驳斥否认海伦-凯勒的备忘录
作者：吉利安-莫克
2022年7月22日--2020年，一种不寻常的阴谋论开始在TikTok上流传，与日益严重的COVID-19大流行病无关。在一个又一个的视频中，用户声称20世纪的残疾活动家海伦-凯勒是一个骗子，她对自己的残疾情况撒了谎，是一个纳粹分子，甚至根本不是一个真实的人。
否认海伦-凯勒的备忘录在2021年继续传播，引发了关于否认残疾和凯勒遗产的讨论。凯勒是一个真实的人--而且她也是一个比许多美国人在学校里了解到的她的生活版本要复杂得多的人物。
聋盲也比许多在社交媒体上发表评论的人可能意识到的要复杂得多。聋盲并不一定意味着某人在获得语言技能方面受到限制。它也不意味着这个人无法沟通，或做一些事情，如上大学和毕业。真正的挑战是让盲聋哑儿童得到他们学习和成长所需的独特支持。
"如果认为一个标签，即聋盲人的标签，会带有某人不能做这个，或不能做那个的想法，那是非常令人失望的。这不是真的。"波士顿学院教授苏珊-布鲁斯博士说，他研究残疾儿童，包括聋盲儿童的交流发展。
"她说："海伦-凯勒所做的很大一部分是试图改变人们对盲人和聋盲人的看法。这也是使否认备忘录和使其成为可能的能力主义态度如此令人不安的部分原因。"这在很多层面上都是一种伤害和侮辱。"
"荷兰莱顿大学研究国际触觉交流的博士生Lisa van der Mark在一封电子邮件中说："说实话，我不太关心这些评论。范德马克是一名聋盲人，她说她是在华盛顿特区的加劳德特大学上学时才了解到凯勒的，而且她从未真正感觉到与她有什么联系。
"我在自己的旅程中，我正在与今天活着的其他人联系，我可以真正与他们联系。"
聋盲人的多样性
像凯勒这样的聋盲人已经失去了听力和视力。这种情况很罕见；根据国家聋盲中心的分析，在2019年12月2日至2020年12月1日期间，美国有11407名儿童有资格接受聋盲项目服务。聋盲有许多可能的原因，包括一种叫做CHARGE综合症的遗传性疾病，Usher综合症（影响听力和视力），脑积水（脑内积水），小头畸形（一种导致头部异常小的出生缺陷），严重的头部受伤，以及脑膜炎。
丹麦哥本哈根大学研究感觉缺失、语言和思维能力的心理学家杰斯珀-达米耶博士说，聋盲大致分为两类--先天性和后天性。例如，凯勒在不到两岁的时候因感染而失去了视觉和听觉，这一点很有名。还有一些人天生视力或听力有限或没有，这意味着这种情况是先天性的。
在这两个群体中，盲聋哑人的情况多种多样。
"萨姆-摩根(Sam Morgan)教育博士说："这个群体在各方面都很多样化，他是纽约州桑斯角国家聋盲中心的负责人。聋盲人可以是部分失聪和/或部分失明，可以有进行性的听力和/或视力丧失。聋盲人在思维能力、身体、健康和思维障碍方面也有很大差异。他说，大约85%的被认为是盲聋哑的儿童还有其他残疾。
语言和思维能力
对凯勒的怀疑大多是围绕着她令人印象深刻的文学成就展开的。她一生中出版了12本书。在她活着的时候，关于她伪造残疾的指控也出现过几次。与当时的怀疑论者一样，今天的社交媒体用户认为，由于凯勒看不见或听不见，她不可能有如此先进的语言技能。
对于非常年幼的儿童来说，语言技能对于学习如何思考和理解事物至关重要。达米耶说，孩子在精神上、学术上和社交上的发展都对语言延迟非常敏感。当谈到让儿童接触语言时，"越早越好"，摩根说。"语言习得和各种认知技能之间有明确的联系。"
但是，一种语言不一定非得说出来才有重要影响。达米耶指出，关于思维能力和语言之间联系的大部分研究来自于先天性耳聋的儿童。他说，年幼的聋哑儿童如果通过助听器或人工耳蜗与人打交道，使用手语或口语，就有可能得到典型的发展。
达米耶说，对于那些以后有听力和视力损失的儿童来说，在生命的早期有机会接触手语或口语，可以使他们以后更容易发展语言和其他思维技能。
然而，先天性聋盲的儿童在适当的支持下可以很好地学习交流。
布鲁斯说，每个人的语言发展都相当相似。在开始时，婴儿都是反射性的，对周围的世界作出反应。但很快地，他们开始拉扯父母的衣服或拍打婴儿床边的东西--这些行为的目的是为了影响一个物体。这种行为是走向有意沟通的一步。
布鲁斯说："一旦我们想对另一个人产生影响，心中有一个信息，我们想向另一个人表达的东西，那么它就成为有意的沟通。
随着交流技能的进步，年轻人变得能够使用和解释符号--像文字和字母这样的东西来代表物体和行动。对于聋盲儿童来说，掌握符号学是一个巨大的进步。
"她说："对于这个群体，我的经验是，一旦他们理解了符号，他们的语言和发展就会起飞。
凯勒之外
凯勒的成就是非凡的。她是如何做到这一点的，现在还有些不清楚。达米耶说，在她突然失去感觉之前的关键的头两年，她可能已经获得了一些语言，为她的大脑以后发展更高级的语言和其他技能奠定了基础。尽管如此，我们还是很难确切地知道早期的语言接触对凯勒后来的语言发展有什么影响。
凯勒设定了一个有点不可能的标准，她有许多其他聋盲儿童无法享有的特权。例如，她的家庭经济条件优越，在失去听力和视力之前，她有将近2年的典型发展，布鲁斯指出。
然而，"如果有适当的支持和干预，聋盲人可以完成视力和听力正常的人所能完成的事情，"摩根说。不幸的是，许多聋盲儿童无法获得这些支持和干预措施。杨森说，有些人最终被送进了智障儿童设施，即使他们根本就没有智障。
如果一个孩子被检查出有视力和听力损失，医生可以将病人和家庭介绍给本州的国家聋盲人项目。他们还可以鼓励家庭了解使用触摸进行交流的方法，如Pro-Tactile。摩根说，这种支持应尽早开始，以帮助儿童发展思维能力。
"通过Pro-Tactile，每个人都是平等的。无论你看到或听到多少，你都做Pro-Tactile，"范德马克说。"与任何人分享你的交流方式，而不是适应其他人的交流方式，这真的很好。"
布鲁斯说，那些发现自己与聋盲儿童一起工作的提供者也应该学会使用触摸提示，让病人知道他们即将被触摸进行检查。她说，触摸线索是个性化的，所以护理人员可以与医生分享这些线索，医生应该直接与残疾人接触，而不仅仅是与翻译接触。
"范德马克说："作为聋盲人是一种非常个性化的经历。"人们的视觉/听觉，他们如何导航和互动，每个国家的权利是什么，以及他们的环境如何支持或赋予这些人权力，都有很大的差异。"
