长期COVID是一个可以预防的悲剧。我们中的一些人看到了它的到来
作者：Brian Vastag
2022年9月15日--这本该是对一种衰弱的疾病有新的认识的开始。2017年5月，我是一个20人小组中的第4号病人，参加了美国国家卫生研究院的一项深入而紧张的研究，旨在找出肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的根本原因，这种疾病会导致极端疲惫、睡眠问题和疼痛等症状。
研究人员在抽取我们的血液、收获我们的干细胞、进行测试以检查我们的大脑功能、让我们进行磁共振成像（MRI）、把我们绑在倾斜的桌子上、对我们的心脏和肺部进行测试，以及更多的发现，本可以帮助各地的医生为伴随着大流行而来的长期COVID病例的雪崩做好准备。
相反，我们都还在等待答案。
2012年，我被突如其来的发烧和头晕击中。发烧好了，但在接下来的6个月里，我的健康状况下降，到12月，我几乎完全卧床不起。许多症状令人难以承受：肌肉无力，几乎瘫痪的疲劳，大脑功能障碍如此严重，我很难记住一个四位数的密码10秒钟。电击般的感觉在我的腿上和腿下蔓延。有一次，当我试图工作时，我的电脑显示器上的字母开始旋转起来，这种可怕的经历多年后我才知道被称为震荡症。当我站立时，我的心率飙升，使我难以保持直立。
我了解到我得了感染后的肌痛性脑脊髓炎，疾控中心也给它起了一个不幸的名字--慢性疲劳综合症（现在通常称为ME/CFS）。这一疾病结束了我作为报纸科学和医学记者的职业生涯，使我在两年多的时间里有95%的时间卧床不起。当我阅读关于ME/CFS的资料时，我发现了一段不仅被忽视，而且被否认的疾病历史。这让我感到绝望。
2015年，我写信给当时的国家卫生研究院院长弗朗西斯-柯林斯（Francis Collins）博士，要求他扭转国家卫生研究院几十年来的不重视。值得称赞的是，他做到了。他将ME/CFS的责任从小型的妇女健康办公室转移到国家神经疾病和中风研究所，并要求该研究所的临床神经病学负责人、神经病学专家Avindra Nath博士设计一项探索该疾病生物学的研究。
但冠状病毒大流行打断了这项研究，纳特把精力放在了尸检和其他关于COVID-19的调查上。虽然他很投入，也很有同情心，但现实是，美国国立卫生研究院对ME/CFS的投资是很小的。纳特将他的时间分给了许多项目。8月，他说他希望在 "几个月内 "提交该研究的主要论文供发表。
2020年春天，我和其他病人的倡导者警告说，在新型冠状病毒之后会出现一波残疾。美国国家医学会估计，在大流行之前，有80万到250万美国人患有ME/CFS。现在，随着全世界有数十亿人被SARS-CoV-2（引起COVD-19的病毒）感染，被病毒后疾病颠覆的人的队伍已经膨胀到几乎无法计数的数百万人。
早在2020年7月，美国国家过敏和传染病研究所所长安东尼-福奇博士说，长COVID与ME/CFS "惊人地相似"。
过去是，现在也是，一个可预防的悲剧。
与其他许多病人的倡导者一起，我绝望地看着一个又一个朋友，一个又一个人在社交媒体上描述COVID-19之后ME/CFS的症状。"我得了轻微的病"；"我以为我很好--然后是压倒性的疲劳和肌肉疼痛"；"我的四肢刺痛"；"我的视力模糊"；"我感觉像有一个永不停息的宿醉"；"我的大脑停止工作"；"我不能做决定或完成日常任务"；"我不得不停止运动，因为短时间的运动使我变平"。
更重要的是，许多医生否认长COVID的存在，就像许多人否认ME/CFS的存在一样。
而且，确实有一些，甚至可能有很多，在轻度COVID病例后出现脑雾和疲劳的人将会恢复。这种情况在许多感染后都会发生；这被称为病毒后疲劳综合征。但是病人和越来越多的医生现在明白，许多长期的COVID病人可能而且应该被诊断为ME/CFS，这是终身的，无法治愈。越来越多的证据表明他们的免疫系统是混乱的；他们的神经系统功能失调。他们符合所有已公布的ME标准，这些标准要求有6个月不间断的症状，最明显的是运动后不适（PEM），即在做完某件事，几乎是任何事后变得更难受的名字。患有PEM的人不建议运动，而且越来越多的研究显示，许多长期患有COVID的人也不能忍受运动。
一些研究显示，所有长COVID患者中约有一半符合ME/CFS的诊断。一个大数字的一半是一个大数字。
布鲁金斯学会的一名研究员在8月发表的一份报告中估计，200万到400万美国人由于长COVID而不能再工作。这相当于全国劳动力的2%，是一场残疾的海啸。其他许多人的工作时间减少。通过让一个大流行病病毒自由运行，我们创造了一个更多病、更少能力的社会。我们需要更好的数据，但我们所掌握的数字表明，COVID-19之后的ME/CFS是一个巨大的，而且是不断增长的问题。每一次感染和再感染都代表着一个骰子，一个人可能会在几个月、几年、甚至一生中都会变得病得很厉害，而且是残疾。疫苗可以减少长COVID的风险，但并不完全清楚它们的效果如何。
我们永远不会知道我参加的NIH研究是否能够帮助防止这种大流行病中的大流行。而且在他们发表之前，我们不会知道NIH是否已经确定了有希望的治疗线索。纳特的团队现在正在使用一个与我参加的ME/CFS研究非常相似的方案来调查长COVID；他们已经带来了七个病人。
对于ME/CFS的核心特征，目前还没有FDA批准的药物。而且，由于ME/CFS很少被教授给医科学生，很少有一线医生明白，给疑似患者的最好建议是停止、休息和节奏--意思是当症状恶化时放慢速度，积极休息，少做你觉得可以做的事。
就这样，数以百万计的长COVID患者蹒跚前行，生命被削弱，处于可怕的疾病和几乎没有帮助的噩梦中--一个可怕的主题一次又一次地重复。
我们一次又一次地听到，长COVID是神秘的。但它的大部分内容并不神秘。它是由病毒引发的疾病的悠久历史的延续。正确识别与长COVID相关的条件，可以消除很多神秘感。虽然病人被诊断出患有终身性疾病会大吃一惊，但正确的诊断也可以赋予病人权力，将病人与一个庞大的、活跃的社区联系起来。这也消除了不确定性，并帮助他们了解应该期待什么。
给我和其他ME/CFS患者带来希望的一件事是看到COVID患者组织起来并成为更好的研究和护理的大声倡导者有多长时间。越来越多的研究人员终于开始倾听，了解到不仅有如此多的人类痛苦需要解决，而且有机会解开一个棘手但迷人的生物学和科学问题。他们在长COVID中的发现正在复制早期在ME/CFS中的发现。
对病毒后疾病的研究，作为一个类别，正在快速发展。我们必须希望答案和治疗方法将很快跟进。
