文化信仰与阿尔茨海默病护理

阿尔茨海默病是一个日益严重的公共卫生危机,它不分种族。它影响到所有种族、性别和民族的人。但年龄是共同的风险因素。研究表明,65岁或以上的人患阿尔茨海默病的可能性增加10%,而85岁或以上的人患这种病的可能性增加50%,不分种族。

但是,关于像阿尔茨海默氏症这样的心理健康状况的文化观念也会影响一个人如何以及何时获得帮助。例如,如果你忘记了钥匙或在谈话中失去了思路,这些都是这种疾病的早期迹象。而研究表明,超过一半的美国黑人、西班牙裔美国人和亚裔美国人更有可能将这种行为作为自然的、不可避免的衰老症状而忽略。这可能导致诊断和治疗的延误,从长远来看可能会恶化结果。

下面我们来仔细看看不同的文化信仰会如何影响阿尔茨海默病的护理和管理。

关于阿尔茨海默病的常见文化信仰有哪些?

关于阿尔茨海默氏症的文化信仰在不同的种族和民族之间有很大差异。而且有很多影响因素,比如说。

  • 倾向于将阿尔茨海默氏症的征兆视为衰老的正常部分或 "老人病"

  • 缺乏对阿尔茨海默氏症和其他精神健康状况的认识和教育

  • 对心理健康状况感到羞愧和内疚

  • 对西医、医生或临床试验不信任

  • 尽可能地尊重长辈和他们的选择或愿望,通常不问可知

  • 淡化精神健康衰退或行为变化的迹象

  • 除非是紧急情况,否则不寻求医疗帮助

  • 不与陌生人分享私人的家庭问题

  • 寻求宗教领袖或机构的支持和指导

  • 利用宗教或祈祷来应对护理相关的压力

文化信仰如何影响阿尔茨海默病的诊断和治疗?

在一些有色人种社会中,近亲属往往是那些开始出现阿尔茨海默病症状的人的主要支持来源。护理人员可能会依靠他们的文化视角来做出护理相关的选择。

人们的自我意识、文化背景、宗教习俗和限制、社会规范、以及来自社区的期望都可以发挥作用。它可能会告诉人们他们对阿尔茨海默病的感受以及他们对它的反应。

非裔美国人。黑人患阿尔茨海默氏症的可能性是白人的两倍,而且黑人社区中每10人中就有6人认识痴呆症患者。然而,在教育和对该疾病的认识方面往往存在差距。

研究还表明,由于历史上的歧视和医务人员对文化不敏感的待遇,黑人可能不信任医疗机构,并普遍害怕被当作临床试验的 "小白鼠"。

西班牙裔美国人。虽然研究有限,但西班牙裔美国人比其他种族或民族更容易患上阿尔茨海默病。由于强大的家庭关系,当社区内的长者开始出现老年痴呆症的迹象时,大多被认为是老化。而近亲,通常是女性亲属,往往会尽可能长时间地在家里承担起照顾的角色。这可能会延迟诊断和适当的护理。

当你试图获得健康服务时,你也可能面临文化和语言障碍。事实上,10个西班牙裔人中有9个说他们在寻找护理时需要医生仔细考虑并理解他们的种族背景和经验。

亚裔美国人。如果你是这个社区的成员,你比任何其他种族或族裔群体更不可能得到阿尔茨海默病。而一般来说,大多数亚裔社区对阿尔茨海默氏症的了解非常少。事实上,大多数亚洲语言都没有一个词来描述这种情况。大多数描述都翻译成某种形式的 "疯狂 "或 "混乱的状态"。

此外,像黑人社区一样,亚裔美国人害怕被用于临床试验。10个亚裔美国人中有4个以上认为医学研究对有色人种有偏见。在大多数亚洲文化中,孝道,或对长辈的尊重,是一种根深蒂固的习俗,如果父母或近亲生病,照顾他们是自己的义务和责任。这意味着大多数人在绝对需要时才会得到专业帮助。这可能会使结果恶化。

美国原住民。出于对年龄和智慧的尊重,社区内的老年人被称为 "长者"。研究表明,多达三分之一的美国原住民长者会患上阿尔茨海默氏症或某种形式的痴呆症。由于长者受到高度尊重,如果他们有阿尔茨海默病的迹象,他们更有可能得到家庭护理。这可能会给照顾者带来压力,并延迟早期发现。

与亚裔美国人一样,美国原住民也没有一个特定的词来描述痴呆症。由于缺乏对这种情况的了解,以及围绕失忆的不同文化观念,症状往往被误认为是正常的衰老,或者是向来世的过渡。

女同性恋、男同性恋、双性恋、变性人和同性恋(LGBTQ)群体。与其他人相比,LGBTQ人群更有可能面临独特的、额外的阿尔茨海默病的挑战。尽管有270多万LGBTQ人患有这种疾病,但他们往往发现很难找到对文化敏感的护理,可靠的支持网络,以及其他资源来帮助他们度过难关。

问题可能包括。

  • 缺少家庭支持

  • 耻辱感

  • 贫困

  • 寂寞

这样的事情可能会延误护理或诊断,从长远来看,症状可能会恶化。

污名在阿尔茨海默氏症的护理中扮演什么角色?

