作者：Barbara Brody 来自医生档案
也许你的医生已经建议对你的疾病进行针对性的治疗。或者你认为你可能想加入一项研究，该研究旨在根据人们的基因、生活习惯和环境因素的差异来创造新的治疗方法。无论哪种情况，你都将参加精准医疗（你也可能听到它被称为个性化医疗）。为了做到这一点，你将不得不分享一些非常个人的信息，包括你的基因材料。
究竟你会被要求提供哪些信息，以及这些信息会发生什么，取决于你是否需要立即治疗个人健康问题，或者你只是想分享你的信息以帮助未来的研究。你参加的研究项目的类型也很重要。
选项1：您想用现有的靶向治疗方法进行治疗
比方说，你有癌症。现在，特定的治疗方法可能对你有帮助--但前提是你的基因有某种变化（医生称之为突变），或者你的癌症产生了太多的特定蛋白质。你的医生将需要一些关于基因、蛋白质和其他关于你的癌症的信息来帮助决定治疗是否对你有效。
第一步可能是让你做一个活检。你的医生将从你的肿瘤中取出一小块，并将材料送到实验室进行分析。
"纽约西奈山卫生系统的生物库和病理核心主任迈克尔-J-多诺万博士说："目前正在进行常规分析，以弄清病人最有可能对X药物产生反应。
在你的活组织检查和你的医生得到结果后，他们会将你的样本储存若干年（有指南告诉她有多长时间）。该样本--以及作为分析结果的任何信息--成为你医疗记录的一部分。你有权利访问它。
你的所有记录（和材料）大多会被保密。但它们可能会与参与你护理的其他医生，以及你的药房和医疗保险公司分享。实验病理学教授多诺万说，你的样本将只用于你的护理，不用于任何正在进行的或未来的研究，除非你要求（并选择签署）一份同意这种使用的同意书。
选项2：你想帮助研究人员
在这种情况下，你没有任何个人利益，你只是想推动医学研究。例如，在西奈山，您可以选择将您的测试中的所谓废品（您自己的护理不需要的东西）送到多诺万的实验室。换句话说，你的医生可以（在你同意的情况下）将你剩下的血液、尿液、唾液、活检组织等送到生物储存库。那里的医生将对其进行分析、储存，并将其用于当前和未来的广泛研究项目。
多诺万说，同意将材料送到实验室的人往往不会对信息的使用方式做出限制。这意味着有一天，你的样本可以帮助创造治疗心脏病、自身免疫性疾病、癌症等的新疗法。在这一过程中，医生会认真对待你的个人隐私。
"多诺万说："一些病人担心他们的信息可能会被反馈给医疗保险公司。为了确保这种情况不会发生，他的实验室遵循美国病理学院等团体制定的严格规则。他说，大多数来他的实验室为一项研究获取样本的研究人员从未发现捐赠者是谁，除非这些人同意分享他们的数据。
全国性的努力
多诺万在西奈山的实验室是全国各地为各种研究收集、储存和分享样本的几个实验室之一。但有一项大规模的推动精准医疗的工作正在进行。由美国国立卫生研究院发起的 "全民研究计划 "是一个政府项目，其目标是：让至少100万名美国人捐献血液和尿液样本，回答有关他们的饮食和生活习惯的问题，并允许访问他们的个人健康记录，以帮助科学家为各种疾病开发更有效的新疗法。参加的人还将得到一次基线检查，以评估他们的生命体征并回顾他们的病史。
该项目正在寻求志愿者。在美国的任何人都可以加入。明尼苏达州罗切斯特梅奥诊所 "我们所有人 "项目生物库的联合首席调查员Mine S. Cicek博士说，你可以在网站（www.joinallofus.org/en）上报名，或通过全国各地的许多医疗机构组织报名。
Cicek说，为了保护你的隐私，你的样本和识别细节将被安全地储存在不同的地方。标本将被分配一个独特的生物库ID号，并被运往明尼苏达州梅奥诊所的生物库，在那里它们将被冷冻。你的姓名、人口统计资料和个人健康信息将被送到田纳西州范德比尔特大学的数据和研究中心。
Cicek说，一个想要研究糖尿病的研究人员可能会去范德比尔特大学，要求提供1000名糖尿病患者的材料。他们会搜索数据库，告诉梅奥的生物库要提取哪些样本，而生物库会将它们发送给研究人员。研究人员获得这些样本的有限信息，如年龄范围或种族，取决于研究的需要。她说："我们的目标是没有人能够确定某个特定的样本是属于无名氏的"。如果你加入 "我们大家 "计划，你就会同意科学家在未来可以使用你的数据进行任何类型的研究。该计划是为了让公众了解项目的新发现。
如果你注册了，但改变了主意会怎样？你可以在任何时候撤回你的同意并要求销毁你的样本和记录。但Cicek和其他科学家希望这将是罕见的。她说，参与的人越多，研究人员就越有机会取得重大进展。"这可能不是你个人受益的东西，但想想你的孩子和孙子。我们参与其中是为了帮助人类。"
