慢性复发性多灶性骨髓炎(CRMO)是一种自身免疫性疾病。自身免疫性疾病是指你的免疫系统攻击你自己的身体而不是像病毒和细菌这样的外来病原体。在CRMO的情况下,你的免疫系统攻击你体内的一个或多个骨骼。
CRMO是慢性非细菌性骨髓炎(CNO)的一种严重形式。
什么原因导致了CRMO?
CRMO的确切原因仍不清楚。这种情况不涉及任何细菌感染或其他可理解的原因,不会自然引发免疫反应。
该病似乎确实有一些遗传因素。所涉及的确切基因还没有得到正确的理解,但有一些案例是多个家庭成员都有这种情况。我们需要更多的研究来更好地了解任何潜在的环境和遗传原因。
CRMO不是一种癌症,但它可以有类似于某些类型的骨癌的症状。
谁会得CRMO?
CRMO最常影响的是儿童和年轻人。平均而言,人们在9岁或10岁左右时被诊断出来。女性往往比男性更容易出现这种情况。
这种情况不是非常普遍,但比率可能比研究人员最初想象的要高。早期估计发现,CRMO的发生率为每10万人中有0.4例。但随着越来越多的医生和病人意识到这种情况,诊断的数字也在上升。
数据表明,这种情况可能与骨感染一样频繁。骨骼感染在人口中出现的数量比任何早期估计可以预测的CRMO要多。
什么是CRMO的症状?
CRMO可以影响一个或多个骨骼。它最常影响儿童腿部的长骨。它也发生在孩子的骨盆和脊柱,比其他骨骼更常见。但请记住,CRMO可以在任何地方发作。
CRMO的症状包括。
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疼痛。这是最常见的CRMO症状。
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关节炎症。 这基本上是你孩子受影响的骨骼附近关节的关节炎。它可以是疼痛的一个主要原因。
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骨骼畸形。 这种情况会导致你孩子的生长板出现问题。生长板是骨骼中随着孩子年龄增长而延长的部分。异常生长的数量可以因人而异。例如,您孩子的腿最终可能有两种不同的长度。
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生长缓慢。 即使没有任何疼痛,您孩子的关节也可能没有正常的增长。
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疲劳。 当他们的症状发作时,您的孩子可能会感到疲劳。
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骨折的风险增加。根据你孩子CRMO的位置,某些活动会使骨折特别危险。如果损害发生在你孩子的脊柱上,这可能导致严重的并发症,包括瘫痪的风险。
在你的孩子成长过程中,CRMO的症状可能来来去去。一旦你孩子的医生找到适当的治疗方法,病情可能会进入一个缓解期。这时炎症和其他症状都消失了。但是,即使你的孩子已经进入缓解期,症状也可能在任何时候恢复。他们更有可能在治疗停止后复发。
CRMO是如何诊断的?
您的孩子需要一个完整的医疗检查来帮助诊断这种情况。这种情况很罕见,不为人所知。诊断此病的平均时间为15个月。这个漫长的时期可能会导致更长的治疗时间和需要住院治疗的选择。
你的医生可能会使用几种测试来帮助他们得出你孩子的CRMO诊断。这些测试可能包括
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影像学检查
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血液检查
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基因测试
什么是CRMO的治疗方法?
目前,CRMO还没有治愈的方法。相反,治疗的重点是控制您孩子的症状。美国食品和药物管理局(FDA)还没有批准任何专门治疗CRMO的药物。医生推荐的任何药物都是在类似或相关疾病的背景下研究的。
潜在的治疗方法包括。
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非甾体类抗炎药(NSAIDs)。 这些往往是医生为治疗你孩子的症状而尝试的第一种药物。布洛芬就是一个常见的例子。大约50%的儿童对这种类型的药物反应良好。如果您的孩子长期服用这类药物,您的医生需要仔细监测他们的肝脏和肾脏。
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改变病情的抗风湿药物(DMARDs)。 这些是针对需要在炎症和疼痛管理之外的更强的药物的儿童。属于这一类的药物种类很多。有些会削弱你的免疫系统。这伴随着额外的并发症,医生在开具这些药物之前会考虑到这些并发症。
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生活方式的改变。您的孩子可能无法像他们希望的那样使用他们的疼痛肢体。他们可能还需要适应疲劳和骨折的风险增加。职业和物理治疗师可以帮助您学习如何管理您孩子的病情。
在你的医生或医疗小组对你孩子的治疗计划做出任何改变之前,这些访问是特别必要的。
哪些疾病与CRMO同时发生?
有少数疾病与CRMO有关。其中一些病症偶尔会与您孩子的CRMO同时被诊断出来,而另一些则是CRMO无法解释的副作用。这些病症包括
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炎症性肠病(IBS)。 这是另一种类型的自身免疫性疾病,可与CRMO同时发生。一些治疗方案可以与你的CRMO药物重叠。
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银屑病。 这是另一种自身免疫性疾病,可以影响你的皮肤。它可以与你的CRMO同时发生。
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放大的肌肉骨骼疼痛。 这是不明原因的肌肉疼痛,甚至在你的CRMO得到缓解后仍然持续。不幸的是,这种类型的疼痛对普通止痛药没有反应。独特的治疗方法要根据具体情况来决定。
你的CRMO预后如何?
在40%的病例中,儿童在接受治疗的头一到五年内会完全缓解。这意味着没有活跃的炎症或自身免疫反应。这时,你孩子的疼痛和其他症状应该停止。他们应该能够恢复正常、活跃的生活。
即使你的孩子处于缓解期,他们也需要经常监测。你的孩子将需要定期看风湿病医生。具体的就诊次数取决于你孩子原来病情的严重程度和缓解的可能性。
这些就诊可能会涉及额外的核磁共振成像,以检查你孩子的生长板的健康状况。在50%的病例中,CRMO在停止治疗后的头两年内会复发。这意味着您的孩子将需要恢复治疗程序。
该病的活动期可以持续数月至数年,直至你孩子的余生。
如果你对你孩子的疼痛有任何担心,特别是腿部和臀部的疼痛,一定要去看医生。