作者：Rabia Malik，医学博士，告诉Kara Mayer Robinson
重症肌无力（MG）有时被称为 "雪花病"，因为没有两个MG患者是相同的。
对于治疗反应也是如此。与其他自身免疫性疾病一样，重症肌无力症没有治愈方法。治疗的目的是让你有更多的日子感觉自己是自己，而不是一个MG患者。
各种各样的治疗方法
你的医生可能会考虑不同类型的治疗。它们可能有不同的效果。
对于轻度疾病，乙酰胆碱酯酶抑制剂如吡啶斯的明可能会给你带来一些缓解。
如果你的症状更严重，你的医生可能会尝试抑制或调节你的免疫系统的药物。但结果往往不同。
他们可能首先使用皮质类固醇，如泼尼松。这些药物也被称为类固醇。如果你需要高剂量的类固醇，或者你的身体不能耐受，你的医生可能会尝试类固醇替代剂，如霉菌素和硫唑嘌呤，它们也被称为免疫抑制剂。
现在也有一些其他较新的治疗方法。单克隆抗体是静脉注射药物，针对免疫系统的一个特定部分，称为补体系统。它们通常用于那些对传统治疗没有反应或有严重副作用的人。利妥昔单抗（Rituximab）对一些MG患者有帮助，特别是有MuSK抗体的患者。另外两种是Eculizumab（Soliris）和最近被FDA批准的ravulizumab（Ultomiris）。
Efgartigimod（Vyvygart）是一类新的药物。它能降低阻碍神经和肌肉细胞之间信号传输的异常抗体水平，这正是MG患者产生虚弱的原因。
或者医生可能建议静脉注射药物或胸腺切除手术。
期待什么
通过静脉注射免疫球蛋白（IVIG）和血浆置换（PLEX），你可能在几天内看到改善。使用口服药物如类固醇，可能需要2周时间。对于类固醇保存剂，可能需要几个月甚至一年的时间。
如果你坚持服药，没有突然的变化，MG药物的效果最好，所以坚持服药是关键。
当你开始服药时，你可能需要与你的医生密切跟进，并完成血液检查，以确保你的身体对药物的耐受性良好。
在你开始服用任何药物之前，向你的医生询问常见的副作用。了解您的药物是否需要与食物或空腹服用。
达成平衡
治疗MG是要在抑制疾病和减少副作用之间取得一个微妙的平衡。你的医生可能会尝试不同的策略来减少副作用和提高耐受性。
对于大多数新药，他们可能从低剂量开始，并根据需要逐渐增加。
改变剂量有时会有帮助。例如，如果你服用吡啶斯的明而出现腹泻、腹部痉挛或肌肉痉挛，改用较低的剂量可能会有帮助。
如果你服用类固醇，医生可能会建议你在早晨饱餐后服用，以减少胃部的刺激和失眠。钙和维生素D补充剂可减少类固醇对骨密度的影响。限制糖和盐的摄入量可能有助于解决体重增加、液体潴留以及血糖和血压飙升的问题。
当治疗不奏效时
大多数MG患者对药物反应非常好，并开始注意到症状的明显改善。然而，大约10%到15%的人可能有非常强的抵抗力。
有几个因素决定你对治疗的反应，包括MG的亚型和是否存在胸腺恶性肿瘤或胸腺瘤。但仍有一些未知因素，这使得我们很难预测你对治疗的反应。
同样重要的是要注意，即使MG的特点是波动，有些人也会出现固定的虚弱，这可能对治疗没有反应。
管理诱因
由于MG是一种复发性和缓解性的疾病，确定你的诱发因素是很有帮助的。
常见的诱发因素包括。
-
突然停止你的MG药物治疗
-
患病
-
最近的手术
-
睡眠不足
-
壓力
长时间阅读和看屏幕而不休息可能会带来症状。大多数MG患者在下午或晚上会出现更多的症状，这很典型。
同样重要的是要注意，某些药物，包括抗生素和补充剂，如镁，可以加重MG。
试着写一本症状日记来追踪你的症状。注意频率。例如，如果你有复视，是每周一次，每天一次，还是持续不断？症状日记可以帮助医生了解你对治疗的反应以及如何修改你的治疗方案。
照顾好自己
服用药物的依从性和与神经科医生的密切随访对于从你的治疗中获得最大的收益和防止MG的发展是很重要的。
睡好觉。尽可能地调节你的睡眠-觉醒周期。有一个稳定的睡觉时间。减少晚上的刺激。不要在卧室里开着电视。白天小睡一下可以消除疲劳，但要尽量调节小睡的时间和持续时间。
吃得好。饮食要干净、简单。限制加工食品。多吃新鲜水果、蔬菜和瘦肉蛋白。
动起来。在医生的帮助下开始一个锻炼计划。除了心血管方面的好处外，运动可能有助于减轻压力和增强肌肉力量。尝试在一天中你感觉最好的时候进行锻炼。
接种疫苗。与你的医生讨论预防感染的疫苗问题。大多数疫苗，包括流感、带状疱疹和COVID-19，都被认为对MG患者是安全和有效的。
与您的医生建立良好的关系
良好的病人-医生关系是成功的关键。你的医生可以帮助你实现目标，让你有更多的日子感觉像自己。
试试这些提示，以改善你与医生的关系。
-
要有条理。在就诊前将您的症状和问题列成清单。在就诊结束时，要求提供书面说明。
-
跟进。确保你了解你何时需要复诊。了解如何最好地与你的医生和支持人员取得联系。例如，他们更喜欢打电话还是使用在线调度系统？
记住，与你的医生进行公开的沟通是非常重要的。
