来自医生档案馆
在新电影《非常措施》中，哈里森-福特做了他最擅长的事情。这位老演员带来了另一个古板的角色，一旦他那带刺的外表被剥去，就会发现他是一个英雄。
67岁的福特仍然身材魁梧，这次他不是在与星际坏人、土著战士，甚至他自己的恶魔作战。他现在的另一个身份是脾气暴躁但才华横溢的科学家罗伯特-斯通希尔（Robert Stonehill），正在与一种名为庞贝（Pompe）病的罕见遗传性疾病作斗争。
这种使人衰弱的疾病以最残酷的方式影响着全世界大约四万分之一的人，其中许多是婴儿和幼儿。它导致严重的肌肉无力，使年轻的病人变得虚弱，坐着轮椅，并为呼吸而挣扎，心脏和肝脏肿大。如果不进行治疗，庞贝病肯定会被判处死刑，而直到最近，这种疾病还不存在。
切换到我们的动作英雄--或者，在这种情况下，也许说动作英雄更准确--来拯救这一天。
克劳利家族的故事
这部电影于1月22日在全国上映，其灵感来自于约翰和艾琳-克劳利及其三个孩子的非凡真实故事。两个最小的孩子--梅根和帕特里克--在1998年分别在15个月和5个月时被诊断出患有庞贝病。由于克劳利夫妇在不知情的情况下携带了一份隐性的庞贝变异基因，这对夫妇有25%的机会怀上患有这种疾病的孩子，50%的机会孩子会成为携带者。但在梅根发育落后的情况下，她--以及整个家庭--才接受测试。
这些绝望的父母愿意做任何事情来拯救他们生病的孩子，即使这意味着约翰-克劳利辞去有良好健康保险的工作，为实验研究筹集资金，然后成立自己的生物技术公司，测试一种有希望的新庞贝疗法。福特的角色是根据几位有突破性想法的实际科学家综合而成的；在影片中，正如福特所说，他成为一位非常坚定的父亲的不可能的 "陪衬和伙伴"。
"约翰寻找并审查了关于这种疾病的所有可用信息，"福特在他位于相对沉寂的圣莫尼卡小机场的办公室告诉医生。"他决定，[支持一位研究人员的工作]是他将药物迅速推向市场的最好机会......但他发现在他这样做之前有很多很多障碍。"
寻找庞贝病的治疗方法
现实生活中的约翰-克劳利因其采取了欺骗死亡的非常规措施而获得了媒体的充分关注。华尔街日报》记者Geeta Anand在2003年的一篇文章中记录了他的任务，后来她把这篇文章扩展为《治疗：一位父亲如何筹集1亿美元--并与医疗机构对抗--以寻求拯救他的孩子》一书。
福特除了主演这部影片外，还担任其执行制片人，他觉得这个故事非常引人注目。"一位父亲放弃了他生命中的大部分时间，致力于寻找治疗他孩子疾病的方法，这一点吸引了我。但我也被故事中显示将药物推向市场的难度的元素所吸引。"
寻找应对孩子慢性病的技巧？请看 "当孩子得了慢性病"。
为了提供这样一种药物，克劳利发现自己正在与滴答作响的时间赛跑。被诊断为婴儿的庞贝病患者的预期寿命最多只有9年，尽管大多数儿童在出生后的第一年就死于心脏或呼吸道并发症。他知道为梅根和帕特里克及时创造一种治疗方法的秘密，他们的身体一天比一天虚弱，将在拥有前沿理论的学术研究人员中找到，尽管资金严重不足。"失败不是一种选择，"真正的克劳利告诉医生。
福特与扮演克劳利夫妇的布兰登-弗雷泽和凯瑞-拉塞尔演对手戏，但科学是这里真正的明星。"庞贝病患者的细胞中缺少一种分解糖原[葡萄糖或糖的储存形式]的酶，"洪都说，他除了拥有医学生物化学和遗传学的博士学位外，还担任这部电影的官方科学顾问--并且是克劳利赌博的研究小组的原始成员之一。"所有这些糖原在身体的细胞内堆积，导致与该疾病相关的许多生化和物理问题"。
酶替代--一种将缺失的酶送入身体细胞的疗法，从而使药物能够分解糖原并使细胞正常运作--是目标。"但是，将细胞内的酶送到适当的内部位置是很困难的，"杜说。"你必须对酶进行适当的包装--如果你愿意的话，用蝴蝶结包装它--以使细胞同意接受该酶的方式。而这正是我们研究的重点。"
开发酵素疗法
"我刚开始的时候对这些都一无所知，"克劳利说。"一旦种子资金到位，科学[开发有效的酶疗法]下来，我最初涉足生物技术行业是向前两步，向后一步。但我认为我'永不放弃'的态度弥补了我经验的不足"。
