作者:Kate Sweeney
照顾晚期肺癌患者的人有一项重要工作要做。你可能戴着许多帽子,从家庭健康助理到司机再到支持系统。随着你的亲人接受治疗,如果他们进入缓解期,以及如果癌症恶化,你的角色可能会改变很多次。
因为大多数癌症患者大部分时间都不在医院,家庭护理变得比以往任何时候都重要。担任护理人员的家庭成员、伙伴或朋友成为他们所爱的人的健康护理团队的一个重要组成部分。
同时,让肺癌患者带头表达他们的需求并做出决定也很重要。
不要孤军奋战
由于肺癌在早期阶段往往没有什么症状,人们往往在晚期才被诊断出来。当某人患有第三或第四期肺癌时,这意味着癌症已经扩散到他们的肺部以外。除了咳嗽和呼吸困难等症状外,他们可能有疼痛和疲劳。他们可能会减轻体重,并由于化疗和放疗等治疗而出现恶心症状。
这意味着您的亲人可能需要在生活的几个方面得到帮助,包括医疗护理、情感支持和在家里的日常帮助。
为了确保他们的需求得到满足,并避免使自己筋疲力尽,请召集一个团队来帮忙。家人和朋友可以提供饭菜,跑腿,或只是花时间陪你的亲人,让你有时间充电。建立一个列表或电子表格,或使用像SignUpGenius或Lotsa Helping Hands这样的应用程序来收集和组织你的护理支持团队。
不过,家人和朋友也有自己忙碌的生活。因此,如果你需要雇人做某些工作,如家庭维护或清洁,在可能的情况下,不要感到内疚。
如何在医疗护理方面提供帮助
尽可能地让您的亲人主导他们的护理工作。与他们讨论他们的目标。他们想达到什么目的?他们可以接受哪些副作用?他们是否想参加临床试验,在那里他们将有机会获得实验性的药物和治疗?
了解医生、护士和医疗团队的其他人,以便你能自如地提出问题。在就诊期间,你可以自由地提出很多问题,但要鼓励你的亲人先开口说话。让他们做大部分的谈话。如果你想和医生进行一对一的谈话,可以另外预约。
你也可以通过以下方式支持你的亲人。
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在看病期间做笔记,帮助他们记住重要的内容
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记下预约和用药时间表
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提供接送医生的服务
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保存症状记录
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掌握化疗等治疗的指令
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要求医务人员教您如何做离开医院后需要的医疗工作,如打针或帮助插导管等
你也可能需要帮助处理你所爱的人的健康护理的财务和法律部分。当你遇到问题时,你可以向专家求助,比如。
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患者导航员,医院的工作人员,指导患者及其家属完成医疗保健过程
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社会工作者和保险案例经理,他们可以帮助处理保险和账单索赔以及法律问题,如确定医疗保健代理人。
为了确保您的亲人得到他们想要的护理,讨论预先指示是很重要的。这是一份法律文件,阐明了他们对健康护理的愿望,包括。
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他们是否以及何时选择停止接受治疗
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在什么情况下他们愿意或不愿意接受抢救
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如果需要的话,他们希望在哪里接受临终关怀--在临终关怀机构、医院或家里
如何在家中提供帮助
癌症及其治疗让您的亲人没有时间和精力来处理日常生活中的事务。因此,护理人员的大部分工作都是在家里进行的。除了帮助做家务、照顾孩子、个人护理和其他日常工作外,你还需要处理癌症及其治疗带来的副作用。
恶心和食欲不振往往伴随着晚期肺癌。鼓励你的亲人进食,但不要唠叨或给他们压力。这可能有助于。
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每天提供六到八份点心或小餐,而不是三顿大餐。
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如果食物的气味令人不快,可提供冷食或室温下的食物。
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提供冰沙或奶昔代替固体食物。
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如果金属餐具味道不好,提供塑料叉子和刀子。
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让吃饭成为一种社交场合--即使他们不想吃饭,也要和他们坐在一起,享受美食。
你所爱的人的医生可以为你介绍一位曾为癌症患者服务的营养师。健康保险可能会支付这笔费用。
为了帮助你的亲人处理疲劳问题。
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帮助他们制定一天的活动议程,这样他们可以把精力集中在对他们最重要的事情上。
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当他们需要休息的时候,告诉朋友他们不适合做客,让电话转入语音信箱。
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运动可以缓解癌症治疗带来的疲劳,所以如果他们的医生同意,可以和他们一起散步,或者帮助他们做运动范围的练习。
确保你的亲人的医生知道他们的任何症状或副作用。
他们的医生或健康护理团队的其他人也可以把你介绍给家庭护理服务,这些服务有助于个人护理、基本健康护理等等。这些服务中的一些可能由健康保险支付。安宁疗护也可以在家里进行。
如何提供情感上的支持
应对晚期肺癌可能会使您的亲人感到压力、焦虑、恐惧、愤怒或悲伤--或者同时出现所有这些情况。而且,由于肺癌与吸烟有关,所以常常有一种耻辱感。这可能会带来内疚或羞愧的感觉。
温柔地邀请你的亲人谈论他们的感受和担忧。但在他们准备好之前,不要试图强迫他们说话。倾听而不评判他们的感受。指出自我否定的想法是可以的,但不要告诉他们要 "积极思考 "或 "振作起来"。
如果他们愿意,鼓励他们加入肺癌支持小组。如果他们看起来抑郁或焦虑,与他们的护理团队讨论你所看到的情况。他们可以向他们介绍社会支持和心理健康资源。
在他们有能力的情况下,帮助他们继续参与他们喜欢的活动。不要把注意力集中在照顾病人上,以至于没有时间和你的亲人一起享受特别的时刻。一起应对挑战可以拉近你们之间的距离,并帮助你们双方感到更有希望。
如何照顾好自己
护理工作在身体上和情感上都很耗费精力。所以要成为一个有效的照顾者,你需要保护自己的健康。每天抽出一些时间,做一些你喜欢的事情。与你的朋友保持联系。进行一些体育锻炼,和/或用瑜伽或冥想等技巧放松。
考虑通过支持小组或个人咨询为自己获得帮助。美国癌症协会有一个数据库,为癌症患者和他们的照顾者提供支持团体和论坛。
护理工作会影响你的工作生活,导致缺勤和误时。有时它成为一项全职工作。如果你是全职工作,你可能有权通过《家庭和医疗休假法》(FMLA),每年最多休息12周,以便照顾身患重病的配偶、父母或子女。虽然不是所有的公司都提供FMLA假期,但你可能会得到无薪假期。