看上去很好,但感觉并不好:与无形的症状一起生活

菜单

  • 冠状病毒最新消息

  • 检查您的症状

  • 寻找医生

  • 寻找牙医

  • 连接到护理

  • 寻找最低的药物价格

患者博客 | 类风湿性关节炎 看上去很好,感觉却不怎么好:带着看不见的症状生活 ByGillian Freney

一个熟人最近问我:"我们把自己的健康视为理所当然,这不是很神奇吗?我们甚至不需要考虑如何轻松地在这个世界上移动?" 呃,是的。轻松。令人惊讶。

我被她的推测吓了一跳。我也给她一些宽限。她至少在努力想象有严重健康问题的经历。我的某些部分暗自高兴,她把我误认为是一个把健康视为理所当然的人。我想看起来像一个轻松地在世界中移动的人。健康的外表会带来一系列的好处,包括对能力和力量的推测。我不应该在这种毫无根据的假设上做交易,但我确实这样做了。

你无法从外表看出我有一些严重的健康问题。我很欣赏这样的隐私。我有特权挑选和选择我透露的内容。我不必与陌生人对我的疾病的想法或感受作斗争。如果有人知道我正在与我的症状作斗争,那是因为我告诉了他们。但是告诉他们是很棘手的。

暴露出脆弱的身体是令人惭愧的。对于我的疼痛和疲劳,我很难知道该怎么说。它们每天都在变化。它们对我的影响与我对它们的想法和感受息息相关,而这些想法和感受就像天气一样多变。我不希望别人给我贴上一个善意但静态的 "痛苦者 "标签。我也不希望被人怜悯。

也许什么都不说是最好的。有很好的理由不讨论看不见的症状。背诵它们是极度无聊的。听到它们被背诵?也很无聊。疼痛和疲劳是无法描述的。虽然经历它们是无尽的原创,但关于它们绝对没有什么原创可言。我也不屑于让爱我的人替我承受任何悲伤。把它留给自己,可以保护我所关心的人免于担心,并帮助我把我的不舒服分隔开来,继续我的生活。

也有很多充分的理由来坦诚我的疼痛和疲劳。隔离有其局限性。没有人要求我假装我很好。我这样做是因为我想过得很好,而且大多数时候,假装似乎已经足够了。但假装是有代价的。当我的内在经验和我的外在表达不一致时,维持这种差异是很耗费精力的。这可能不值得努力。

承认无形的症状也可能是一种善意的做法。我们中的每一个人都会出现某种形式的严重身体故障。这是人类条件的一部分。骄傲有时会阻碍我对这一简单事实的看法。也许说出我的状况的真实情况(或至少尝试)是一种共同人性的表现。

是否有人真的 "轻松 "地穿过这个世界?有时,我想。但只是暂时的。我们都经历过痛苦,无论是身体上的、情感上的,还是两者都有。也许承认这一点是最好的。对痛苦的同情与怜悯是不同的。如果我以尊重的态度提供同情(我也是如此),我也能以优雅的态度接受它。我希望能更勇敢地承认我在挣扎时的情况。这让我感到很脆弱,但这里面有诚信。我期望这值得努力。

 

 

图片来源:SelectStock / E+ via Getty Images

重要提示:医生博客中所表达的意见仅是用户的意见,他们可能有也可能没有接受过医学或科学培训。这些意见并不代表医生的意见。除了符合我们的条款和条件外,医生博客不会由医生或医生编辑部的任何成员审查其准确性、平衡性、客观性或任何其他原因。其中一些意见可能包含未经美国食品和药物管理局批准的治疗方法或药品用途的信息。医生不支持任何特定的产品、服务或治疗。

不要把医生的博客视为医疗建议。千万不要因为在医生网站上看到的内容而推迟或忽视向医生或其他合格的医疗保健提供者寻求专业医疗建议。在你开始、停止或改变你的护理计划或治疗的任何规定部分之前,你应该始终与你的医生交谈。医生明白,阅读个人的、真实的经验可能是一个有用的资源,但它永远不能替代专业的医疗建议、诊断或合格的医疗保健提供者的治疗。如果你认为你可能有一个医疗紧急情况,请立即打电话给你的医生或拨打911。

阅读更多

Gillian Freney

自2010年起被诊断为

Gillian Freney是一名作家和编辑。她对健康传播的清晰度的热情既是专业的也是个人的。她多年来一直代表公共卫生和人类服务机构写作。自2010年以来,她也一直与类风湿性关节炎生活在一起。Gillian亲眼看到,当病人和医生有共同的理解时,每个人都会受益。她知道达成这种共识比看起来更难。Gillian和她的家人住在俄勒冈州波特兰市。

来自Gillian Freney的最新博客文章

RA与COVID:恐惧与希望

慢性病患者的生活中充满了不确定性。当你有RA时,感觉良好并不是必然的。身体受限的前景永远是个问题。

作者:Gillian Freney 阅读全文

我的斯约克伦症经历

我患有斯约克伦症(发音为 "show-grins")。这是一种常见的、系统性的自身免疫性疾病。它经常影响到患有其他自身免疫性疾病的人,包括...

ByGillian Freney 阅读更多 查看所有博文

社区支持

健康解决方案

  • 阴茎勃起时弯曲?

  • 我可能有CAD吗?

  • 治疗弯曲的手指

  • 治疗HR+, HER2- MBC

  • 厌倦了头皮屑?

  • CBD的好处

  • 重新思考MS的治疗

  • 心房颤动相关的中风

  • 未来发生深静脉血栓/静脉血栓的风险

  • 我的阴茎正常吗?

  • 复发性MS的选择

  • 肝脏移植拯救生命

  • 资助整形手术

  • 手指弯曲的原因

  • 患有银屑病?

  • 牙齿缺失?

来自医生的更多信息

  • 5个技巧帮助解决复发性MS的问题

  • 嗜睡症患者如何茁壮成长

  • 缓解毛囊堵塞的问题

  • 银屑病关节炎与您的睡眠

  • 牛皮癣的感觉是什么

  • 牛皮癣关节炎的第一次发作

  • 与医生讨论RA问题

  • 克罗恩病。全身性 "疾病

  • 避免克罗恩病的复发

  • 大麻籽油的健康益处

  • 患有银屑病的人活得更好

  • 治疗多发性硬化症的B细胞疗法类型

  • 大麻的5个健康益处

  • 为什么前列腺癌会扩散

  • 晚期乳腺癌患者的生活

  • 乳腺癌的传播途径

Hot