很明显。正如影片动人地描述的那样，从福特所代表的科学家的创新思维中开发出一种疗法，这只是第一步。就在取得进展的时候 -- 在现实和电影生活中 -- 克劳利耗尽了资金。他被迫将他刚起步的公司卖给一家更大的生物技术公司Genzyme，后者的领导人欢迎他继续管理他的研究团队。
然后，另一个打击来了。当Genzyme公司最终开发出一种治疗庞贝病的方法时，他的孩子 "因为利益冲突而被拒绝参加最初的药物试验"，福特说。
"那真是太令人沮丧了，"克劳利在2007年被引用说。"尽管美国食品和药物管理局对梅根和帕特里克参加试验感到满意，但医院的内部审查委员会拒绝了他们的申请"，因为他是该公司的一名高管。"所以我让他们轻松了，"他说。"我迅速辞去了我的工作。" (剧透：在电影中--很可能是为了增加戏剧张力--他被解雇了）。
然而，这个第三幕的挫折确实导致了一个快乐的结局。摆脱了Genzyme的限制，Crowley的孩子在2003年1月接受了他们的第一次酶注射。虽然他们的病情已经到了无法完全康复的阶段--最近的研究显示，接受该疗法的婴儿几乎过着正常的生活--但克劳利的两个孩子立即得到了改善。梅根扩大的心脏在接受第一针后的六个月内恢复到正常大小。帕特里克也获得了力量。
哈里森-福特 飞机驾驶员
七年过去了，他们相对健康，最重要的是，他们还活着。他们认为，他们的父亲--关于这段经历的回忆录《追寻奇迹》。他的回忆录《追逐奇迹：克劳利家族的力量、希望和欢乐之旅》将于1月出版，是一位真正的行动英雄。
只是不要这样称呼福特 -- 至少不要当面这样称呼他。他认为，"动作明星 "的称号来自于 "我的电影赚了最多的钱。但是[那些将他提升到这种地位的人]与我的整个作品没有关系"。即使福特最大的角色承认涉及光剑、剑或偶尔的牛鞭，但他的主角无一例外都是 "在他们的头上"，他坚持说。他认为自己是一个角色演员，只是碰巧成为一个男主角。包括《非常措施》在内，他倾向于那些揭示 "发展道路 "的重要角色......我不是一个专业的表演者。我是一个讲故事的人"。
但是，如果演技是关于行动的，那么就请看看好莱坞最大的偶像之一。福特从未在他的《汉-索罗-印第安纳-琼斯-杰克-莱恩》的桂冠上休息过。他挑战自己。在圣莫尼卡机场，他有三架自己的小型飞机和一架直升机。
"大约14年前，我意识到我已经很久没有学到新东西了，"他说。"我想学习如何飞行：这一切的技能，责任和自由之间的接口，它授予你。它为我重塑了世界，以及我如何回答 "你是做什么的 "这个问题。嗯，我现在可以说'飞行员'。"
这些天，当福特不忙着寻找下一个伟大的剧本时，他就和他的飞行伙伴们在爱达荷州北部的偏远地区闲逛。
他说："我们在这些荒野地带之一建立了一个营地，"他说，"每天我们分成五到六个航班，在具有挑战性的地方降落。它很美，但它是关于实践的，关于什么能让你安全地上升和下降。"
福特还定期在洛杉矶和他在怀俄明州杰克逊霍尔的家之间飞行，这是他与未婚妻、演员卡莉斯塔-弗洛克哈特和她9岁的儿子利亚姆共享的几个住所之一。 这位演员还有四个成年子女--本杰明、威拉德、马尔科姆和乔治亚，他们来自以前的两次婚姻。
环境剂
福特在其他方面也采取了行动。他对环境问题的承诺是长期的，从幽默的公益广告中，他用自己的胸毛打蜡（哎哟）来说明森林的砍伐，到另一次帮助拯救濒危老虎的公关活动。
而且他把钱放在他的嘴边。作为环保组织 "保护国际 "近20年的董事会成员，这位前童子军 "一直热爱自然。但是，一旦我赚了一些钱--2009年，《福布斯》杂志将他列为好莱坞最富有的演员--"我希望用它来产生影响。钱可以买到支持保护的科学。它可以教原住民政治，或者当渔民使用的渔场负担过重时，教他一些其他的任务"。
这位活动家认为在保护雨林和珊瑚礁方面取得进展是环保运动的首要任务吗？"有一百万场小的战斗都汇集到一场大的战斗中，"福特热情地回答。"而且已经取得了小的胜利。但不是大的战斗，还不是。
