长COVID模仿其他病毒后的症状
作者:Miriam E. Tucker
2022年8月24日 - 当Jaime Seltzer第一次听说一种新的病毒在2020年初在全球范围内传播时,她就开始全面警惕。作为被称为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症,或ME/CFS的病毒后病症的倡导者,她担心会有新一波的人出现长期残疾。
Seltzer说:"我手臂上的汗毛都竖起来了,"他是宣传团体MEAction的科学和医学推广主任,也是斯坦福大学的顾问研究员。
如果感染COVID-19的人中继续出现长期症状的比例 "类似于其他病原体的情况,那么我们将看到一个大规模的致残事件,"自己也曾患有ME/CFS的Seltzer说,她想知道。
果然,在2020年晚些时候,开始出现关于人们在患了当时的新病毒性疾病几个月后出现极度疲劳、运动后崩溃、脑雾、睡眠不清新、站起来时头晕的报告。这些症状也被美国国家医学院在2015年的一份报告中指定为ME/CFS的 "核心标准"。
现在,像Seltzer这样的倡导者希望研究和医学界能够给予ME/CFS和其他病毒性疾病后的同样关注,他们已经越来越关注长COVID。
对于研究ME/CFS的研究人员来说,长COVID的出现并不令人惊讶,因为在许多其他病毒之后也出现了同样的症状。
"这在全世界看来都像ME/CFS。波士顿布莱根妇女医院(Brigham and Women's Hospital)的肺部和重症监护医学专家大卫-M-西斯特罗姆(David M. Systrom)博士说,他研究患有这两种诊断的人,我们认为它们是可怕的相似,如果不是完全相同的话。
实际数字很难确定,因为许多符合ME/CFS标准的人没有被正式诊断出来。但3月份发表的对几项研究数据的综合分析发现,大约三分之一的人有疲劳感,大约五分之一的人报告说在他们患COVID-19后的12周或更长时间内有思维和记忆的困难。
根据一些估计,大约一半的长COVID患者将符合ME/CFS的标准,无论他们是否被给予该具体诊断。
其他经常与ME/CFS同时存在的疾病也出现在长COVID患者身上,包括体位性直立性心动过速综合征(POTS),它导致人们在站立时感到头晕,同时还有其他症状;控制心率、血压和消化等身体系统的自律神经系统的其他问题,一起被称为自律神经失调;以及一种与过敏有关的疾病,称为肥大细胞激活障碍症。
急性感染后综合征与一长串的病毒有关,包括埃博拉病毒、2003-2004年的SARS病毒和Epstein-Barr--最常与ME/CFS相关的病毒。
迈阿密新东南大学神经免疫医学研究所所长Nancy G. Klimas博士说,临床医学的问题是,一旦感染痊愈,人们就不应该再感到不适。"她说:"我被教导说,系统中必须有一种抗原[如病毒蛋白]来驱动免疫系统,使其产生疾病,免疫系统完成后应该关闭。
因此,波士顿布莱根妇女医院的安东尼-科马罗夫(Anthony Komaroff)医生在2021年7月写道,如果病毒消失了,而且其他常规实验室检查结果为阴性,医生往往认为这个人报告的症状是心理性的,这可能使病人感到不安。
克里马斯说,直到最近,医生才开始重视免疫系统可能长期反应过度的想法。
现在,长COVID似乎正在加速这种认识。Systrom说,他 "绝对 "看到了医生同行态度的改变,他们曾经怀疑ME/CFS是一种 "真正的 "疾病,因为没有测试。
他说:"我非常敏锐地意识到有一大群医疗保健专业人员,他们真的不相信ME/CFS是一种真正的疾病的概念,他们对长的COVID有一种顿悟,现在,以一种倒退的方式,将同样的想法应用到他们同样的ME/CFS患者身上"。
科学显示了 "可怕的相似 "的症状
Systrom花了几年时间研究ME/CFS患者如何不能忍受运动,现在正在对长COVID患者做类似的研究。"他说:"在大流行的几个月里,我们开始收到一些病人的报告,他们从COVID中幸存下来,甚至可能有一个相对温和的疾病......而随着2020年夏天进入秋天,很明显,有一个子集的病人,就全世界而言似乎符合ME/CFS临床标准。
Systrom和他的团队通过对静脉中放置了导管的长期COVID患者进行自行车运动测试,显示出运动能力的缺乏并不是由于心脏或肺部疾病,而是与异常的神经和血管有关,就像他们之前在ME/CFS患者中显示的那样。
位于马里兰州贝塞斯达的国家神经疾病和中风研究所的高级调查员和内部研究的临床主任Avindra Nath博士,在COVID-19大流行的时候,正在做一项关于ME/CFS的深入科学研究。从那时起,他开始了另一项研究,使用同样的方案和复杂的实验室测量来评估长COVID的人。
"尽管[长COVID]很可怕,但它对ME/CFS来说是一种变相的祝福,因为两者之间有太多的重叠,它们很可能在很多方面是同一件事。研究ME/CFS的问题是,很多时候你不知道触发因素是什么。神经免疫学家Nath说:"你在许多年后才看到病人,然后试图回溯并找出发生了什么。
另一方面,有了长的COVID,"我们知道他们何时被感染,何时开始出现症状,所以它变得更加统一。......它给了我们一个机会,也许可以在一个定义更明确的人群中解决某些事情,并试图找到答案。"
宣传团体希望看到更多。
2021年2月,Solve M.E.发起了Long COVID联盟,该联盟由几个组织、公司和个人组成,目标是影响政策并加快对一系列病毒后疾病的研究。
Solve M.E.还推动将有关ME/CFS和相关条件的语言纳入国会处理长期COVID的法案,包括那些要求资助研究和临床护理的法案。
"在政治方面,我们已经真正利用了我们受到关注的时机,"Solve M.E.的宣传和参与副总裁Emily Taylor说。
"关于ME/CFS最困难的部分之一是,当它是不可见的时候,如何显示它是真实的。大多数人同意COVID是真实的,因此如果有人在COVID之后得到ME/CFS,它就是真实的,"她说。
宣传团体现在正在推动将非COVID感染后的疾病纳入旨在帮助长COVID患者的努力中,结果喜忧参半。例如,2021年2月成立的RECOVER倡议,由国会向国家卫生研究院提供15亿美元的资金,专门用于研究长COVID,不资助其他感染后疾病的研究,尽管ME/CFS社区的代表是顾问。
针对ME/CFS和其他感染后的慢性病的语言已经被纳入目前在国会待决的几个长COVID法案中,包括参议院的《长COVID关怀法案》和众议院的《COVID-19长运输者法案》的同伴。"泰勒说:"我们的目标是在今年年底前推动长篇COVID法案的通过。