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51岁的克劳迪娅-莫里比(Claudia Morhibi)患有常染色体显性多囊肾病(ADPKD)已经超过30年。她正处于肾脏疾病的第四阶段,她的医生最近开始和她谈论准备透析的问题。
"我妈妈在等待肾脏移植的名单上时,经历了5年的透析,"莫希比说。"这不是一个好的经历 -- 它让她经常感到恶心和疲劳。但当事情发展到这一步时,你别无选择"。
西奈山医院家庭透析项目主任、医学博士Jaime Uribarri说:"对许多人来说,这是一个暂时的选择,直到有了肾脏移植。"但他们可能不得不在等待名单上做透析,这通常是5年左右。
我如何准备?
大多数肾脏专家建议,当85%-90%的肾脏功能消失和/或你的肾小球滤过率(GFR)低于15时,你就开始透析。"当病人的GFR达到30时,我就会和他们谈论透析,并鼓励他们进入肾脏移植名单,"乌里巴里说。他指出,由于ADPKD的进展相对缓慢,它给了病人一些时间来准备。
当你的GFR下降到20左右时,Uribarri建议你与医生讨论放置瘘管的问题。在这种手术中,一条动脉与附近的静脉在你的皮肤下连接起来,形成一个更大的血管。这为透析机创造了一个接入点。"他解释说:"我们喜欢在第一次透析前2到3个月做这个手术,因为瘘管可能需要几周时间才能愈合并变得足够结实,以承受每周三次的透析治疗。
如果你没有足够大的静脉来做瘘管,你的医生可以创建一个人工静脉并通过手术安装。如果你需要立即开始透析,你的医生可以在你的脖子或胸部插入透析导管,作为短期解决方案。但是,如果可能的话,你想避免这种方法。"在5个月的时间里,我不得不四次换掉我的导管,因为它不能正常工作,"德克萨斯州沃斯堡37岁的欺诈调查员道恩-克莱顿-刘易斯说,她在3月份进入肾衰竭后开始透析治疗。
我应该期待什么?
Uribarri说,大多数进行血液透析的人最终都在医院或透析中心进行中心内血液透析。这是指机器从你的身体中取出血液,通过透析器(人工肾)过滤,并将清洗过的血液送回你的身体。它需要3到5个小时,每周进行三次。"Cleeton-Lewis说:"我一般会在第一个小时里玩手机,然后在剩下的时间里睡觉,因为我感到非常疲惫。
血液透析期间或之后,你可能会有副作用。这些包括
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低血压
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噁心
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晕眩或昏厥
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头痛
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皮肤瘙痒
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肌肉痉挛
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不宁腿综合症
由于中心内血液透析需要大量的时间,你可能还需要和你的雇主谈谈改变你的工作时间。Cleeton-Lewis对此有一套科学的方法。"她说:"我每周有三天做透析,我从早上6点到10点,然后从10:30到晚上7点在我的办公桌前工作。"有些日子,特别是在我刚开始适应透析的时候,我无法坚持那么久,所以我会在午后躺下打个盹,大约一个小时。"
另一个选择是家庭血液透析。乌里巴里说,由于更容易将治疗纳入你的日常日程,你可能更愿意这样做。有一些证据表明,家庭血液透析可以让你服用更少的药物来控制肾脏疾病的并发症,如高血压或贫血,有更少的副作用,并且总体上有更好的生活质量。但是你需要接受培训,以便你能在家里安全地进行。有三种主要类型。
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传统的家庭血液透析。您每周做三次,每次3至4小时。
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短期每日家庭血液透析。这是每周做5至7次,每次约2小时。由于你做得更频繁,需要清除的液体更少。这可以减少副作用。
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夜间家庭血液透析。这些治疗是在你一周的大多数晚上睡觉时进行的,持续6至8小时,这可以使你清除更多废物。
Uribarri说,非常罕见的是,你可能会因血液透析而出现并发症。这些并发症包括感染的房室瘘或移植,或疤痕组织造成的堵塞。透析针也可能从你的手臂上掉下来,但会有警报器响起,提醒你或医务人员注意这个问题。
我需要做哪些改变?
除了做透析的时间承诺,无论是在中心还是在家里,你都需要对你的生活方式做出其他改变。这些改变包括
限制盐的摄入。这可能有助于控制你的血压。它也可能使你在透析疗程之间不至于保留液体。
吃更多的蛋白质。接受透析的人每天需要大约8-10盎司的高蛋白食物,如肉、鱼、家禽或鸡蛋。虽然坚果、种子和豆类也有蛋白质,但你需要限制它们,因为它们的钾和磷含量高。
避免食用全麦食品。全麦面包、麸皮麦片和糙米含有大量的磷,大量食用对你的肾脏有害。
小心使用乳制品。牛奶、酸奶和奶酪等食物的磷含量很高。限制它们,或者如果你真的吃了它们,在该餐中服用磷酸盐粘合剂。
专注于某些水果和蔬菜。如果你有晚期肾脏疾病,你也需要限制钾。苹果、浆果、樱桃、葡萄、十字花科蔬菜、胡萝卜和青豆都是不错的选择。
虽然她希望至少再过一年才需要去做透析,但莫里比正在提前计划。"她说:"我看到我的母亲经历了这么多年,我知道该期待什么。"虽然这对她的身体来说很艰难,但我想保持积极的态度,把它看作是我生命中的另一个阶段,直到我能够得到肾脏移植。"