养育唐氏综合症患儿

当您的孩子患有唐氏综合症时,您能做的最有用的事情之一就是尽可能多地了解它。你可以在网上搜索帮助你孩子的项目和资源。

在这一过程中,也许你会和其他孩子有唐氏综合症的父母交谈,这样你就可以学到一些技巧,并了解应该怎么做。而且,随着您孩子的成长,您可以与医生、治疗师、教师和其他专家合作。

除了这些大的任务外,了解你每天能做什么也是有帮助的。不仅要支持你的孩子,还要照顾好自己。

如何支持自己

每个家庭都有他们的快乐、压力和挑战,但是当你有一个唐氏综合症的孩子时,事情看起来有点不同。除了要兼顾学校、音乐课、体育和工作之外,你通常还要额外看很多医生和治疗师。

这就使得在得到帮助时接受帮助并注意自己的需要变得更加重要。这里有几个想法。

  • 建立一个支持系统。邀请您的朋友和家人参与护理工作。他们可以让你有一点自己的时间来散步,看书,或只是暂时的放松。休息一下,即使是很小的休息,也能帮助你成为更好的父母和伴侣。

  • 谈论您的挑战。人们想要帮助,但不一定知道如何帮助。一句简单的 "我很难在餐桌上吃到健康的晚餐,因为有这么多的约会 "就能打开一扇门,让他们知道他们能做什么。

  • 把你需要的东西列一个清单。而且不要害怕使用它。下次有人说,只要让我知道我能提供什么帮助,你就会准备好了。

  • 为朋友找时间。即使只是在孩子们上床睡觉后的一小会儿,朋友们也能帮助你在漫长的一周后欢笑和充电。

  • 对自己放松点。每个人都需要休息一下。你也可以考虑看一下治疗师。他们可以帮助你解决你的感受,给你处理日常压力的工具。

  • 照顾好自己的健康。锻炼身体,吃好东西,即使你感到疲惫不堪。试着制定一个计划,并尽可能地坚持下去。

日常提示

像大多数孩子一样,患有唐氏综合症的孩子往往能很好地适应常规。他们对积极支持的反应也比对纪律的反应好。在你尝试以下的提示时,请记住这两点。

做所有常规的孩子的事情。

  • 让您的孩子在家里做家务。只要把它们分成小的步骤,并且要有耐心。

  • 让您的孩子与其他有或没有唐氏综合症的孩子一起玩。

  • 在您的孩子尝试和学习新事物时,保持您的高期望值。

  • 腾出时间来玩耍、阅读、玩乐,并一起出去玩。

  • 支持您的孩子自己做日常的工作。

用于日常工作。

  • 建立一个日常工作程序,并尽可能地坚持下去。例如,早上可能是起床/吃早餐/刷牙/穿衣服。

  • 用非常明确的信号帮助您的孩子从一项活动转到另一项活动。对于年龄较小的孩子来说,看一幅画或唱一首歌都会有帮助。

  • 用图片来制作一个孩子可以看到的每日时间表。

为了帮助您的孩子学习,您可以。

  • 避免说 Thats wrong 来纠正错误。相反,你可以说,再试一次吧。如果需要,可以提供帮助。

  • 当您与医生、治疗师和教师合作时,请关注您孩子的需要而不是病情。

  • 看看您的孩子在学校学到了什么,看看您是否能将这些课程融入您的家庭生活。

当您与孩子交谈时,保持简单 -- 步骤越少越好。例如,请把你的睡衣穿上,而不是 "好了,该睡觉了。让我们刷刷牙,洗洗脸,穿上睡衣,然后挑选一些书。

让你的孩子向你重复指示,这样你就知道你已经明白了。命名并谈论你的孩子似乎很兴奋的事情。

给您的孩子一些控制权

对所有的孩子来说,感觉他们对自己的生活有一些控制权是很重要的。这对患有唐氏综合症的孩子来说更为重要,这也是帮助他们过上充实生活的一种方式。比如说,你可以。

  • 让您的孩子在有意义的时候做出选择。这可以简单到让他们选择要穿什么衣服。

  • 允许他们承担合理的风险。这是每一位家长都面临的挑战。你需要保护你的孩子,但也要让他们看到自己能处理的问题。

  • 支持他们解决问题,比如如何处理与朋友之间的问题或处理学校里的问题。你不必为他们解决,但要帮助他们自己解决。

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