脊髓损伤后寻找意义和快乐

By Batya Swift Yasgur, MA

2022年8月26日 - Preethi Srinivasan是一个18岁的年轻人，在体育和学术方面有着光明的未来。她是州级游泳比赛的奖牌得主，也是一名熟练的板球运动员，梦想着代表她的祖国印度参加板球比赛。

她的学业成绩同样出色，她在印度钦奈就读五年制MBA课程。"她在接受采访时说："我的生活很完美，可能性似乎是无限的。

斯里尼瓦桑在大学期间与朋友们在海边旅行。当她站在大腿深的水中时，脚下的沙子让开了，她绊倒了。作为一个经验丰富的游泳运动员，当她意识到自己正在跌倒时，她跳入水中。

"斯里尼瓦桑回忆说："当我的脸进入水下时，我感到一种类似于冲击的感觉穿过我的身体，瞬间，我什么都不能动了。"我试图站起来，但什么也没发生"。从那一刻起，她的脖子以下就瘫痪了。

"她说："我所知道的生活已经结束，但一个全新的生活正在开始。"我只是还不知道那会是什么形式。"

接受的安宁

据估计，美国每年有17,730例新的脊髓损伤，全世界有25万至50万例。美国参议院已指定9月为全国脊髓损伤宣传月。

克里斯托弗和达纳-里夫基金会首席医疗大使雷克斯-马可（Rex Marco）博士表示，脊髓损伤者不仅面临实际、医疗和财务方面的挑战，而且还感到他们的生活已经被永久地颠覆。这可能导致一种绝望感和意义的丧失。

马可本人在50多岁时也曾因脊髓受伤而瘫痪。他曾是全国知名的脊柱外科医生和肌肉骨骼肿瘤学家，也是一名活跃的滑雪板运动员、山地自行车手和瑜伽练习者。

当他的山地自行车的轮胎在一条小路上的一个凹陷处停滞不前时，所有这些都发生了变化，他的头被弹到了车把上。他听到了一声裂纹，但没有感觉到疼痛。他知道，如果破裂的声音来自他的脖子，他可能会瘫痪。

"几年来，我一直在做呼吸练习以寻求平静。在那一刻，我用它们来平静自己，"他说。

当一个朋友触摸他的腿和手，而他感觉不到触摸时，他意识到他的脖子断了。

当他躺在那里时，他想到了《宁静祈祷文》。"请赐予我宁静，接受我无法改变的事情"。他要求平静地接受前面的任何身体限制。

"我知道我只有不到5%的机会能够再次行走。我可能再也不能做手术了，我可能再也不能抱我未出生的孩子了"。马可也知道他必须尽快赶到医院，所以他帮助协调救援，并在不到3小时内到达医院，然后是手术室，他形容这是 "奇迹"。

他认为自己很幸运，他从来没有绝望过，因为他已经在使用加深他的意义感的做法，他在事故发生后利用了这些做法。

"我知道对我来说，重要的是尽力活在当下，不纠结于过去，也不担心未来；只是试着去闻，去尝，去听，去感受。我一整天都是这样做的，并试图尽可能地活在当下。"

为什么不是我？

事故发生后，斯里尼瓦桑起初确实陷入了绝望。"她说："我没有很好地应对所发生的事情，并试图以任何可能的方式逃避这个新的现实。

她感到一种强烈的失落感。"她说："在我生命的前18年里，我毫不费力地在各个领域表现出色，未来似乎充满了无限的潜力。"然后，就在一瞬间，一切都结束了，我发现自己不得不接受坐轮椅的生活。

特别痛苦的是别人如何对待她。"我一生都被人仰视，被视为榜样和英雄，而现在人们突然看不起我，好像我已经不存在了。我无法忍受。我感到自己被忽视了，被剥夺了权利，并试图把自己封闭起来，长达两年之久"。

她想知道自己到底做了什么才会有这样的命运。"我被打碎了。我是谁？我不知道，我也不想知道。我只是想死。"

她父母无条件的爱和智慧慢慢地把她带出来，让她对生命有了更深的理解。斯里尼瓦桑的父亲建议她不要问："为什么是我？为什么会发生在我身上？" 相反，他建议问："为什么不是我？"

