不仅仅是女性
患有乳腺癌的男性
作者:Beatrice Motamedi 来自医生档案馆
2000年10月23日 -- 1987年的一个星期六,约翰-科普正在参加一个商务会议,他注意到他的左乳头与他的衬衫摩擦,并不断地发痒,"就像被蚊子咬了一样"。
当天晚上,他拉开衬衫,发现乳头是内陷的,而不是像正常情况下那样稍微突出。在探查乳头时,他感觉到一些不寻常的东西--"不完全是一个肿块,更像是一个硬点"。他打电话给他的医生,立即得到预约,并被安排进行活检。几天后,他得到了结果。"男性左乳的恶性肿瘤"。换句话说,就是癌症。
根据美国国家癌症研究所的数据,在美国,患有乳腺癌的男性占所有病例的不到1%。今年,约有1400名美国男性将被诊断为乳腺癌,400人将死亡。像科普一样,他们面临着问题和孤立,正如科普所说,一个男人患有女性疾病。
例如,科普的医生以前从未见过男性乳腺癌的病例。他找到的所有书籍和支持团体都是为女性服务的。当科普的医生要求进行CAT扫描时,医院的一名职员曾困惑地皱起了眉头。"她说:"我们没有男性乳腺癌的[保险]代码。
部分原因是男性乳腺癌非常罕见,得了乳腺癌的男性往往忽视最初的症状。1998年发表在《癌症》杂志上的一项对217名男性乳腺癌患者的研究发现,他们平均等待10个月以上才打电话给医生,讨论症状。一个结果是。当他们被诊断时,41%的男性乳腺癌患者了解到它已经扩散到周围的组织、器官或淋巴结--而女性只有29%。尽管如此,男性乳腺癌患者的五年生存率还是相当高的--81%,而女性则为85%。
去年秋天被诊断为第四次癌症复发的科普,在一本新书《勇士之路》中讲述了他不可能的故事。以下是摘录。
勇士之路
作者:John R. Cope
生活中有些时刻,我永远也不会忘记。不管是好的还是坏的,这些细节都会在一生中保持丰富的记忆,总是接近表面:约翰-肯尼迪总统被暗杀的日子,马丁-路德-金被枪杀的日子。这些都是我们生活中的里程碑,是我们细细回忆的基准:我们穿着什么衣服,那天或那段时间,当时的天气如何。
1987年,我是硅谷一家高科技公司的培训和发展经理。我当时在州外参加一个培训项目,并在等待一个活检结果。下午2:30左右电话打来,我记得医生说:"约翰,我手里有你的活检报告,我很遗憾地告诉你,你得了癌症"。他还接着说,他希望尽快做手术,这样癌症就不会进一步扩散。
我清楚地记得,挂断电话后,我坐在电话旁,感觉就像刚被一列货运火车碾过。当我的想法和感受涌入我的大脑时,我越来越麻木。在很长一段时间里,我都没有离开我的椅子。我的心脏跳动得和我记忆中一样快。
我的第一个有点理性的想法是:"我的上帝,我得了癌症,我快要死了!" 这种感觉压倒了我,是我从来没有经历过的。我感到很无助。我无法控制局面,没有什么能改变我的现实或减少我的痛苦。我一定说了20多次,"我得了癌症"。如果我能想到它,说出它,也许我就能处理好它。
那天晚上,一些亲爱的朋友为我提供了爱、拥抱、欢笑和同情,使我能够把 "癌症 "这件事放在心上,开始面对现实,并思考要采取的第一步。
男性乳腺癌患者的医学治疗与女性相同......几乎一样。活检、手术、乳房切除术、化疗、放疗......几乎所有的事情都是一样的,也许除了乳房重建手术的问题。男性根本没有女性那样的社会、情感或生理问题和对乳房的需求。是的,男人也有乳房,但因切除乳房而失去一个乳房,其情感意义不大。
我的第一次乳腺癌导致了传统的乳房切除手术,切除了左侧乳头和相关组织、肌肉等,留下了一个干净但明显的疤痕。男性在做完这样的手术后常常会出现肌肉力量不足的情况,因为大部分胸部肌肉被切除。幸运的是,我有一位精湛的外科医生,他仔细地切除了组织块,而没有切除不必要的肌肉。
手术后的那个下午,我和我的朋友拉里坐在天井里,就我的手术开着玩笑,调侃着,这时,我的绷带该换了。这是我第一次有机会看到手术的结果。我取下绷带,尽管我没有想到会感到惊讶,但我还是感到惊讶!我的左乳头不见了。我的左乳头不见了。只有一条长长的疤痕从我乳头的位置一直延伸到我的左腋下。我看起来非常、非常、不同。
看着我的胸部,我决定我需要一个小牌子,上面写着 "看另一边",箭头指向我剩下的乳头。拉里和我开始大笑,我们在这种情况下的玩笑中找到了安慰。我们都很高兴这只是我外表上的一点变化,而不是什么致命的东西。
