什么是GIST？
GIST是胃肠道-间质瘤的缩写。它是一种罕见的消化道肿瘤。它最常影响胃部，尽管它可以在消化系统的任何部位发病。
GIST是一种软组织肉瘤。大多数癌症是癌。有什么区别？
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癌症始于覆盖皮肤和器官内壁的细胞（上皮细胞）。大多数胃癌和结肠癌都是癌。皮肤癌是另一种类型的癌。
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软组织肉瘤开始于结缔组织的细胞，如软骨、脂肪、神经和肌肉。
更具体地说，GIST始于消化道壁的神经系统细胞--称为卡贾尔间质细胞（ICCs）。这些细胞向消化系统中的肌肉发送信号，使其收缩以使食物和液体通过该系统。
GIST在其进展方式上也与许多其他肿瘤不同。这是因为化疗和/或放疗对GIST是无效的。
什么原因导致GIST？
大多数GIST病例没有明确的病因，在少数情况下是由遗传性基因突变引起的。在这些罕见的病例中，突变的是一个指导细胞制造一种蛋白质（称为KIT或CD117）的基因，这种蛋白质导致细胞的生长和分裂。在这种情况下，基因突变导致ICC细胞以不受控制的方式生长和分裂，从而导致肿瘤。
GIST的风险因素包括某些遗传性的基因突变。
什么是基因突变检测？
可对癌细胞进行突变测试，以确定存在的确切基因突变。这有助于医生了解癌症可能的行为方式，并帮助指导治疗。
目前，建议对每一位GIST患者进行突变测试。在87%的GIST病例中，对Kit突变的检测将是阳性的。对PDGFRA基因突变的检测在4%的GIST病例中会呈阳性。
这种癌症是如何分期的？
医生用分期来确定恶性肿瘤的程度。这三个因素决定了分期。
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肿瘤的大小和位置
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癌症是否已扩散到淋巴结或其他器官
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细胞生长的速度如何
下面的图表显示了如何用字母和数字来识别你的癌症阶段。这些信息有助于指导你的治疗和预后。
信件
它指的是什么
T
肿瘤的大小 (1 - 4)
N
表示是否已经扩散到附近的淋巴结（对GIST来说是罕见的），大多数GISTS会是 "N0"（零）。
M
表示癌症是否已经扩散到附近的器官。(0或1)
有丝分裂率
癌症生长的速度（低或高）
我需要去看专家吗？
因为GIST很罕见，而且可能无法预测，所以选择正确的医生是一个重要的决定。在治疗GIST方面有经验的医生和医疗中心数量有限。请与您的医生商量，寻找一位精通GIST治疗的医生。
在大多数情况下，会组建一个专家小组为你治疗。这些医疗专家包括
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一位癌症专家（肿瘤专家）
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专门治疗消化道的医生(胃肠病学家)
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一位外科医生
在你的治疗中发挥积极作用，与医疗团队紧密合作。以下活动可以帮助你控制你的治疗。
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提出问题
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做研究
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必要时征求第二或第三意见
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从其他患有GIST的人那里寻求支持
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找到GIST支持团体。
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在网上与其他患有GIST的人联系
我有哪些治疗方案？
GIST的主要治疗方法是手术切除肿瘤，如果可能的话。建议对任何超过2厘米大小的肿瘤进行手术。实际的手术过程将根据肿瘤的位置而有所不同。它可以使用腹腔镜或开放性手术技术进行。外科医生将切除肿瘤和肿瘤周围的一小块组织，注意不要使肿瘤破裂，否则会导致癌细胞溢出到腹部。
在某些情况下，医生甚至在作出任何诊断之前就可能切除一个看起来很可疑的肿瘤。你可能在手术后才被诊断出患有GIST。
当不能通过手术切除GIST时，或者当癌症已经扩散到其他器官时，可以开出药物伊马替尼（格列卫）。格列卫针对负责GIST的特定细胞（Kit）。伊马替尼将缩小肿瘤，或在大多数情况下停止其生长。如果你的癌症已经扩散，这种药物不会治愈癌症，但它可能改善生活质量和长度。
伊马替尼（格列卫）也可以在肿瘤被切除后至少服用三年，以试图防止癌症复发。然而，该药物可能会随着时间的推移而停止作用。在这些情况下，伊马替尼的剂量可能需要增加，或开出另一种药物。
如果你不能服用格列卫或随着时间的推移对其产生耐药性，可以使用另一种叫做舒尼替尼（Sutent）的药物。雷戈非尼（Stivarga）、瑞普替尼（Qinlock）和阿瓦普替尼（Ayvakit）等药物可用于治疗那些有不能通过手术切除的肿瘤且对格列卫或Sutent不再有反应的患者。
其他药物，如达沙替尼（Sprycel）、尼罗替尼（Tasigna）、帕唑帕尼（Votrient）和索拉非尼（Nexavar），目前正在研究用于治疗GIST。
研究发现，传统的化疗和放疗对GIST的治疗没有效果。
被诊断患有GIST的人的预后如何？
很难预测GIST癌症是否会复发。根据肿瘤的大小和它的生长速度，肿瘤将被分为低度、中度或高度风险。原发肿瘤的位置也对肿瘤复发的风险起着一定的作用。胃部的肿瘤比消化道其他地方的肿瘤侵略性要小。
一般来说，肿瘤被切除时越小，它的生长速度越慢，复发的机会越小。比如说
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2厘米至5厘米的肿瘤一般被认为是低风险的
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生长较慢的肿瘤5厘米至10厘米为中度风险
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生长较快的肿瘤5厘米至10厘米或以上为高风险
如果肿瘤没有被完全切除，或者在切除过程中肿瘤破裂，复发的几率更大。
治疗后我需要什么样的监测？
手术后，建议每3-6个月进行一次随访检查，并进行CT扫描。PET扫描不能代替CT扫描。复发的GIST通常会在术后两年内发生。
如果你采取采取靶向药物治疗，药物的副作用需要监测。
保险会支付格列卫的费用吗？
伊马替尼（格列卫）是一种经过基因工程设计的生物药物，属于靶向治疗。这些药物需要一个复杂的开发过程，而且药物可能很昂贵。一些保险公司或政策可能不包括药物费用。
即使药物被保险覆盖，共同支付的费用也会迅速增加。检查你的保险政策，看看这些药物是否在保险范围内，并找出共付额。
许多药物公司为生物药物提供财务帮助，药店也可能提供折扣计划。请与您的医生或药剂师讨论，了解更多关于获得药物费用帮助的信息。
