给新生儿的新礼物创意

来自医生档案

需要一个很好的礼物给宝宝洗澡吗?考虑一下可以帮助确保孩子健康的服务的礼券。您可以支付让新生儿接受罕见疾病筛查的费用。您甚至可以帮助支付婴儿脐带血的储存费用,这可以用于治疗某些疾病。

一位母亲的故事显示了这一点是多么重要。

四年前,当约书亚-哈默早产时,他的一切似乎都很好。但一周后,他的父母发现情况不对。"他的母亲桑迪说:"他昏昏欲睡,没有反应 -- 我们当天就把他送到了医院。不到24小时后,约书亚就陷入了昏迷。

又过了四天,医生才知道诊断结果 -- 枫糖浆尿病(MSUD),这是一种罕见但往往是致命的疾病。婴儿必须在出生后12至14天内接受治疗。这种疾病的特点是血液中的氨基酸增加;后果可能包括低血糖、抽搐、呕吐和食欲不佳,以及精神和运动发育迟缓。

对于桑迪和塞斯-哈默来说,这是一个可怕的新生儿筛查世界的介绍。当时,新泽西州只要求对婴儿进行四种代谢性疾病的检测--苯丙酮尿症、甲状腺功能低下、半乳糖血症和镰状细胞性贫血。

约书亚活了下来。"他的母亲告诉医生:"但他有一个非常、非常困难的开始。她的第二个儿子马修得到了MSUD的早期治疗 -- 现在这两兄弟之间有了天壤之别。"约书亚有神经系统的问题。他住院的次数更多。他不容易反弹。我们可以看到延迟诊断的影响。"

实际上,新生儿很容易受到近50种严重疾病的影响,Neo Gen Screening, Inc.总裁Edwin Naylor博士说,该公司是一家专门对新生儿进行广泛测试的私营公司。

他说,这些疾病中有些是遗传的,但大多数不是。

所有州都会对一些常见的代谢性疾病进行常规的新生儿筛查。但父母越来越关注不太常见但却致命的疾病,包括囊性纤维化,Naylor告诉医生。囊性纤维化是一种遗传性疾病,可以通过检测汗液中盐分的增加量来进行诊断。它可以导致肺部和鼻窦、胃肠道以及男性的生育能力出现异常。

类似的新生儿筛查服务已经在全国各地涌现,包括达拉斯的贝勒大学医学中心、明尼苏达州罗切斯特的梅奥诊所和丹佛的科罗拉多儿童医院。

内勒告诉医生,如果在婴儿出生后的头几天就进行筛查,就可以进行早期治疗,要么防止死亡,要么至少改善婴儿的结局。如果没有治疗这种疾病的方法,家庭可以得到遗传咨询,帮助他们制定计划。

筛查服务很经济 -- 每个婴儿大约50美元。一些医院与这些筛查服务有合同安排,并以折扣价提供。

许多父母不丢弃脐带,而是选择从脐带中抽取血液并储存起来。只有少数几家私营公司提供这种保存脐带血的服务。

脐带血是一个非常丰富的干细胞来源,雪松-西奈医疗中心的骨髓移植项目医疗主任迈克尔-利尔说。他也是加州冷冻银行(California Cryobank, Inc.)的脐带血银行的医疗主任,该公司专门储存脐带血和精子。

Cryogenics Laboratories, Inc., 是另一家位于加州的公司,提供这种服务。

按照Lill的解释,这是一种生物保险。干细胞是未成熟的细胞,有可能发展成其他类型的细胞。他告诉医生,它们可以代替骨髓用于移植,并有许多可能的治疗应用。

利尔说,干细胞的巨大潜力正在推动人们对储存脐带血的热情。"早期的数据[是]非常有希望的。有一种观点认为,脐带血中的干细胞将被用于治疗心脏病、肝衰竭,甚至将干细胞转化为神经元来治疗帕金森病。"他告诉医生。根据匹配情况,另一个家庭成员也可能使用婴儿的脐带血。

在低温库收到血液后,它被冷冻在液氮中,就像精子被冷冻一样。"Lill补充说:"没有理由这些细胞不应该在几十年内保持活力。

有一个初始设置费(在Cryobank近800美元),然后是每年的维护费(Cryobank收取85美元)。

"我们要求妈妈先在我们这里登记--就像任何礼物登记处一样--然后朋友们打电话来,把礼券寄给她或他们,"Cryobank发言人Julie Levis说。"这可以是给母亲的一个惊喜,也许是一个由祖父母支付一切费用的礼物。我们可以稍后做文书工作。"

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