储存脐带血

脐带血的大希望

来自医生档案

当Pat Lilja的儿子在2000年3月出生时，他和他的妻子Laura购买了他称之为 "有效的保险"。但通过他们的HMO提供的补充福利并不是他所指的内容。

在本杰明-利利亚分娩后不久，产科护士没有按惯例丢弃脐带，而是将三支注射器插入脐带，抽取了大约50毫升的血液。后来，Liljas夫妇将注射器和脐带血运到一家私人公司，该公司将把脐带血以冷冻形式储存在亚利桑那大学。

他们的生物保险在于干细胞的形式，即未成熟的细胞，有可能发展成其他类型的细胞，如肌肉或骨骼。这些细胞存在于脐带血中，并吸引了研究人员的注意，将其作为白血病和其他疾病患者的救命资源进行移植。

如果本杰明成为这些疾病的受害者，Liljas夫妇希望储存的干细胞将等待他，避免长期寻找合适的捐赠者。

手术 "进行得很顺利"，Lilja告诉医生。"这是一点额外的安心。有越来越多的疾病有可能用干细胞治疗。"

程序简单 -- 但存储可能变得昂贵

由于各种原因，人们对脐带血作为干细胞来源和骨髓移植替代品的兴趣正在扩大。

使用脐带血时，捐赠者和接受者的匹配不必像使用骨髓时那么精确，因此找到合适捐赠者的机会增加。而且，由于脐带血中的干细胞不成熟，患者不容易出现 "移植物与宿主 "的疾病--专家说，这是受者排斥移植血细胞的常见现象。

当然，如果这些细胞被重新引入同一个人的体内，就不会有排斥反应。

因此，准父母储存脐带血的情况正在增加。马萨诸塞州博伊尔斯顿的米歇尔-林恩选择储存她儿子瑞安的血液，因为他的父亲是收养的。

"我们对他的病史一无所知，"她告诉医生她丈夫的情况。"我们试图获取信息，但没有成功，但不知道他的任何血缘亲属。这似乎是一件简单的事情，可以给人带来很大的好处"。

但通过私人公司储存脐带血的费用很高。Liljas夫妇使用了位于加州圣布鲁诺的脐带血登记处（CBR），他们首次收费1250美元，然后每年收取95美元的存储费。

CBR脐带血库主任David Harris博士说，考虑到未来干细胞研究的不可避免性，储存脐带血是一项明智的投资。

"他说："今天，我们可以用干细胞治疗血癌、一些实体瘤和遗传性疾病。"但未来我们将能用它来做什么？基因治疗将扩大，组织工程将爆炸性增长。虽然我可能不会得癌症,但当我考虑到所有这些未来的可能性时,[需要干细胞]的可能性可能会增加几百倍。而当你摊销成本时,这就微不足道了。"

安全比遗憾好？

曾为自己的孩子储存脐带血的哈里斯说，根据目前的能力，一个人需要干细胞的几率在2,000分之一左右。

然而，这肯定是低端的估计。1999年，美国儿科学会(AAP)发表声明，建议只有在家庭成员目前或可能需要进行干细胞移植的情况下，才可进行私人脐带血库。

"根据AAP的声明，"[使用储存的干细胞的可能性]的估计范围是1/1000到1/200000。"鉴于难以估计使用自己的脐带血细胞进行移植的需要，私人储存脐带血作为生物保险是不明智的。"

AAP确实建议将脐带血慈善性地捐给公共银行。

然而，正如哈里斯所指出的，私人公司会储存从世界任何地方运来的脐带血，但公共银行只在提供服务的医院和中心才能使用。

Lilja说他从来没有考虑过使用公共银行的选项--因为他不知道有这种银行的存在。

虽然全国各地的私人银行公司如雨后春笋般涌现--近年来有不少公司倒闭，但公共银行的发展却比较缓慢。目前，在国家骨髓捐赠计划（NMDP）的登记册中，只有八个公共脐带血库。

NMDP网站列出了全国各地约17个也接受脐带血捐赠的中心，但它们并不是登记处的成员。

加州橙县儿童医院脐带血库经理Vicki Slone博士指出，从理论上讲，捐献脐带血的人可以在脐带血单位被用于移植之前取回自己的捐赠。斯隆说，由于捐赠是免费的，它有可能成为贫困家庭和不同种族背景的人更容易获得的选择，从而增加这些群体的可移植干细胞库。

伦理问题 -- 和法律问题

虽然这一点在法庭上从未被确定，但大多数法律专家认为脐带血是婴儿的财产 -- 父母是这种潜在的救命材料的监护人。在决定私自储存脐带血时，一些父母已经起草了法律文件，在文件中指定在孩子年满18岁时，可以接管对细胞的监护权。

在采集过程中也会出现法律问题。在与父母签订的合同中，私人血库通常试图免除自己的任何责任，例如，如果在婴儿分娩时没有采集到脐带血，或在需要时血样不能使用。

还有一个问题是，谁可以获得脐带血的隐藏信息--婴儿和父母共有的疾病和遗传特征。家长应该了解银行在筛选脐带血方面的政策，并询问是否从血样中剥离所有的识别信息，以保护捐赠者的隐私。许多医生会建议他们的病人不要将脐带血捐给保留病人身份信息的血库。

钱的最佳用途？

美国红十字会生物医学服务部临时首席医疗官Rebecca Haley博士说，围绕使用脐带血干细胞的技术障碍，对其用于移植产生了阻力--因此也阻碍了医院更广泛地采用公共银行。

由于脐带血中的干细胞不成熟，需要等待很长时间才能在移植后增殖，因此在这期间感染的风险会增加。

"这对医院来说可能是昂贵的，因为他们必须支持病人，"哈利告诉医生。"没有医院愿意听到更昂贵的做事模式。在管理式医疗下，医院可能只能从每项移植手术中得到这么多，如果他们超支，医院就得吸收差价。"

美国红十字会目前在全国有七个活跃的脐带血采集点。

生物伦理学家Art Caplan博士说，父母把孩子的脐带血储存起来无可厚非，但建议最好是公开储存。

"人们将为他们孩子的健康付出相当大的代价，"他告诉医生。"我担心人们会因为内疚而选择储存，就像他们认为什么是花钱的最佳方式一样。我认为拥有一个私有化的系统并不符合公众的最佳利益。如果我们建立一个非营利性的系统，我们都会过得更好。"

卡普兰是宾夕法尼亚大学卫生系统生物伦理学中心的主任。

然而，许多准父母可能会选择私人银行。那么他们在进入之前应该知道什么呢？

Lilja敦促父母仔细研究他们选择的私人公司，并让医生和产科护士参与他们的决定。他说，由于脐带血库仍然不是主流，一些医护人员可能对这种做法不熟悉。

"确保你知道程序应该如何进行，并确保你与医生和产科护士交谈，" Lilja建议。"他们可能不知道你想做什么。你必须成为自己的代言人，否则就不会发生。"

马克-莫兰是医生的克利夫兰地区记者，撰写关于整个都市地区的医学、科学和健康政策。