什么是红斑狼疮?

红斑狼疮是一种罕见的疾病,会引起间歇性的烧灼感和发红。它主要发生在脚上。在少数情况下,它也可以影响到手、胳膊、腿、脸和耳朵。 

红斑狼疮可发生在任何年龄。有些病人从小就被诊断出患有此病,但有些病人在成年后才得到诊断。 

红斑狼疮的原因

红斑狼疮有几种类型和亚型,每种类型都有自己的原因。这些类型包括 

原发性红斑狼疮 

原发性红斑狼疮是孤立发生的,没有任何基础疾病。有两种主要类型。 

  • 特发性的。 最常见的红斑狼疮形式。它的发生没有已知的原因。

  • 遗传性。 一个有缺陷的基因由父母传给孩子。

继发性红斑狼疮 

继发性红斑狼疮是由与神经系统、血液或免疫系统疾病有关的潜在疾病引起的。这些病症包括 

  • 红斑狼疮、多发性硬化症和其他自身免疫性疾病 

  • 原发性血小板增多症 - 一种血液疾病,使你的身体产生过多的血小板 

  • 多血症 - 一种血癌的类型 

  • 雷诺现象 - 一种影响身体某些部位的疾病,使其感觉麻木并变成不同的颜色 

  • 血小板减少症 - 血液中的血小板数量低于应有水平的一种情况

  • 神经病变 - 神经受损或有缺陷,导致受影响部位的肌肉无力、麻木、刺痛和疼痛

红斑狼疮的症状

红斑狼疮的主要症状包括皮肤温度升高,疼痛,性质由轻到重,皮肤发红。 

其他症状也可能出现。这些症状包括。 

  • 瘙痒

  • 发作间歇期的皮肤看起来很冷 

  • 过度出汗

  • 肿胀

  • 有斑点的皮肤,很柔软 

  • 有刺痛的感觉

症状可能出现在身体的一侧或两侧,严重程度从轻到重不等。 

发作原因

红斑狼疮是发作性的,某些因素可导致发作,或称复发。这些复发与体温升高有关。导致体温升高的因素包括。 

  • 饮用咖啡因 

  • 变得缺水

  • 饮酒

  • 食用辛辣食物

  • 高强度的锻炼

  • 压力大的情况

  • 温馨的环境 

诊断红斑狼疮

目前还没有专门针对红斑狼疮的测试或诊断工具。相反,你的医生会检查你的症状并观察是否有活动性发作。如果没有活动性发作,那么可能需要拍照证明。还可能进行其他检查,以确保没有其他医疗条件是导致你症状的罪魁祸首。这些检查包括。 

  • 血液检查

  • 基因测试 

  • 热成像

  • 影像检查,如X射线 

 不幸的是,红斑狼疮可能难以诊断。它的偶发性质常常导致接受正确诊断的延误。由于症状可能发生在一天的晚些时候,一些医生建议在手术时间结束后,在发作时对受影响的部位进行拍照。另外,如果可能的话,患者可以要求在当天晚些时候预约,由医生进行评估。 

有时,医生可能要求病人做运动或在热水中浸泡30分钟,以激起发作。 

红斑狼疮的预后

红斑狼疮很少是致命的。但是,这种疾病在发作时仍会影响你的生活质量。大多数病人能活得长久而充实,能够工作、旅行和享受爱好。 

但有时,红斑狼疮的治疗并不成功,这种疾病会使你难以进行日常活动。 

红斑狼疮的治疗

红斑狼疮的治疗方法有很多,但要根据病因而定。 

对于那些继发性红斑狼疮患者,治疗引起红斑狼疮的潜在疾病可能会有帮助。 

对于原发性红斑狼疮患者,通常会开出药物治疗。这些药物通常是口服的,可以成功缓解与红斑狼疮有关的症状。 

这些药物包括 

  • 加巴喷丁、卡马西平和其他抗惊厥药物 

  • 阿米替林、文拉法辛和其他抗抑郁药 

  • 西替利嗪、苯海拉明和其他抗组胺药 

  • 阿司匹林 

  • 某些降压药 

  • 处方止痛药 

其他治疗方法包括 

  • 通过位于手臂的静脉注射利多卡因

  • 镁、α-硫辛酸和其他营养补充剂 

  • 疼痛管理疗法

  • 膏药形式的热带药物治疗 

也有一些非医疗的治疗方案,你可以在家里练习。这些方法包括 

  • 抬高患处

  • 让患处在阴凉处休息

  • 使用风扇为自己降温 

  • 用毛巾包裹急救凝胶包,涂抹在患处的皮肤上

有些病人可能想把疼痛和发红的部位浸泡在冰水中,或用冰块压住患处。然而,这可能会导致红斑狼疮的症状恶化。此外,将皮肤暴露在冰冷的环境中可能会使你面临某些皮肤问题的风险,如伤口不愈合和坏死。 

红斑狼疮的预防

红斑狼疮不是一种可预防的疾病。但是,可以对那些有红斑狼疮家族史的人进行基因测试,以发现你未出生的孩子是否有机会患上这种疾病。

如何预防复发和管理症状

虽然红斑狼疮不是完全可以预防的,但有一些方法可以防止红斑狼疮频繁发作,并在其发生时更加舒适。 

如果你希望预防复发,请考虑以下几点。 

  • 避免某些食物和饮料。 含咖啡因的饮料和辛辣食物可以提高你的身体温度,从而引发红斑狼疮的发作。避免这些饮料和食物可以帮助预防这些发作,防止症状恶化。 

  • 调整你的运动。 激烈的锻炼也会导致体温升高。如果您打算运动,请选择温和的活动,如游泳和瑜伽。 

  • 呆在凉爽的环境中。 在处理红斑狼疮时,重要的是你要保持在尽可能凉爽的条件下。如果你打算参加户外活动,争取在早晨温度上升之前进行。 

  • 洗澡时要小心:为了避免皮肤受伤,选择淋浴而不是洗澡。此外,使用温水,并打开窗户,帮助你保持凉爽。

  • 做好准备。 发作最常发生在晚上和夜间,会影响你的夜间家务和睡眠时间。与其等到一天中的晚些时候才做重要的工作,不如在早上和下午早些时候完成。此外,如果可能的话,你可能想在白天的时候挤时间小睡一下。

  • 睡觉前练习整理。 在睡觉前整理好必需品。在床边放一个风扇或便携式空调可以帮助你保持凉爽。你也可以使用尽可能轻的床单。另外,你也可以选择完全不使用上层床单来缓解症状。

应对红斑狼疮时,照顾好自己的心理健康也很重要。因为这是一种罕见的疾病,大多数人很难理解你所经历的事情。你最终可能会因此而感到孤立无援。为了帮助你不再感到孤独,你可以尝试联系网上的红斑狼疮支持小组,分享你的故事并听取其他人的故事。

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