作者：凯莉-艾肯，向卡拉-梅尔-罗宾逊讲述
2012年，在经历了几年的呼吸问题、疲劳和频繁的疾病后，我发现自己患有重症肌无力症。我记得在我被诊断的那天，我感到非常虚弱。现在，10年过去了，疲劳仍然是一个问题。但我已经找到了管理它的方法。
每日起伏不定
我的疲劳通常会随着时间的推移而加重。我倾向于在上午做得最好。到了下午，我常常会疲惫不堪。
我通常在下午6点左右上床睡觉。我需要大约14个小时的水平休息，或躺在床上。如果我没有得到它，它就会追上我，我就会累得更久。
不过，我在睡眠方面很挣扎。我很难入睡和保持睡眠。当它特别困难时，我的疲劳就会加重。
我还注意到其他引发我疲劳的事情，如热、压力、疾病和虫子叮咬。某些食物也会使它恶化，如甜食和油腻的食物。当我吃得相当健康时，我做得更好。
有时，疲劳会突然出现。我可以感觉很好，然后突然间，我就完了。
治疗的起伏
根据我的治疗情况，我的疲劳度经常坐过山车。
每个月，我都要接受为期5天的静脉注射免疫球蛋白（IVIg）治疗。当我要接受治疗时，我就像一个布娃娃一样，神气活现。我很软弱，我的身体不能像它应该的那样工作。甚至我的大脑功能也减慢了。
在尝试IVIG之前，我每周都做血浆置换（plasmapheresis），一种治疗性的血浆交换。但我的大脑变慢了很多，我只是不能很好地思考。5年后，我决定尝试IVIg。它带来了很大的变化。我的整个身体工作得更好，我的个性也回来了。现在我的虚弱和疲劳都比以前好了。
我用于管理疲劳的策略
我想出了一些策略和适应方法来管理疲劳和更好地发挥作用。
我有一个小工具可以打破罐子的密封，这样我就可以轻松地打开新的罐子。自动开罐器也很有帮助。我甚至发现，如果我在洗衣篮上系上皮带，我就可以拖着它到处走，这使洗衣变得更容易，当我在做院子里的工作，需要清理杂草或树枝时，效果也很好。
我已经了解到，如果我为某项任务而苦恼，往往有一个更简单、更省力的方法来完成它。它只是需要一点创造力。
对于其他根本超出我能力范围的任务，我有几个人，他们总是只需一个电话。虽然我绝对讨厌寻求帮助，但我对生活中的这些人感激不尽。我还从当地的MD支持小组学到了很多东西。
在治疗前的日子里，我提前计划。我试着确保我有可能需要的一切，这样我就不必在以后寻求帮助了。我试着做所有需要做的事情，这样我就可以在治疗期间休息，并在治疗后尽可能感觉良好。
我发现有时泰诺可以帮助控制疲劳的严重程度。它似乎可以延缓疼痛的发生，这有时会延缓疲劳的发生。如果我有一两天的计划，我会在起床后第一时间服用泰诺，以帮助减缓疲劳，然后我会全天服用以帮助我持续。
有些人做冥想或瑜珈。对于运动，当我的身体适合的时候，我就会走路。但我的快乐场所是水。我喜欢游泳圈。在我在水中的好日子里，你永远不会知道我有肌肉疾病。水支持着我的身体，我的脊柱可以伸展开来。这是最奇妙的感觉之一。
寻找平衡
我发现，当我的身体说要休息时就休息，这是保持一定功能的关键。如果我忽视了这种感觉，我的症状就会变得更糟。
几年前，我经常逼迫自己，直到我的身体让我停下来。疲劳是一种表现。在你的身体不放弃的情况下，你能做的推倒重来只有这么多。
当我听从我的身体时，我做得很好。我比以前更善于倾听，但我每年仍要重新认识自己的极限。
学会与它相处
关于虚弱和疲劳，最难的是我不得不放弃的东西。
在患重症肌无力症之前，我在一个为发育障碍的儿童和成人提供的日间护理机构担任教师。我喜欢工作。我喜欢找到正确的动机来鼓励儿童改变他们的行为，并成为残疾成年人的支持来源。
在我被确诊后的几年里，我的症状越来越严重。我不得不停止工作。这是我生命中一个非常艰难的时刻。
但我现在已经开始接受了。我很清楚事情会变得多么艰难，而且我很感激我不再那么糟糕。
我已经学会把我的坏日子看得很淡，只是坐过山车，直到事情再次好转，因为事情会好转。
我已经知道没有什么是永久的。一切都是暂时的。感觉好是暂时的，感觉不好也是暂时的。你只需要紧紧抓住那个抓杆，坚持下去。
感觉好是暂时的，感觉坏也是暂时的。你只需紧紧抓住那根抓杆，坚持下去。
