如果你刚刚被诊断出患有多发性硬化症，你需要与你的医生合作，组建一个支持团队。或者你已经在一个多发性硬化症中心有一堆医生和其他保健提供者。
无论哪种方式，要弄清楚管理多发性硬化症护理所需的一切都会让人困惑和不知所措，特别是如果任务落在你的肩上。如果你的症状改变或你的疾病恶化，团队合作就更加重要。
记住，你最了解多发性硬化症如何影响你的身体、思想和情绪。你如何与你的健康护理团队沟通，将对你的护理质量和你的日常生活产生很大的影响。你可以学习如何成为你护理中真正的伙伴，使你的每一部分都得到正确的关注。这里有几件事情要记住。
了解您的团队
你的护理团队负责人通常是一位叫做神经科医生的医生，他们专门治疗像多发性硬化症这样影响神经系统的疾病。他们可以帮助你控制症状，如虚弱、震颤和思维的改变，这些都是因为你的神经出现问题而发生的。
你还可能需要情感支持、帮助你处理日常事务的康复治疗、就业或保险方面的实际支持，以及尽可能保持健康的策略。这就是拥有一个紧密合作的医疗保健团队的好处。
你的治疗团队成员可能包括
-
初级保健医生（PCP），他可以帮助监测你的多发性硬化症，发现症状或疾病进展的问题。因为你通常比你的神经科医生更多地见到你的初级保健医生，他们可能更有能力在症状变得严重之前发现警告信号，并将你送到合适的专家那里寻求帮助。
-
一个护士，她可以教你有关多发性硬化症的知识，支持你的治疗计划，并协调你的护理。
-
理疗师，是设计治疗计划以帮助您更好地活动的医生。
-
物理治疗师，他制定了一个锻炼计划，以提高您的力量、平衡和协调。
-
社会工作者，帮助您联系社区资源，如残疾申请。
-
职业治疗师，利用不同的工具和策略，帮助您在家里和工作中保持生产力
-
营养师或营养师，指导您如何坚持健康的饮食习惯
-
言语病理学家，负责研究和治疗任何有关语言、吞咽或理解你所读或所听的问题。
-
心理健康专家，帮助您找到适应您的健康变化的方法。他们也可以诊断和治疗与多发性硬化症有关的思维问题。
-
泌尿科医生，专门研究男性和女性的泌尿系统问题以及男性生殖器的问题。
如果您还患有其他疾病怎么办？
那么您的主治医生也应该是您团队中的一员。他们扮演着重要的角色，例如，确保你所服用的药物能够很好地配合。检查以确保你有合适的专家来帮助你治疗这个其他疾病。
充分利用你的多发性硬化症医生的诊治
能够讨论你对多发性硬化症的任何担忧是很重要的。尽最大努力找到一个让你感到舒服的医生--一个尊重和倾听你的人。也要考虑其他因素，如看病的旅行时间和保险范围。
一旦你找到了一个与你合作愉快的医生，就要坚持你的交易承诺。尽可能为你的预约做好准备。可以尝试一些步骤。
-
在笔记本上记录你的感觉，但记住你的症状不一定都是由多发性硬化症引起的。记下这些症状发生的频率，何时出现，以及它们通常有多严重。
-
给你的医生一份你所有药物的最新清单和其他医生的联系信息。每次就诊时，带一份你最关心的问题清单。
-
首先向医生询问您最担心的问题。你是否感到更加抑郁或焦虑？在保持注意力方面有困难吗？你的医生不会猜到你在想什么。
-
说出来，即使是难以讨论的问题，如性变化、情绪问题或肠道问题。
-
尽量清晰简洁，但不要害怕要求帮助理解或获得更多信息。
让你的医生知道，如果。
-
您觉得没有希望，或觉得自己无法应付这种疾病。
-
您害怕治疗的任何部分，如针头或副作用。
-
您在其他医疗机构有不好的经历。
-
您对医护团队成员的不同信息感到困惑。
掌握情况
如果您的团队中有一个以上的专家，请确保他们保持联系。如果你除了多发性硬化症外还有其他健康状况，这一点尤其重要。
如果可以的话，只使用一家药房。记住，当你对药物有疑问时，你的药剂师是一个很好的咨询对象。
如果你感到不知所措，可以向你的团队成员寻求支持。你不一定要孤军奋战。专注于你现在可以做的事情以尽可能保持健康也会有帮助。
