最后一个夏天

清算的日子

作者：Beatrice Motamedi 评审：Craig H. Kliger, MD 来自医生档案馆

2001年1月29日（加州伯克利）--加布里埃尔-卡塔夫（Gabriel Catalfo）在夏天做着青少年通常做的事情。他和朋友们一起玩耍。他去参加夏令营。他去跳伞，把他的父母吓了一跳。

然后，在那个秋天，他死了。

1998年11月，加布的死亡并不令人惊讶。事实上，自从6月份的检查显示他的癌症已经侵入骨髓以来，整个夏天他都在死亡。

加布7岁时被诊断为急性淋巴细胞白血病，15岁时已经接受了两轮密集化疗和放射治疗。这两轮治疗似乎都没有吓到癌症。每一次化疗后的几个月内，他的白血病又复发了。

1997年8月的骨髓移植是加布最后的、最好的希望。当他在次年6月再次复发时，任何永久战胜癌症的机会也随之消失。在医学史上，每四个患癌儿童中就有三个可以被治愈的时候，加布的医生和父母的目标变得痛苦而谦虚。

"Gabe的父亲Phil Catalfo说："他们并没有试图以任何一种有意义的方式来治疗这种疾病。"他们试图控制住病情，他们试图支持他尽可能地过上体面的生活。"

然而，加布活得比任何人想象的都要长久和丰富--整整五个月的时间里，他一直在滑水、跳伞和与他的狗玩耍，直到他虚弱的免疫系统被一种强大的真菌感染所取代。

菲尔-卡塔夫说："加布有那种磁性的个性，每个人都会对他产生好感"。"他让人们产生了兴趣，而且他对待治疗的方式也是如此的英勇。即使每次遇到挫折，[医生]真的觉得他们会拯救他。" 直到有一天，他们无法挽救。

尽管存活率较高，但有些人的痛苦太大

像Gabe这样的案例让人们更加关注对儿童缓和医疗的日益增长的需求--旨在减轻晚期或不治之症患者的痛苦的治疗。

11月，波士顿Dana-Farber癌症研究所的研究人员在《美国医学会杂志》上发表了一项研究，该研究基于对1990年至1997年期间接受治疗的103名死于癌症的儿童的父母的调查。这些儿童的年龄从3岁到18岁不等；死亡时的平均年龄为11岁。

该研究发现，平均而言，医生比父母早三个月认识到 "没有现实的治愈机会"。然而，当医生和父母在早期就认同这一事实时，就会更早地讨论临终关怀，父母对他们的孩子所接受的家庭护理质量有更好的评价，并且更有可能将重点转向减轻孩子的痛苦而不是积极治疗癌症。

JAMA的研究是在2月3日的《新英格兰医学杂志》上发表的另一份Dana-Farber报告之后进行的，该报告发现，死于癌症的儿童在生命的最后一个月会经历 "大量的痛苦"，包括疼痛、呼吸急促、极度疲劳和恶心。

研究人员写道，缓和措施可以缓解这些症状，但并没有被广泛使用，因为医生并不了解这些措施。然而，在研究中的儿童中，只有27%的人成功地治疗了疼痛，16%的人治疗了呼吸短促，10%的人治疗了恶心和呕吐，这表明即使发生了，姑息治疗也不一定有效。

一个需要探索的医学新领域

儿科肿瘤学家、达纳-法伯研究的主要作者Joanne Wolfe博士说，医生没有更好地处理生命末期的问题，原因之一是他们在直接治愈孩子方面已经变得非常出色。

"你必须明白，儿童癌症的历史真的是一个成功的故事，"沃尔夫说，他是波士顿达纳-法伯和儿童医院的儿科高级护理团队的医疗主任。"与成人的癌症治疗相比，大多数儿童的疾病将被治愈。因此，儿科的心态是一种注重尝试治愈的模式。"

沃尔夫说，医生和家长往往不愿意考虑姑息治疗，因为他们认为这意味着放弃希望，尽管缓解疼痛和心理咨询等措施可以帮助处于疾病任何阶段的儿童，而且无论结果如何。

部分归功于持续的研究，以及联邦监管机构坚持要求每个接受癌症治疗的儿童都要参加临床试验，在过去30年里，生存率已经飙升，从10%上升到今天的75%。

即便如此，癌症仍然是儿童的第二号杀手，仅次于枪击和其他事故。根据国家癌症研究所的数据，每年有12400名儿童被诊断为癌症。1998年，有2500名儿童死于各种形式的癌症。

在全国范围内，只有少数几家医院为儿童提供姑息治疗计划。去年，国会拨款100万美元给五个试点的临终关怀项目，为有生命危险的儿童服务。

根据沃尔夫的说法，缓和措施的范围包括：缓解疼痛的药物，如吗啡，消炎药和低剂量的抗抑郁药（可以缓解肌肉和关节疼痛）；营养咨询，以应对贫血和疲劳；口服化疗药物，可以在家里服用，可以延长生命，但对儿童的免疫系统更温和，引起有限的恶心（不像更密集的静脉化疗）；氧气和吗啡，以缓解呼吸短促。

哥伦比亚大学社会工作副教授玛丽-索曼蒂（Mary Sormanti）博士说，心理帮助也很重要，她曾广泛地与濒死儿童打交道。

索曼蒂说，引导想象、可视化和催眠可以帮助他们抵御疼痛，克服 "预期性恶心"，即化疗前的呕吐。即使是简单地朗读一本书，也可以在痛苦的治疗过程中分散孩子的注意力，如脊髓穿刺。

社会心理工作者也可以帮助父母接受不可想象的情况：他们的孩子可能会死亡。在《美国医学会杂志》的研究中，能够接触到心理社会工作者的家庭更有可能认识到他们的孩子无法被治愈，而那些只与医生交谈的父母往往在谈话中不知道他们的孩子被认为是绝症患者。

缓和医疗如何发挥其作用

在Gabe Catalfo的案例中，姑息治疗措施帮助缓解了一个困难的过程。

在他最后的两个星期里，一名安宁疗护护士到家里看望加布。他得到了一个背包大小的装置，使他能够随意地自我管理强大的止痛剂芬太尼的剂量。在家里进行了输血。菲尔-卡塔夫甚至安排了一位西藏喇嘛来探望并抚慰加布的精神。

最终，加布越来越虚弱，不再进食，并开始在意识中飘忽不定。那是一段令人心碎的时光，然而他的父亲描述加布的死亡是平静的，一天晚上加布躺在沙发上时，他们两个人牵着手。

当天晚上，加布的妹妹杰萨明做了一个关于她哥哥的梦。她问他，死得容易吗？

是的，他回答说，是的--就像呼吸一样。"然后他说，'重新走路的感觉真好'"。

Beatrice Motamedi是驻加州奥克兰的健康和医学作家，曾为《希波克拉底》、《新闻周刊》、《连线》和其他许多国家出版物撰稿。