼痛时，试着找出可能导致疼痛的原因。虽然一开始并不明显，但随着时间的推移，有一个长期的清单可以帮助你找到一个联系。
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找到适合你的方法。没有一种缓解疼痛的方法对所有人都有效。你可能要尝试不同的东西，如温水浴、按摩或针灸。另外，做一些能帮助你放松的事情，如听音乐或和朋友出去玩。
有帮助的事情
SCD是一种复杂的疾病，所以定期看医生进行健康检查是很重要的。他们可以帮助你减少可能需要紧急医疗护理的问题的数量。这里有一些其他的方法来照顾自己。
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喝大量的液体。脱水会增加你患镰状细胞危机的风险，所以要多喝水--每天约8杯。如果你在运动或在炎热的天气里，要多喝一些液体。
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睡眠。获得足够的睡眠。
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吃得正确。多吃水果、蔬菜、全谷物和蛋白质。
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适度运动。以每周约2小时的适度运动为目标，如散步或骑自行车。在开始新的运动程序之前，请与您的医生讨论。身体活动是保持健康的关键。同时，你也不想做得太过分。累了就休息一下。
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服用你的药物。确保你按照指示服用你的处方药。接受医生建议的医疗和实验室检查。
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保持最新的疫苗接种。接种所有推荐的疫苗至关重要，包括每年的流感疫苗，以及肺炎球菌和脑膜炎球菌疫苗。如果您患有SCD，像流感这样的普通疾病会很快变得危险。
有害的东西
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极端的温度。极热或极冷，或任何温度的迅速变化，都可能引发危机。
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高海拔地区。在高海拔地区缺乏氧气可能会引发危机。(飞机，因为它们是加压的，不应该是一个问题)。
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酒精。它可以使你脱水。
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吸烟。这可能引发一种叫做急性胸部综合征的肺部疾病。这是指镰状细胞粘在一起，阻止氧气进入你的肺部。
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感染。普通的疾病对SCD患者来说可能是非常严重的。饭前或上完厕所要洗手。清洗您的水果和蔬菜，并避免生肉、鸡蛋和未经消毒的牛奶。
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压力。它很难避免，但压力会引发危机，所以尽量花时间放松，或找到帮助你平静下来的技巧。
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繁重的体力劳动。虽然适度的运动是好的，但应避免非常激烈的活动，让你筋疲力尽或气喘吁吁。
如何帮助所爱的人
如果您的亲人患有SCD，您希望帮助他享受正常的生活。以下是您可以提供支持的方法。
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检测危机的迹象。您可能能够判断您的亲人即将出现镰状细胞危机。了解这些迹象可以帮助您迅速处理危机，或许可以防止危机再次发生。
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提供一个支持系统。对症状保持警惕，做好准备，当SCD的影响出现时，必要时要做出让步（特别是对儿童）。
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帮助缓解疼痛。在缓解疼痛方面发挥积极作用。这可能意味着给予按摩、寻找热垫或应用绷带。你可以帮助你的亲人进行呼吸练习或其他转移注意力的活动，帮助他们放松。
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接触支持服务。患有SCD的孩子的父母有支持小组，您可以考虑加入。也有社会工作者和心理健康临床医生可以帮助家庭处理诊断问题。
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让您的孩子的老师了解情况。确保老师、托儿所工作人员和其他受托照顾您孩子的成年人知道为什么他们可能需要更频繁的饮水、上厕所和其他问题。疾病预防控制中心已经为教师出版了一本关于如何帮助患有镰状细胞疾病的学生的小册子。
心理健康支持
SCD是一种终身性疾病。对于患有慢性（持续）疾病的人来说，有时感到悲伤是正常的，但如果这些感觉没有消失，并且困扰着你，以至于你想伤害自己，请立即接受医疗护理。
镰状细胞小组和诊所可以为你提供咨询，并将你与面临类似情况的人组成的支持小组联系起来。
何时接受医疗护理
留意由SCD引起的可能问题。如果您有以下问题，请立即接受医疗护理。
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发烧到101华氏度或以上
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胸部疼痛
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无法抚平的剧烈疼痛
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严重的头痛、头晕或颈部僵硬
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癫痫发作
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腹部肿胀
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失去感觉或运动
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对于男性来说，勃起疼痛，持续时间超过4小时
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呼吸困难
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突然失去视力
