来自医生档案
我的一生都在失明。我出生时就患有脉络膜病,这是一种罕见的遗传性疾病,会导致视力逐渐丧失。我的医生在我14岁时诊断出这种疾病,因为我的儿科医生在我的眼睛里看到了小斑点。我早就知道我的视力有问题,尤其是在晚上,但在那个年龄段我并不关心。但后来医生说:"你在20多岁时会有困难,30多岁时会非常困难,到60岁就会失明。"
他们是对的。我现在49岁了,几乎完全失明,只有左眼有一丝视力。我可以看到一些光线和一些运动。但我不知道我9岁的儿子是什么样子。没有手杖,我无法在人行道上行走。
与失明一起生活
我现在接受了这个事实,但我在30年里一直在否认。视力下降是如此渐进,很难监测。但我接受的是机械工程师的培训,而且是全职工作,我不想接受我即将失明的事实。我不想寻求帮助。事实上,我直到2004年才使用拐杖。
那一年,是LensCrafters的一位出色的验光师告诉我不要再开车了。她还说,我可以得到残疾津贴和关于如何在失明情况下生活的培训。在亚特兰大视力障碍中心为期10个月的培训项目中,我学会了如何使用公共交通,如何与人交谈,以及如何在自己家里使用适应性辅助工具--比如我的电器表盘上的凸点和可以大声 "读 "出我电脑屏幕上的文字的软件。我的手机也会跟我说话,我给儿子量体温用的温度计也是如此。
黑暗中的对话
我现在更独立了,我的自尊心也更强了。我已经开始在霍洛德贫血症研究基金会做志愿者,该基金会正在努力寻找这种疾病的基因替代疗法。2008年,我的职业康复顾问告诉我 "黑暗中的对话",这个展览已经在20多个国家展出,目前正在亚特兰大展出,这是它在美国的首次亮相。(我是一名视障导游,带领参观者穿过几个黑暗的展厅--复制食品市场和公园等环境--这样他们就能感受到盲人的日常生活是怎样的。这是一个难得的机会,让盲人来领导,而不是被领导。
我们的目标不是让人们为盲人感到遗憾。而是帮助他们发现盲人是多么有能力 -- 他们是如何利用其他感官来引导他们的世界。这是关于帮助人们改变他们对其他事物和差异的看法。这种体验是如此令人兴奋 -- 人们的观念真的改变了。
我喜欢告诉人们,"我不需要你们的同情。我想要你的同情、宽容和理解"。如果你想帮助一个盲人,不要抓住他们的胳膊,推他们。只需说:"我能为你提供一些帮助吗?"