来自医生档案
我的父母在我3个月大时第一次知道我出了问题。我一直很痛苦,一直在哭。他们以为我得了风湿热或脊髓灰质炎。镇上的人都会过来坐在我的床边祈祷。
在看过当地医生后,我在6岁时被诊断出患有镰状细胞性贫血。这是一种使你的红血球呈月牙形生长的疾病,这意味着它们可以堵塞血管,阻止氧气进入细胞。这导致疼痛和贫血,并会伤害你的肌肉、关节、骨骼和器官。
他们告诉我母亲这是一种致命的疾病(尽管正如我后来了解到的那样,它不是,而且有治疗方法),而且我只能活到10岁。我母亲只是说:"主啊,让我的小女儿活下去。" 这对我的父母来说是非常具有挑战性的。他们还有其他的孩子,他们也不得不照顾。(最终,他们一共有16个孩子)。
镰状细胞危机
当我发病时,也就是我们所说的危机,疼痛是如此强烈,我的胳膊和腿会抽起来。他们无法伸展。一切都很痛苦。我大约每三个月就有一次危机;我可以在家卧床休息,但如果疼痛难忍,我的父母会带我去医院,这样我就可以得到止痛药。
我不想进医院,但我认为这是我回到学校必须做的事情。随着我年龄的增长,发作的频率越来越低,也许一年一次。但我母亲教育我要正常,不要说 "哦,我有这种情况 "或 "我生病了"。尽管如此,我还是没有去上大学。我厌倦了学校,厌倦了缺席。
相反,我去了巴克斯特实验室工作,它就在我们镇上。他们对我很好。当我不得不去医院的时候,他们会开车送我去,还送我花。然后我最终结婚了,搬到了芝加哥,并有了两个孩子--尽管我的医生说我永远不可能怀孕。我只是一直祈祷,希望自己能有一个正常的生活,而我也确实做到了。
控制镰状细胞性贫血
今天,我已经61岁了,有七个孙子,我自己的孩子也有34岁和36岁。他们携带镰刀型细胞贫血的基因,但没有患病。我每年仍有大约三或四次的危机,但我注意我的饮食 -- 我不吃很多肉或糖。而且我尽量不做过分的事情。如果我太累或太焦虑,我就会出现危机。这就像在一个怪物身边蹑手蹑脚,不想惊动它。
但我很活跃;我经常散步。我为教会领导妇女退修会和会议。我还经常与患有镰状细胞的青少年交谈。我试图激励他们拥有自己的生活。我告诉他们不要担心他们已经错过了什么,只要寻找下一个目标就可以了。我从未放弃过。我没有自怨自艾。