他鼓励斯里尼瓦桑将她的受伤作为一个机会。他告诉她："你的身体正在走，"他说。"每个人的身体都在消失--如果不是今天，就是10年后的今天，如果不是10年，就是50年。看看你的内心，找到你内心的那份永远无法被带走的东西，它永远不会消失。"

这是一次深刻的内心旅程的开始。斯里尼瓦桑开始通过口画来表达自己。"她说："慢慢地，我又开始对生活充满激情。"我的父母给了我一个美丽的精神脉络，通过恩典，我开始从内部治愈。"

有一个针对我的计划

在事故发生的几周前，马可已经开始了一种做法，即在每天开始时列出他所感激的三件事，他所兴奋的三件事，每天的重点，每天的肯定，以及每天的锻炼计划。他把这种做法放到了他的新现实中。

"我对生命感到感激，对我的呼吸感到感激，对我的康复计划感到感激，"他说。"看到我的家人、朋友和我的护理人员，我感到很兴奋。我每天的肯定是，'我够了'，我每天的锻炼计划是下床，坐到椅子上"。晚上，当他不能很好地入睡时，护士们为他播放引导性的冥想。

"他说："这些做法给了我意义和目的，我知道过去和现在都有一个针对我的计划，尽管我不确定这个计划是什么。

最终，马可参与了克里斯托弗和达纳-里夫基金会。"克里斯托弗-里夫是我童年的英雄，我看着他扮演超人，"马可说。"我记得他受伤的那一天，我还记得他在奥斯卡颁奖典礼上的亮相，当时他还在使用呼吸机，这对我来说太鼓舞人心了。"

马可记得他在重症监护室时的那次演讲。"我知道我想做他所做的事情，那就是努力寻找治疗方法，为脊髓损伤研究筹集资金，这是我在基金会中的角色的一部分，同时也提高心理健康意识，向更多人介绍正念和正念冥想。"

创立Soulfree

当斯里尼瓦桑的父亲在世时，他 "照顾一切"，让她和她的母亲处于一个 "安全的泡沫中，与世隔绝，与世隔绝"。但在2007年他因心脏骤停突然死亡后，就没有了经济支持来源。一些年后，她的母亲做了心脏搭桥手术。

"斯里尼瓦桑说："我们开始想，如果我母亲不能再照顾我，我会怎么样，我们开始在印度寻找有能力照顾我这种情况的长期护理机构。

她 "震惊 "地发现，在整个印度，没有一个长期护理机构可以让脊髓损伤（SCI）患者有尊严地生活。"她说："因此，如果像我这种情况的妇女的父母或家人无法照顾她，就没有地方可去。

她开始听到可怕的故事。"患有SCI的妇女的家庭成员往往认为残疾的女儿是可耻的，并拒绝喂养或照顾她。有两个家庭甚至向女儿提供毒药，鼓励她们自杀。"

斯里尼瓦桑说，由于脊髓损伤患者缺乏支持，她创立了Soulfree组织，该组织致力于在印度各地创建长期护理中心，这些中心有能力永久地照顾那些严重残疾的人，并确保他们将接受培训，以获得工作和经济保障。

除了在Soulfree工作外，斯里尼瓦桑还是一名励志演讲者，拥有心理学硕士学位，并且是和高级研究员，在马德拉斯的印度理工学院攻读博士学位。

"她说："我知道我是为了某种更大的目的而活在这个地球上。"我满足于在这一刻完全活着，并努力在这个世界上传播爱、光和笑声。

有用的资源

研究表明，拥有支持性的家庭、朋友、社区和精神联系的人更容易应对脊髓损伤后寻找新身份、意义和目的的挑战。

克里斯托弗和达纳-里夫基金会的国家瘫痪资源中心提供有关瘫痪生活的免费资源，包括一个博客，其中有脊髓损伤的人描述他们如何在事故后找到意义。接受心理治疗或参与支持小组（面对面或在线）或同伴咨询，如通过基金会的同伴和家庭支持计划，也可以帮助。

更多的资源和建议可以在以下网站找到。

• 国家康复信息中心

• Facingdisability.com (针对面临脊髓损伤的家庭)

• 美国国家卫生研究院(NIH)