我在癌症幸存者的早期就发现,自嘲式的幽默、口无遮拦的观点和扭曲的机智使所有的身体变化和挑战都变得容易接受。找到使用幽默的方法来帮助自己和你所爱的人处理这些变化,只是使自己不是受害者,而是光荣的幸存者的关键之一。
做一个幸存者,而不是一个受害者
1992年,在我与癌症的第二次斗争中,我知道这将是一场非常艰难的战斗。第一周,我的头发开始脱落,第二周,我的胡须--我20多年的美妙胡须--一把一把地脱落--这可不是什么好现象。很快,我就完全秃了,没有睫毛、眉毛、腿毛、臂毛或胸毛。我看起来就像那些墨西哥的无毛狗 -- 很可爱,但看着我,你就会知道有什么大问题。
在工作中,我被排除在持续时间超过一个月的项目会议之外。我有所有的短期项目,也就是说。给约翰任何我们认为他能完成的项目。这不是一个有利于抗癌的环境。人们对我的窗口办公室的竞标更感兴趣,而不是对我的情况感兴趣。有时,我觉得自己是隐形的。许多人无视我或假装我不在那里。我对他们的态度变得麻木了,但我从未忘记那种感觉。
经过大约三个月的强烈化疗,我不再有精力从事全职的繁重工作。我尽一切可能做出贡献,但却越来越困难。我的职业自信心正在被削弱。
有一天,当我离开办公室准备开车回家时,我知道我已经越过了化疗创伤的界限。我很累,当我试图并入繁忙的高速公路交通时,我意识到我的大脑没有完全运作,我的正常反应也变慢了。当我试图在短小的并线车道上进行谈判时,卡车和汽车似乎以曲速飞驰而过。我还不如去开扫雪车。我安全地回到了家,但我开始怀疑自己是否有能力在这种多任务的情况下成功运作。
潮热 -- 不再是女人的专利了
许多女性读者会理解。我坐在这里,正忙着自己的事情,突然间 "热浪滚滚 "开始了。有些时候,这就像看恐怖片时,怪物的脸融化了--而我却找不到风扇来降温。我的脸开始出汗。我的身体系统开始尖叫,"末日!末日!"。崩溃了,崩溃了! 摆好你的应急姿势!"
我的肿瘤医生提议开一种药,但这种药有一个副作用--它使你的思考速度减慢。谢谢你,医生,我还是算了吧。我的思维已经够慢了。
随着时间的推移,我已经接受了自己的状况,当我想抱怨的时候,我想起了我的朋友凯伦-瓦格纳在一个晚上吃饭时对我说的话。"克服它,亲爱的,学会接受那些潮热 -- 我们所有的女人都有。"
你会对癌症患者说什么?
"我得了癌症 "是任何人能想到或说出的最可怕的三个词。关心你的人往往会感到恐惧--你的癌症或任何其他威胁生命的疾病让他们想起他们的家人、他们认识的朋友,或他们听到的故事。有些故事的结局是积极的,有些却不是。
作为一名癌症患者或幸存者,我需要或希望从我的朋友、家人和同事那里得到什么?答案其实非常简单,但做起来或沟通起来却不容易。
在乳腺癌防治周期间,我被要求为一家公司的通讯写一篇短文。主题是关于癌症幸存者或病人希望他们的朋友和家人说什么或做什么。以下是我写的内容。
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我希望你能让我知道你关心我。看着我的眼睛,问:"你感觉怎么样?" 并等待答案。让我告诉你 -- 我需要这样。
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我希望你能坚强地说:"我知道你会战胜它的"。你的力量留在我身边。
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给我一个支持、关心的拥抱。拥抱对癌症患者来说是好事。
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我希望你能和我一起笑,因为笑声让人的心变得更轻松。并分享一些有趣的东西或给我寄一张有趣的康复卡。这真的很有帮助。
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我希望你能让我了解正在发生的事情。告诉我最新的八卦或发生的新闻。我需要正常的东西,因为我的生活现在不正常。
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不要说 "如果有什么我可以做的",因为它没有答案。只要做我的朋友,关心我,坚强起来,和我一起笑,表现得正常一点......这样我也能感觉到正常。
约翰-科普是一位专业的演讲者、作家和三次乳腺癌的幸存者。他与妻子凯莉住在俄勒冈州奥斯威戈湖。