作者：Linda Rath
什么是胃肠道间质瘤？
胃肠道间质瘤（简称GISTs）是在您的消化道内形成的肿瘤。大多数始于你的胃或小肠。有些GISTs很小--大约有铅笔橡皮的大小。这些通常生长缓慢，可能从来不需要治疗。另一些则生长和扩散得更快。通常，医生可以通过手术切除这些肿瘤。
当GISTs不能被切除或已经扩散时，靶向药物可能会帮助你活得更长、更好。
病因
GISTs始于一种被称为癌基因的基因的变化。它告诉细胞何时进行分裂和生长。大多数患有GISTs的人都有一个叫做KIT的肿瘤基因的变化，它告诉细胞在不需要的时候进行分裂和生长。 一小部分GISTs含有同源激酶血小板衍生生长因子受体α（PDGFRA）的其他突变。
其他基因的变化也可能导致GISTs。大多数人不会从他们的父母那里继承这些基因变化。而且它们不是由你所做的任何事情引起的。没有人确切地知道它们为什么会发生。
症状
你有哪些症状取决于你的肿瘤的大小和它的位置。有些小的GISTs从未引起症状。你的医生可能在你做其他检查时发现它们。较大的肿瘤会引起出血。你可能会吐血或在大便中看到血。你也可能有
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吃几口就有饱腹感，或根本不想吃东西
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肚子痛或能感觉到的肿块
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大便带血
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噁心
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吞咽困难
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无法解释的体重减轻
获得诊断
你的医生需要了解更多关于你的症状，以弄清发生了什么事。您将回答有关病史的问题，并进行身体检查。如果医生认为你可能患有GIST，你可能要做一些检查，以帮助发现肿瘤，并让医生知道它是否已经扩散到你身体的其他部位。
你可能进行的一些检查包括
计算机断层扫描（CT）。这可以提供GISTs开始的软组织的详细图片。它可以显示肿瘤的大小、位置，以及它是否已经扩散到你的肝脏或其他器官。核磁共振成像也可以做到这一点。
正发射断层扫描（PET）。你打了一针，其中含有少量的放射性糖。癌细胞比正常细胞吸收更多的糖，所以肿瘤会发光。正电子断层扫描善于发现大的、快速增长的肿瘤，但对发现小的肿瘤不那么好。
上部内窥镜检查。这种检查使用一根细的、有光的管子，其末端有一个微小的摄像头（称为内窥镜）。你的医生把它从你的喉咙穿过你的嘴。它显示你的喉咙、胃和你的部分小肠。
内窥镜超声（EUS）。这是将内窥镜检查与超声波相结合。这是一种利用声波来观察你身体内部情况的测试。你可能在怀孕或有胆囊问题时做过超声检查。在内窥镜超声检查中，超声探头是在内窥镜的顶端。这给你的医生提供了肿瘤的特写图像。
活检测试。确定你患有GIST的唯一方法是在实验室里观察一小块肿瘤样本。这被称为活检。它检查KIT和其他基因中的某些蛋白质或变化，包括一种叫做PDGFRA的基因，它激活了与细胞生长和分裂有关的其他蛋白质。
给医生的问题
你和你的医生在你的护理中是平等的伙伴。因此，得到你所有问题的答案是很重要的。不要害怕询问任何事情--无论多么微小。以下是一些需要考虑的问题。
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为什么你认为我的肿瘤是GIST？
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肿瘤在哪里？
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有多大？
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它的生长速度快吗？
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肿瘤是否已经扩散？
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我有哪些治疗方案？这些治疗方法会让我感觉如何？它们的效果如何？
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您以前是否治疗过这种类型的癌症？
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我对我的护理的所有决定都有发言权吗？
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预后情况如何？
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是否可以治愈？
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如何对我进行监测？
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是否有任何临床试验可用？
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治疗费用是多少？我的保险是否能覆盖？如果你不知道，我还可以和谁谈？
治疗
你在被诊断时所做的检查也会让你的医生了解到什么治疗方法可能对你最有效。手术是治疗大多数GISTs的主要方法。它通常可以治愈小的肿瘤。但是如果你的肿瘤非常大或接近其他器官，你可能需要在手术前用药来缩小肿瘤。或者你的外科医生可能需要切除另一个器官的一部分来接触癌症。
找到一位了解GISTs的外科医生是很重要的。切除它们需要特殊的技术，以便使癌症不扩散。
许多类型的癌症都是用化疗、放疗或两者同时进行治疗。这些治疗方法对GISTs的效果并不理想。如果手术不是你的最佳选择，也有药物可以治疗GISTs。你要服用哪种药物将取决于你的肿瘤的特点。
靶向药物伊马替尼（格列卫）、瑞戈非尼（Stivarga）和舒尼替尼（Sutent）被批准用于治疗GIST，并已被认为有助于缩小肿瘤。
如果格列卫对你不起作用或停止起作用，你可以服用舒坦。
如果肿瘤无法手术或已经转移，你可能会被处方一种称为激酶抑制剂的药物，它通过阻断导致癌症的蛋白质而发挥作用。 可供选择的药物包括阿瓦普利尼（Ayvakit）和瑞普利尼（Qinlock）。
照顾好自己
在治疗之前、期间和之后，你可以做一些事情，使你的身体和精神更加强大。这里有一些提示可以让你开始。
不要吸烟。(这将降低你将来患癌症、心脏病和中风的机会。戒烟很困难，但不要放弃。大多数人尝试了六、七次，才永远地戒掉了这个习惯。
保持运动。锻炼是每个癌症患者的必修课--即使在治疗期间。它可以振奋你的精神，抗击疲劳，燃烧多余的体重，并被证明可以帮助你活得更久。试着在大多数日子里至少做30分钟的运动（多做为佳）。将有益于心脏健康的运动如快走或骑自行车与重量训练相结合。训练师或理疗师可以告诉你如何做。
吃得好。注重水果、蔬菜、健康油如橄榄油、鸡肉和鲜鱼。限制红肉、糖和加工食品。
获得支持。照顾好你的情绪健康也很重要。训练有素的辅导员和支持小组提供安全的场所来谈论你的感受。或者，你可能想求助于朋友和家人或你的健康护理团队。
期待什么
您的GIST可能永远不会完全消失。如果是这样，您可以尽可能长时间地服用伊马替尼。请注意副作用，如。
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噁心
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腹泻
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疲劳
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肿胀
GISTs在治疗后也可能复发。你将需要在几年内进行随访检查，以确保你没有问题。如果你正在服用一种靶向药物，你将进行CT扫描，看看它是否仍然有效。