成见是指你对可能被视为不利因素的事物附加一种负面的看法或信念。像阿尔茨海默氏症这样的心理健康状况被附加上污名是很常见的。这可能会导致别人利用它来歧视你,你甚至可能对自己进行评判。

成见的其他有害影响包括。

  • 对获得帮助、诊断或治疗犹豫不决

  • 不愿意将家庭成员安置在长期护理机构中

  • 缺少家人、朋友、同事或其他人的理解和支持

  • 欺凌、身体暴力或骚扰

  • 健康保险不能充分覆盖您的精神疾病治疗

  • 照顾者的压力

  • 您和您的亲人感到羞愧、内疚和自我怀疑

在大多数文化中,尤其是亚裔美国人社区,对阿尔茨海默氏症有一定程度的羞辱。这可能会使家庭内部的对话变得困难。照顾者也可能会推迟向专家寻求帮助,因为与痴呆症患者联系在一起可能会带来羞耻感或担心社区中的其他人会说什么。

为了应对耻辱感,如果你需要,不要犹豫,向专业人士寻求帮助。你也可以加入一个支持小组,认识其他可能有类似经历的人。

具有文化适应性的护理是什么样子的?

为了更好地服务于受阿尔茨海默氏症影响的不同种族和民族社区,提高护理的可及性和质量,医护人员应以文化为中心进行计划。

这意味着什么?由于有色人种往往有独特的需求,而且作为阿尔茨海默氏症患者的照顾者参与程度更深,医生应计划在整个治疗计划中包括几个家庭成员或亲人。

他们应该

  • 花时间了解阿尔茨海默病患者的家庭和照顾者。这可能包括大家庭和邻居,如果他们参与了护理工作。

  • 花时间向家人解释复杂的医学术语和治疗步骤。

  • 提供例子或故事来解释困难的医疗概念。

  • 在护理过程中不推崇美国的价值观。例如,医生必须了解孝道等习俗的重要性,尤其是当他们需要讨论长期护理这一选项时。

  • 理解提供晚餐邀请或茶点是为了表示感谢。

  • 避免种族定型观念。这样会加重对医疗服务的不信任。

  • 避免在会议中匆忙行事。

  • 使用平实的语言来解释问题。如有必要,请使用翻译,以确保不会出现沟通错误。

  • 与社区成员合作,作为联络人,帮助填补沟通中的任何空白,增加转诊。

  • 对家庭进行有关病情的教育。他们可能会将这些信息传递给社区内的其他人,并降低护理的障碍。

  • 雇用医务人员以反映他们所服务的族裔社区。

对患有阿尔茨海默病的LGBTQ的长期护理

根据研究,LGBTQ老年人单身和孤独的可能性是两倍,有孩子的可能性是四倍。如果你是一个老年人,而你无法依靠子女或近亲的支持和照顾,你可能有照顾者的担忧。在这种情况下,尽早确立长期护理目标很重要。

你应该

接触对LGBTQ友好的医生。重要的是,你或你的护理伙伴要找到一个接受你的身份、关系,并对你和你的病情没有任何偏见的医疗保健提供者。他们应该让你感到欢迎和舒适,可以提出问题并得到良好的护理。

查阅同性恋医疗协会(GLMA.org)的介绍,或在该地区的当地社区中心要求推荐。

寻找支持。如果你或你的伴侣被诊断出患有阿尔茨海默氏症,并且无法依靠近亲的支持,那么找到其他来源来帮助你度过这个困难时期是很重要的。寻找一个对LGBTQ友好的支持团体。

为未来做打算。如果你或你的亲人开始出现阿尔茨海默氏症的症状,并且你担心缺乏护理,请公开讨论关于临终护理的选择和围绕长期护理目标的愿望。如果你或你的伴侣在你仍然有能力的时候做出这些决定是最好的。

你可以建立一个 "预先指示"。这是一份法律文件,你可以在其中说明你对这些决定的偏好,包括临终关怀。有两种类型的预先指示。

  • 健康护理的持久委托书。它允许一个人指定一个人作为健康护理代理人,在他们不再有能力时代表他们做决定。

  • 生前遗嘱。在这份法律文件中,你可以指定你的医疗愿望,以及在某些情况下你希望得到怎样的治疗。例如,你可以说明你是否想要人工生命支持来维持你的生命。

你通常可以在没有律师的帮助下建立这些文件。但如果它很复杂,你想得到一些帮助,最好是联系专业的法律咨询。

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