阿尔茨海默病通常是悄悄地开始的。你或你的亲人可能会在谈话中感到舌头发麻,忘记一个名字或地点,或者多次把车钥匙放错地方。
研究表明,人们普遍认为混乱、健忘和心不在焉等行为是正常的--有时是不可避免的--衰老的一部分,特别是在亚洲社区。事实上,超过一半的亚裔美国人认为记忆力下降或思维和学习能力的急剧下降是衰老的正常部分。但在某些情况下,这些可能是阿尔茨海默病的早期预警信号。
阿尔茨海默氏症对每个人来说都是一个日益严重的问题,包括那些被认定为亚洲人的人,亚洲人被定义为任何可以将其种族和民族起源追溯到亚洲大陆的人。这包括来自远东、东南亚和印度次大陆的国家,如中国、印度、日本、韩国、马来西亚、泰国和越南,等等。
下面我们来看看亚洲人患阿尔茨海默症可能面临的一些社会、文化、教育和系统性挑战。
研究表明,阿尔茨海默病与亚洲人之间有什么联系?
亚裔美国人是美国增长最快的种族或族裔群体,他们的人数超过了2200万。一般来说,研究表明,与其他种族和民族的人相比,亚裔美国人得阿尔茨海默病的可能性较小。65岁以上的亚裔占不到1/10的病例。然而,接近一半的亚裔美国人担心会得阿尔茨海默氏症或痴呆症。
随着阿尔茨海默氏症病例的攀升,专家预计到2030年,亚裔美国人的病情将增加两倍。
但是,由于许多亚裔美国人倾向于将阿尔茨海默氏症的症状与衰老联系起来,他们更有可能错过这种疾病的早期迹象并推迟治疗。这可能使结果变得更糟。
2017年的一项研究发现,对阿尔茨海默氏症缺乏了解和误解是亚裔美国人社区的主要关注点。他们往往准备不足,特别是如果他们得了阿尔茨海默氏症或成为他们家庭中某人的照顾者。
在不同的亚裔群体中,对患阿尔茨海默病的几率的担忧也不尽相同。例如,韩国人对阿尔茨海默氏症的担忧程度最高,其次是菲律宾人、其他亚洲群体、越南人、中国人和南亚人。
但研究也指出,大多数亚裔美国人担心成为主要照顾者,而不是自己患上阿尔茨海默病。只有约1/10的人对自己会得这种病的情况做了计划。
研究还显示,随着亚裔人口的老龄化和增长,同一群体的阿尔茨海默氏症病例很可能也会上升。
在亚洲人中,阿尔茨海默病的常见风险因素有哪些?
专家表示,他们无法确定阿尔茨海默病的具体原因。但很多事情都会增加你患此病的风险,比如。
年纪大了。年龄是阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症的最大风险因素,特别是在65岁或以上的人中。对于所有种族和民族的人来说,研究表明,65岁以后,患阿尔茨海默氏症的风险每5年增加一倍。85岁以后,风险甚至更高。
糖尿病。根据研究,糖尿病和阿尔茨海默氏症之间可能有密切联系。亚洲人,特别是南亚人,与其他种族群体相比,患2型糖尿病的可能性约为4倍。2021年的一项研究表明,你在诊断糖尿病时越年轻,70岁以后患痴呆症的风险就越高。
家族史。如果你的父母、姐妹或兄弟有阿尔茨海默氏症,你也更有可能得到它。此外,如果有一个以上的家庭成员患有这种疾病,你的几率会更高。
使用酒精和烟草。研究表明,由于某些生活方式的因素,如饮酒和吸烟,韩裔美国人更有可能有更高的阿尔茨海默病风险。
脑损伤。研究表明,头部受伤和你将来患老年痴呆症相关疾病的风险之间有联系。为了避免这种情况,在任何时候骑自行车都要使用头盔,并系上安全带以保护自己免受碰撞。
与心脏有关的问题。大脑和心脏健康之间可能有密切的联系。除了心脏疾病,其他健康状况也会使你的心脏恶化。这包括高血压、高胆固醇和中风。
为了降低你患阿尔茨海默氏症的风险,请与你的医生合作,保持你的整体健康。
耻辱感在亚裔社区的阿尔茨海默病中起作用吗?
一般来说,大多数亚裔社区对阿尔茨海默氏症的了解非常少。事实上,大多数亚洲语言都没有一个医学词汇或术语来描述这种疾病。大多数描述被翻译成某种形式的 "疯狂 "或 "混乱的状态"。
由于这种缺乏承认和倾向于认为早期阿尔茨海默氏症的症状是衰老的正常部分,当有人被诊断出患有阿尔茨海默氏症时,更常见的是对其进行污名化。
这是因为在许多亚裔社区,精神健康问题不仅给个人,而且给整个家庭带来了尴尬感,因为他们可能被视为 "另类 "或 "疯子",特别是被亲密的家人、邻居或社区内的人视为 "另类 "或 "疯子"。四分之一的亚裔美国人说,缺乏家庭支持是获得良好保健的一个障碍。
对污名和耻辱的恐惧往往会使一个人可能面临的挑战恶化,并可能延误早期诊断和治疗,这通常会使结果变得更糟。
亚裔面临的阿尔茨海默症挑战有哪些?
