一些癌症幸存者面临挥之不去的副作用 

作者:丽莎-马歇尔

1996年4月30日,经过33轮全身放射治疗和一次冒险的手术,从他的脑后切除了高尔夫球大小的肿瘤,当时21岁的马修-扎卡里走出了医院,他没有患癌症,并为能活着而感激。

但他与疾病的关系才刚刚开始。

在接下来的几年里,他将与慢性鼻窦炎和肺部感染作斗争,这是因为治疗已经摧毁了他的免疫系统。他在36岁时发生了中风,这是由于放射线束对血管造成的挥之不去的损伤。他将投资数万美元用于生育治疗。他的头发永远不会再长出来。而且,由于他的左手协调能力受损,他将不得不放下他的大学梦想,成为一名专业钢琴家,重新塑造自己。

46岁的扎克瑞说:"从所有方面考虑,这些都是好问题,"他现在是一名成功的播客主持人,是一对10岁双胞胎的骄傲父亲。"但有很多悲痛和损失。我花了一段时间来重新认识我的生活"。

更多的幸存者 -- 以及更多的挑战

扎克瑞是今天生活在美国的1700万癌症幸存者中的一员--预计到2030年这个数字将达到2200万以上。在许多方面,这些数字是令人鼓舞的,反映了早期检测和新疗法的进步。

但是,一些幸存者惊讶地发现,疲劳、抑郁和其他副作用在治疗结束后仍长期存在。还有一些人活得足够长,却出现了威胁生命的 "晚期效应",包括几十年后突然出现的心脏和骨骼问题。

自2006年以来,无疑已经取得了进展,当时美国医学研究所发布了一份严厉的报告,呼吁为幸存者提供更多长期支持。

但根据全国癌症幸存者联盟2020年7月的一项调查,仍有工作要做。

大约一半的癌症幸存者说他们担心持续的副作用。然而,只有60%的人说他们被充分警告过治疗后的情况,很少有人说他们的医疗保健提供者在解决这些问题方面做得很好。

"我们正在走出一个只为治疗肿瘤而存在的系统,"凯瑟琳-阿尔法诺博士说,她是一个长期的幸存者倡导者,也是位于纽约的诺斯维尔健康癌症研究所的癌症护理管理副主席。"我们现在必须将我们的护理转向一种新的模式,这种模式还能最大限度地减少附带损害,并在长期内最大限度地提高我们病人的生活质量。我们做得还不够"。

附带损害

当理查德-尼克松总统在1971年宣布 "向癌症宣战 "时,所有癌症的平均五年生存率在50%左右徘徊。今天,这一比率大约为70%,每5个幸存者中就有1个是在20年或更早之前被诊断出来的。

但是,这些被拯救的生命可能是有代价的。

"人们有一个常见的误解是:'我的癌症已经结束了,我不必再考虑这个问题了'。但不幸的是,对许多人来说,情况并非如此,"阿尔法诺说。

切除淋巴结的手术,其作用是在身体周围移动液体,可能会导致手臂和腿部的慢性肿胀和疼痛。一些化疗可以使四肢麻木,而其他化疗则影响生育能力、性功能或认知能力。大约三分之一的人有抑郁症或焦虑症。

