作者：Bob Averack，向Hope Cristol讲述
我以艰难的方式成为重症肌无力（MG）的倡导者。我是在2006年被诊断出来的，那个时候技术还没有像今天这样将人们联系起来。因此，在管理MG方面，我经历了很多的试验和错误。
有一段时间，每当我遇到一个触发因素时，感觉就像被人用2x4打在头上。我是一个坚强的人，不想让MG来决定我的生活方式。但MG对我说："哦，是吗？好吧，我比你强壮。"
当我经历了一次巨大的肌无力危机，并在佛罗里达州旅行时被送进克利夫兰诊所时，灯泡终于永远亮了起来。在重症监护室呆了6天后，我终于意识到我需要与MG合作，而不是与它斗争。
我是一个专注于MG健康饮食的Facebook小组的共同管理员。有一段时间，我是美国肌萎缩症基金会（MGFA）主持的一个医院支持小组的主持人。我仍然是MGFA的 "最佳人选 "之一，与人们谈论这种疾病。除了基本的医学知识，我谈论的一些事情是常见的MG诱因和如何控制它们。以下是其中五个主要的诱因。
1）极端温度。在佛罗里达州，这意味着高温和潮湿。在这种天气下站立几个小时，真的可以把你的东西打出来。你可能需要躺下睡觉，或最终在沙发上休息，之后你甚至可能需要相当长的恢复时间。
如果你做好计划，这将对你的生活产生更小的影响，因为你可能并不总是想避免触发那些在外面的事件，比如海边的退休聚会，基于自然的志愿者工作，或者就我近几年的情况而言，政治和社区活动。下面是你如何将这些场合的影响降到最低。
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保持充足的水分。
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在活动期间和活动结束后想办法获得凉爽。
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前一天晚上得到充分的休息。如果你做不到这一点，就把小睡作为优先事项。
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在活动结束后管理好他人的期望。你可能需要请假，或者你可能需要取消其他计划。
2) 缺少睡眠。睡眠不足是引发全身极度疲劳的一个主要原因。我认为，当我没有得到足够的睡眠时，与我只是在做体力劳动，如帮助家人或朋友抬起或移动东西相比，有更深刻的影响。
我知道，如果我有几天睡眠太少，我就会和我的俱乐部椅子成为一体。缺乏充足的睡眠使我很难有精力去做很多事情。 我的平衡受到影响，所以我的脚步会不那么稳。我的视力受到影响，所以事情看起来非常模糊，非常浑浊，就像在雾中一样。我甚至可能会出现呼吸急促，这是2013年肌无力危机的残留症状。
我怎么强调睡眠的关键重要性都不为过。它不仅仅是你需要的休息，让你感到神清气爽。睡眠期间发生的细胞再生是你第二天感觉和功能如何的关键部分。
3）体重过重。我亲身体会到改善症状是多么重要，特别是疲劳。
几十年来，我有一个相当大的体重管理挑战。在我的肌无力危机之后，它达到了一个危险的地步，当时我被置于非常高剂量的泼尼松上。在9个月的时间里，我在已经超重的基础上又增加了75磅的体重。这产生了倍增效应--不仅仅是疲劳，其他症状也变得更糟。
我按照合理的策略减掉了所有的体重，每天在8小时内进食。我断绝了高度加工食品和红肉，如汉堡。基本上，我成为90%-95%的素食者。
自从我被诊断以来，我第一次真正开始感觉到我的生活有了一些幸福感和改善。我感觉更强壮了。我觉得我的脚更稳定了。我觉得我可以做更多的事情，而不会被它击倒。其中很大一部分是体重减轻：从我的身体上移走了重量。但这并不是唯一的原因。
4）糟糕的饮食。 过重的体重本身会引发炎症。导致体重过重的食物也是如此，如红肉和油炸食品。炎症性食物会带来疲劳。你可以在没有以任何方式用力的情况下感到非常、非常疲劳。对于饮食性炎症，我通常在吃或喝错东西的一两个小时内就能感觉到它的影响。
如果与我交谈的人抵制改变饮食的想法，我会尝试一种可能使他们重新考虑的方法。我不会告诉他们他们的健康风险，而是说："你吃过不可能汉堡吗？你会惊讶于它的味道和质地与真实的东西一样。"
5）压力。压力是众所周知的诱发MG的因素，但MG患者可能没有意识到它会产生多么严重的影响。在我的生活中，曾经有一段时间，一次极度紧张的谈话导致了发音的挑战，甚至吞咽。
压力对内分泌也有间接影响。对于一个健康的人来说，它可以削弱你的免疫系统，使细菌和病毒，如普通感冒，可以得到一个立足点。然而，患有MG的人并不只是感冒；他们得到的是感冒和MG症状的恶化，因为感冒往往会对这种疾病造成影响。
没有人可以消除压力，但有办法限制它对MG的影响。如果你可以冥想，很好。如果你能做瑜伽，很好。如果你能去平静地散步，那就太好了。如果你不能做任何身体上的事情，那就听听孩子们玩耍的声音，听音乐，或听有声书。
你的目标是将你的思想从反思中移开。你不能消除你有MG的事实，但很多人对他们的症状的控制比他们可能意识到的要多。
