2017年倡导者。Chloe Fernandez, 10
作者:Stephanie Watson 来自医生档案馆
6岁时,克洛伊-费尔南德斯被诊断出患有原发性纤毛运动障碍(PCD),这是一种罕见的遗传病,会损害纤毛--将粘液扫出肺部的毛发状结构。粘液堆积,导致呼吸问题和反复肺部感染。
患有PCD意味着这个六年级学生的生活发生了重大变化。"她说:"我看到我的朋友们在跑和跳,而我不能加入他们。"有时我觉得我无法呼吸。" 费尔南德斯在家里接受教育,以避免让她接触那些曾经让她进医院的感染。
在一次医院探访中,费尔南德斯和她的母亲去图书馆借阅一本关于PCD的书。他们没能找到一本。所以费尔南德斯决定自己写一本书。"这一切都来自于我的日记。我在写我的感受,以及与PCD一起生活的感觉。"我想让其他孩子感到他们并不孤单,他们可以做任何他们想做的事情"。
在 "愿望成真 "基金会的帮助下,费尔南德斯在2016年出版了《PCD与我无关!》,当时她只有9岁。她把收益捐给了 "愿望成真 "和PCD基金会。
反应是压倒性的积极。"很多人在Facebook上标记她。她的母亲莱斯利-莫塔(Leslie Mota)说:"很多人在Facebook上给她打上标签,家长们把他们的孩子做治疗的照片发给她。"一位妈妈写道,当他们经历困难的时候,他们会伸手去拿克洛伊的书。克洛伊热泪盈眶。她说,'妈妈,我很高兴,因为当我经历这些的时候,我没有人可以伸出援手'"。
当她不为PCD宣传时,费尔南德斯做模特和表演。她曾在纽约时装周上走秀,并在两个Nickelodeon广告中出演。在未来,"我想做我现在正在做的一切,但要做得更好,"她说。"我想让人们知道,我有PCD,但PCD没有我。"
她现在在哪里?
现在11岁,读六年级的克洛伊正在写她的第二本书,这本书是关于她在公众焦点的生活。她继续利用自己的名气和社交媒体平台,为PCD筹集资金。
除了写作,克洛伊一直在上冲浪课,学习钢琴和四弦琴,并学习美国手语。她还从事表演和模特工作,最近还在加州卫生部的一个广告中出现。
"她的妈妈莱斯利-莫塔说:"在她所做的一切中,她想表明,尽管她有残疾,但她不是残疾人 -- 她是有差异的人,而且极有能力实现她所设定的一切目标。
"克洛伊说:"我想让人们知道,我不仅仅是一个PCD女孩。"我不想忘记我患有这种疾病,但我也可以做所有这些其他令人惊讶的事情。