"我们需要一个地面上的膨胀，达到它的道德权威变得如此明显，这就是我们需要做的事情。"
福特对濒临灭绝的生态系统和我们自己的健康之间的联系特别有感触。我们所依赖的许多药物最初都来自于植物和动物，其中一些已经在野外受到威胁。正因为如此，保护国际与世界各地的原住民社区合作，帮助保护自然栖息地，包括雨林和充满生命力的珊瑚礁。
该组织的健康安全顾问朱迪-米尔斯说："一些治疗老年痴呆症和艾滋病毒/艾滋病的最具创新性的线索，以及治疗传染病的新抗生素--仅举几例--都来自受威胁的生态系统。而我们不知道接下来会发生什么。我们可能正在破坏我们甚至还不知道的疾病的潜在治疗方法。此外，米尔斯指出。
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超过50%
的现代药物或西方药物最初都是来自植物或动物。举几个例子。阿司匹林来自于柳树的树皮。用于治疗乳腺癌、肺癌和卵巢癌的抗癌药Taxol是由濒临灭绝的太平洋紫杉植物制成。活性成分华法林来自甜三叶草，是一种治疗血栓的药物。给不能忍受吗啡的病人使用的强效止痛药Prialt来自海锥螺。而治疗儿童白血病的药物则在玫瑰长春花中发现。
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90%以上
90%以上的传统药物--来自中国、日本、韩国的古老疗法，加上西藏的乌纳尼和阿育吠陀疗法--来自植物和动物。这些药物包括用于消除疲劳和压力以及与2型糖尿病有关的症状的人参。熊胆长期以来一直被用于治疗胆结石、肝炎和肝脏疾病。中国的青蒿，一种传统上用于抗击发烧和寄生虫感染的植物，是治疗脑性疟疾的新药Coartem的主要来源；预计今年它将拯救60多万人的生命。
一个不平凡的人
随着《非常手段》本月的首映--他的第60部电影--福特对他最新的大银幕作品感到兴奋，同时也对自己的人生方向感到兴奋。他与弗洛克哈特的关系很愉快，感觉也很好。"卡莉斯塔和我喜欢做饭，大量的烤肉、沙拉，诸如此类的东西。我们的生活方式很健康"。
凭借数十年来对名声的理解，他学会了平衡整个好莱坞的事情--"匿名是人们严重低估的一种美德！" "匿名是人们严重低估的美德！"--与他的空中逃逸进入云端。但不要把个人的满足误认为是放松，无论是职业上还是个人。因为福特--赛璐珞最富传奇色彩的英雄之一--只为一个词而活，正是他所坚决回避的那个词。行动!
当孩子得了慢性病
这是每一位家长最可怕的噩梦：像克劳利家的孩子一样，你的孩子被诊断出患有严重的疾病。你如何在保证最好的护理的同时，保持你的家门--更不用说你的情绪--完整？科罗拉多州奥罗拉市儿童医院治疗性娱乐/儿童生活部经理卡拉-奥利弗(Carla Oliver)，MSW，CCLS，提供了这些建议。
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挑选合适的医院。
奥利弗说，在送孩子去医院之前，先对医院进行检查。"联合委员会是一个机构，基本上是医院的'警察'。它的工作人员随机出现在医院里，要么给予认证--要么不给。另外，你可以了解其他医生对特定医院的评价。" 哈佛医学院的国家医院评级系统是另一个很好的资源。
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与你的医生合作。
寻找一家接受 "以家庭为中心的护理理念 "的儿科医院，奥利弗建议。"不是所有的医院都这样做。这基本上意味着孩子的家人是专家......他们与医生合作。很多时候，妈妈真的是最了解的。"
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教育自己。
奥利弗说，几乎所有的美国儿科医院都雇用了至少一名儿童生活专家，他们是受过培训的医疗保健专业人员，可以指导父母和他们的孩子完成即将到来的医疗程序和康复。但是，父母也应该用他们孩子的病情的事实和挑战来武装自己。
