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作者：Kelly Mack，告诉Hope Cristol
现在没有很多人因为类风湿性关节炎（RA）而最终坐上轮椅。45岁的我是其中之一 -- 但我一生中大部分时间都在轮椅上，除了物理治疗期间。
我在2岁时被诊断出患有青少年类风湿性关节炎。那是在1979年，当时对RA没有很好的治疗方法，甚至没有甲氨蝶呤。(编者注：美国食品和药物管理局在1988年批准了甲氨蝶呤治疗RA，十年后批准了第一个生物制剂治疗RA）。
这种疾病在早期就对我的关节造成了很大的损害。到了10岁左右，每当我心情不好或必须走某些距离的时候，我就使用轮椅。十几岁时，我的臀部和膝盖被替换了。所以我有很多经验，人们问我有什么问题，或者为什么我坐轮椅。
我想教育
我觉得我正在进行个人探索，以帮助人们更好地了解残疾。如果他们问我问题，即使是以 "错误 "的方式说出来，我通常会在他们感兴趣的程度上谈论我的健康史。
我也想为那些在残疾问题上感到不舒服的人提供空间。要克服耻辱感是很难的。有时我解释说，我的轮椅并不妨碍我的正常生活；它让我拥有正常生活。
有了轮椅，我可以和朋友出去吃饭。我可以滚着去我需要或想去的地方。没有轮椅，我几乎不能。人们听到这些后，很多时候他们会点头说："是的，这很有意义。"
我也有隐私的权利
我不觉得我必须向任何询问的人谈论我的残疾或我的轮椅。有一些人认为，如果你有严重的残疾，你一定不能有工作，也不能有家庭或亲人。如果这样的人问我，"你为什么坐轮椅？" 我就不会参与。
有时我甚至不那么有礼貌，特别是当人们触摸我的轮椅时。我坐公交车去上班，人们曾抓着我的椅子以求稳定。这并没有让我想要耐心地进行教育。
有一次我说："不要碰我的椅子。这是我的个人财产，那是攻击行为。" 还有一次，我在工作后非常疲惫，几乎无法用语言表达我的想法。我只是指着她，大喊："不！"
我为自己--也为他人说好话
对我来说，让人们知道，这一直是我的个人使命。是的，我想出去走走。是的，这意味着我将坐在轮椅上。你可以欢迎我进来，或者我可以为自己腾出空间。但我不会放弃，也不会呆在里面。
这不仅仅是对我的社交生活而言。大约5年前，当我丈夫和我搬到城市的另一个地方时，在我的拐角处，人行道出现了巨大的问题。我能够用我的轮椅清除它，但只是勉强。
我发起了一场让它得到修复的运动，反复给市政府发电子邮件，以说服他们需要修复它。我花了一年半的时间，但它发生了。
我意识到我有多大的特权能够做到这一点，能够有网络和精力反复发送这些电子邮件。激励我的不仅仅是我想改善自己的生活质量。在我的大楼里，还有其他使用移动辅助设备的人。他们可能不知道或不习惯这种宣传方式，我也想帮助他们。
一点建议
我知道残疾的耻辱感到处存在，甚至在残疾普遍存在的社区内也是如此。有时，当人们向我询问RA时，是因为他们需要帮助，或者他们害怕未来有重大的行动问题。
以下是我给出的一些建议，通常是在网上论坛，包括我帮助主持的一个论坛。
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考虑到轮椅或任何其他移动辅助工具的好的方面。它们使你的生活更轻松。你会减少疼痛和疲劳，有更多精力去做你喜欢的事情。
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在工作中要直言不讳地说明你的RA。适应措施可以帮助你更成功，而不是更不成功。
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把你的恐惧和羞耻感说出来，因为它是污名。我们对残疾人的污名化由来已久，以至于我们害怕成为这个群体的一员。如果我们想结束污名化，我们需要停止对我们身体上能做的事情感到如此自豪。我们需要拥抱我们是谁，我们能提供什么--无论我们的身体强度如何。
