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患者博客 | 类风湿性关节炎 看上去很好，感觉却不怎么好：带着看不见的症状生活 ByGillian Freney
一个熟人最近问我："我们把自己的健康视为理所当然，这不是很神奇吗？我们甚至不需要考虑如何轻松地在这个世界上移动？" 呃，是的。轻松。令人惊讶。
我被她的推测吓了一跳。我也给她一些宽限。她至少在努力想象有严重健康问题的经历。我的某些部分暗自高兴，她把我误认为是一个把健康视为理所当然的人。我想看起来像一个轻松地在世界中移动的人。健康的外表会带来一系列的好处，包括对能力和力量的推测。我不应该在这种毫无根据的假设上做交易，但我确实这样做了。
你无法从外表看出我有一些严重的健康问题。我很欣赏这样的隐私。我有特权挑选和选择我透露的内容。我不必与陌生人对我的疾病的想法或感受作斗争。如果有人知道我正在与我的症状作斗争，那是因为我告诉了他们。但是告诉他们是很棘手的。
暴露出脆弱的身体是令人惭愧的。对于我的疼痛和疲劳，我很难知道该怎么说。它们每天都在变化。它们对我的影响与我对它们的想法和感受息息相关，而这些想法和感受就像天气一样多变。我不希望别人给我贴上一个善意但静态的 "痛苦者 "标签。我也不希望被人怜悯。
也许什么都不说是最好的。有很好的理由不讨论看不见的症状。背诵它们是极度无聊的。听到它们被背诵？也很无聊。疼痛和疲劳是无法描述的。虽然经历它们是无尽的原创，但关于它们绝对没有什么原创可言。我也不屑于让爱我的人替我承受任何悲伤。把它留给自己，可以保护我所关心的人免于担心，并帮助我把我的不舒服分隔开来，继续我的生活。
也有很多充分的理由来坦诚我的疼痛和疲劳。隔离有其局限性。没有人要求我假装我很好。我这样做是因为我想过得很好，而且大多数时候，假装似乎已经足够了。但假装是有代价的。当我的内在经验和我的外在表达不一致时，维持这种差异是很耗费精力的。这可能不值得努力。
承认无形的症状也可能是一种善意的做法。我们中的每一个人都会出现某种形式的严重身体故障。这是人类条件的一部分。骄傲有时会阻碍我对这一简单事实的看法。也许说出我的状况的真实情况（或至少尝试）是一种共同人性的表现。
是否有人真的 "轻松 "地穿过这个世界？有时，我想。但只是暂时的。我们都经历过痛苦，无论是身体上的、情感上的，还是两者都有。也许承认这一点是最好的。对痛苦的同情与怜悯是不同的。如果我以尊重的态度提供同情（我也是如此），我也能以优雅的态度接受它。我希望能更勇敢地承认我在挣扎时的情况。这让我感到很脆弱，但这里面有诚信。我期望这值得努力。
图片来源：SelectStock / E+ via Getty Images
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Gillian Freney
自2010年起被诊断为
Gillian Freney是一名作家和编辑。她对健康传播的清晰度的热情既是专业的也是个人的。她多年来一直代表公共卫生和人类服务机构写作。自2010年以来，她也一直与类风湿性关节炎生活在一起。Gillian亲眼看到，当病人和医生有共同的理解时，每个人都会受益。她知道达成这种共识比看起来更难。Gillian和她的家人住在俄勒冈州波特兰市。
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