美籍亚裔人士更有可能面临独特的挑战和健康差异,如:。
缺乏认识。研究表明,只有约2/10的人知道轻度认知障碍(MCI),即早期的记忆丧失或说话和学习等技能的丧失,不是正常衰老的一部分。高达15%的轻度认知障碍患者会发展成某种形式的痴呆症。
歧视。2021年的一份报告还显示,大约2/10的亚裔美国人和其他非白人同行一样,认为歧视可能是在美国获得良好的阿尔茨海默病护理的一个障碍。
语言障碍。不会说或听不懂英语以及缺乏翻译可能会限制获得医疗保健的机会。语言障碍也可能使许多亚裔群体难以提交适当的健康保险文件。
不同的文化方式。作为一种身份,"亚洲人 "涵盖了来自50多个国家、讲100多种语言的人。对于研究人员来说,把来自世界上最大的大陆的人归为一类可能很方便。但文化规范差异很大,可能会影响人们如何处理像阿尔茨海默氏症这样改变生活的疾病。事实上,每个民族都可能有独特的需求和挑战。
例如,在大多数医生的办公室里,医疗或法律文件都是先列个人姓名,后列家族姓名。但是来自几个亚洲社区的移民,包括越南人,都是先用家名,后用人名。这可能会造成混淆。
对临床试验的不信任。90%以上的亚裔美国人信任医生和其他医护人员,但他们在临床试验中却没有那么多的代表性。这可以追溯到招募方面的问题以及对临床试验的恐惧或不信任。对实验性治疗、费用、时间和副作用的担忧在他们的恐惧中名列前茅。
阿尔茨海默病的研究大多包括白人参与者。为了在亚裔社区内做出真正的改变和有意义的改进,专家们需要考虑将亚裔的需求区分开来的社会和文化规范。
但如果来自亚裔社区的人参加正在进行的和未来的临床试验,可能会帮助研究人员找到有效的药物或治疗方法,帮助减少阿尔茨海默病对社区的影响。
护理工作在亚裔中扮演什么角色?
在大多数亚洲文化中,"孝",即尊重长辈,是一种根深蒂固的习俗,如果父母或近亲的老人生病或需要照顾,照顾他们是一个人的义务和责任。一些亚洲文化有一个共同的世界观,即如果某件事影响到一个人,就会影响到整个家庭。
就阿尔茨海默氏症而言,如果老年人开始出现衰老或病情的迹象,近亲,通常是成年女性子女,可能是女儿或媳妇,就会承担起护理的角色。
这可能会影响到护理的许多部分,包括医疗,获得专业护理,以及临终关怀。
此外,如果你在照顾阿尔茨海默氏症患者,需要花费大量的时间和精力。当他们进入病情的中晚期时,你可能需要不断地监督并给予24小时的照顾,以保证他们的安全。这可能会对你这个照顾者的精神和身体造成伤害。
在这种情况下,特别是如果这超出了你的身体能力,请与医生讨论选择。你可能需要聘请专业人员帮助进行家庭护理,或讨论在设施中进行长期护理的选择。
做出这个决定可能很困难。在大多数亚洲文化中,寻求帮助可能会有很多羞耻感和内疚感。但从长远来看,这可能是对你和你的亲人最安全的选择,因为他们会得到他们需要的护理。
哪些资源可以提供帮助?
如果你是一名亚裔美国人,照顾患有阿尔茨海默氏症的亲人,或者你只是想让自己了解这种情况和预期的情况,这些资源可能会有所帮助。
阿尔茨海默氏症协会。他们有关于阿尔茨海默氏症的详细信息,医疗和照顾者的信息。信息有中文、日文、韩文和越南文版本。
家庭照顾者联盟-国家照顾者中心。他们与照顾阿尔茨海默氏症患者或其他脑部相关问题的家庭合作。他们提供有关护理的信息,如果你或家庭成员不能为自己做决定,他们会提供法律咨询,并协助60岁或以上的人进行护理,无论收入水平或诊断阶段如何。信息有英语、西班牙语、粤语和普通话版本。
老龄化研究所。他们提供在家或在办公室的治疗等服务,以帮助你处理悲伤、抑郁、照顾他人、创伤和压力。他们能够提供粤语服务。
全国亚太老龄化中心。他们为亚洲和太平洋岛民社区的老年人和护理人员提供支持和帮助。他们专门从事老年人司法、痴呆症和长期服务等方面的工作。