然后,还有后期效应。

一些药物,如芳香化酶抑制剂,会使骨骼变薄,导致几十年后的骨质疏松症。

其他药物会损害心脏,增加中风和心脏病发作的风险。

而且具有讽刺意味的是,一些治疗方法实际上可以导致癌症。

20多岁时接受霍奇金淋巴瘤治疗的年轻女性现在在40多岁和50多岁时出现了乳腺癌,因为胸部的辐射影响了她们的乳房组织。

而儿童癌症的成年幸存者,往往受到晚期影响的打击最大,似乎衰老得更快,80%的人在中年时有某种慢性健康状况。

"好消息是他们活得更长,"朱莉娅-罗兰博士指出,她在国家癌症研究所的癌症幸存者办公室担任了18年的主任。"但他们活得足够长,可以看到严重的后期影响"。

一个尺寸并不适合所有人

幸运的是,近年来治疗方法发生了根本性的变化,出现了更多个性化的、侵入性更低的治疗方法。

"波士顿Dana Farber癌症研究所的肿瘤内科医生Jennifer Ligibel说:"我们已经认识到,在癌症治疗方面,越多越好。

具体到乳腺癌,曾经标准的根治性乳房切除术,即切除乳房组织、胸部肌肉和所有淋巴结,现在已经很少做了,取而代之的是保留组织的手术或根本没有手术。

医生们正在实施更少的化疗和更有针对性的辐射束。Ligibel说,当开出可能导致严重后期效应的药物时,医生们已经知道他们可能会减少开药。

同时,一系列新的药物,如作用于免疫系统的免疫疗法,已经出现,使患者免于典型的脱发和恶心,同时带来不同的、有时较少的副作用。

"Ligibel说:"过去,我们有少量的化疗药物,并在各种癌症类型中广泛使用它们。"现在,我们正在使用的治疗方法不仅更精确地集中在个别癌症上,而且集中在特定的特征上,如基因突变。两个患有肺癌或乳腺癌的人可能接受非常不同的治疗。"

提前规划

对于病人来说,所有这些都意味着更多的选择,而且,病人的支持者说,需要更多的支持。

"在过去,医生告诉你该做什么,你就去做。如果你从治疗中幸存下来,那就是'恭喜你,祝你生活愉快,再见',"罗兰德说,他现在是华盛顿特区史密斯治疗和艺术中心的高级战略顾问。"我们已经开始意识到,我们需要从诊断和治疗的时候就开始考虑病人的长期福祉。"

在一些地区,这种情况已经在发生。

在北卡罗来纳大学林伯格综合癌症中心,每个病人都有一个护士导航员,在他们权衡各种选择时帮助他们完成治疗,而癌症过渡计划在治疗后提供营养、锻炼和压力管理建议。

纪念斯隆-凯特琳医院专门为那些年轻时接受过治疗的人提供幸存者计划。同时,一些医学院为初级保健医生提供课程,以帮助他们更好地了解幸存者所面临的挑战。

阿尔法诺说:"就所有这些慢性和晚期影响而言,如果我们及时把病人送到合适的临床医生那里,有一些治疗方法可以帮助他们。"他指出,早期的物理治疗可以防止一生的行动问题,而早期的心理治疗可以防止抑郁症失控。

在全国癌症幸存者联盟和扎克伯格为年轻人创办的 "愚蠢的癌症 "等宣传团体的团结下,患者们也开始更多地控制他们的护理,在开始治疗之前就讨论治疗后的生活会是什么样子。

据罗兰德回忆,职业自行车运动员兰斯-阿姆斯特朗(Lance Armstrong)--他在24岁时患了睾丸癌--曾经拒绝了一种会严重损害其肺功能的治疗,而选择了另一种药物。而当面对一种可以稍微提高他的生存机会,但会造成他的手部永久性神经损伤的药物时,音乐会钢琴家扎克里也选择了拒绝。

"我想,如果我的手能够康复,有一天能够找到办法再次演奏,那就太好了。我不想服用一种会削弱这种可能性的药物"。

他确实在重新打球。

但他和其他人仍然希望看到医疗保健系统做得更多,让病人为即将到来的事情做好准备,告诉他们各种选择,并在身体和心理上为他们提供长期支持。

"全国癌症幸存者联盟首席执行官谢利-福尔德-纳索说:"我们有一个拼凑的幸存者护理,但它太依赖幸存者自己倡导的最佳护理。"不幸的是,我们仍然把太多的人送入世界,而没有支持他们。"

就目前而言,扎克瑞建议。积极向那些经历过的人寻求帮助。

"不要依靠谷歌来做决定,"他说。"找到你的部落"。

5 技巧

癌症幸存者专家Julia Rowland博士提出了优化癌症治疗后生活质量的方法。

1. 在复查治疗计划时要多问问题,特别是关于潜在的副作用和可供选择的方案。

2. 2.制定一个幸存者护理计划,阐明治疗后可能出现的医疗和心理挑战,以及你和你的医生将如何解决这些问题。

3. 3.在治疗期间和之后保持活跃。研究表明,这可以减少副作用。

4. 对自己放松点。如果你从头到尾花了一年时间完成治疗,可能需要一年时间才能恢复到全速。

5. 建立一个支持网络,通过在线和面对面的生存者小组。

按数字计算

27% -- 在过去的25年里,癌症死亡率下降了多少。

49% -- 癌症幸存者在治疗期间或之后有疲劳感的人数。约19%的人出现皮肤问题,26%的人有神经病变,24%的人有性问题,13%的人有认知问题。

35% -- 早期乳腺癌患者今天接受乳房切除术的数量。

41% -- 年轻的成年癌症幸存者中与严重的心理健康问题作斗争的人数。

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