如果你被诊断出患有癌症,并且是生活在农村地区的五分之一的美国人中的一员,你可能会因为你居住的地方而在获得你需要的护理方面面临挑战。
第一步是与你的主治医生合作,找到对你的癌症类型在诊断阶段有治疗经验的专家。
一旦你知道谁可以治疗你的癌症,然后再来考虑其他问题。
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你将如何去赴约
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当您在癌症机构接受治疗时,您将住在哪里?
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您将如何确保在康复期间得到适当的后续护理和处理日常生活问题
任何时候,只要涉及到旅行,就会有很多费用。我们可以提供援助,帮助农村癌症患者克服治疗的障碍。这包括住宿补助,帮助购买机票,以及由志愿者提供骑行服务,带你到肿瘤中心。这些服务,以及每天24小时运作的帮助热线,都可以通过美国癌症协会获得。
现在在一些地区有了更多的居家随访护理的选择。这发生在大流行促使州和联邦机构取消对远程医疗使用的限制。医疗保险和医疗补助服务中心也允许医院在手术、放疗和化疗后,通过视频预约和护士访问,更自由地对癌症患者进行家庭护理。
"这真的是健康危机的一线曙光,"犹他大学亨茨曼癌症研究所的癌症控制和人口科学联合领导人Kathi Mooney博士,RN说。
"每个人都同意我们不希望更多的人住院,而癌症患者更容易受到伤害,"穆尼说,"所以它迫使那些没有早期采用在家住院的人去尝试它。"
弥合差距
该研究所于2018年开始了针对成年癌症患者的亨斯迈在家计划。他们不能在家里接受某些治疗。但该计划可以帮助癌症患者在家中解决恶心、呕吐或脱水等症状--同时为患者在家中提供支持性护理、姑息性护理和临终关怀服务。
穆尼的研究表明,该项目努力通过派遣护士在家中早期解决脱水和慢性疼痛等问题,减少了癌症患者的住院率。该计划开始时为亨茨曼癌症研究所周围20英里范围内的人提供服务,后来又扩展到犹他州东南部的三个农村县。
该计划是医院和倡导者推动的一部分,目的是随着国家人口的老龄化,减少城市和农村癌症患者之间的治疗差异。(许多癌症在生命的后期变得更加普遍)。
农村地区缺乏肿瘤专家
位置对癌症护理的可用性有很大的影响。
根据JCO Oncology Practice上发表的2019年分析报告,美国每3个县中约有2个县没有主要执业地点在该县的肿瘤科医生。
第二份报告认为,在农村地区获得医疗服务的机会有限--加上临床试验招募人数少--意味着人们更有可能在晚期被诊断出来,不太可能得到充分的治疗和后续服务,并且之后的健康状况不佳。
但研究也表明,当生活在农村地区的人得到与生活在城市地区或靠近城市地区的人类似的护理时,这些差距就会缩小。
美国各地的医院正在努力填补生活在城市的人和他们的乡下邻居之间在治疗方面的差距。其中包括由国家癌症研究所(NCI)在36个州指定的71个癌症中心组成的网络。这些NCI指定的癌症中心从事临床试验,涉及成千上万的癌症患者,并提供癌症治疗。
美国癌症协会和美国癌症协会癌症行动网络的首席执行官Karen Knudsen博士说,扩大这种努力的势头正在形成,包括那些专注于改善所有类型癌症筛查的策略。
"毋庸置疑,我们在癌症治疗方面已经取得了重大进展,"Knudsen说。"自1991年以来,我们已经看到死亡率下降了32%,因为我们在管理我们称之为癌症的大约200种疾病的方式上取得了突破。"
"及早发现癌症比以往任何时候都更重要,"Knudsen说。"我们需要确定哪些是颠覆性的模式,可以让人们更早地获得检测、预防和肿瘤护理 -- 需要一种不同的模式。"
克努森说,医务人员正在努力推进筛查方法,以检测某人血液中的癌细胞,并开发可穿戴设备,也可能早期发现该疾病。
还有一些口服化疗药物,可能意味着更少的旅行。对于某些癌症来说,这些药物可能在你的治疗中很重要。但它们是非常强烈的药物,有特别的说明,需要监测,因为它们可能有严重的副作用。口服化疗可能很昂贵,所以要向你的保险公司查询,看它涵盖哪些内容,以及你将支付多少费用。
远程医疗的挑战
去看医生可以在网上进行。但对于买不起电脑、手机或WiFi连接的农村居民来说,获得远程医疗可能也是一个挑战,Knudsen说。在许多农村地区,宽带服务往往不可用,或者不可靠。
更重要的是,有些事情最好亲自去做。
"穆尼说:"没有什么比到病人家里去看望他们,了解他们患癌症和不得不寻求癌症治疗的背景了。"我们已经看到有必要与食品银行更紧密地合作,以确保接受癌症治疗的癌症患者的饮食需求得到满足。
在对犹他州东南部社区的亨斯迈居家项目进行进一步评估后,穆尼希望在犹他州以及内华达州、爱达荷州、怀俄明州和蒙大拿州推广该项目。
除了技术,还有其他问题。
穆尼说,如果不延长CMS的豁免权--允许报销提供给Medicare病人的上门服务--那么在大流行期间扩大的创新医院上门服务项目的资金可能不会继续。CMS的豁免权将于7月到期。
当涉及到私人保险时,目前的收费服务模式并没有充分解决在家中提供急性护理的费用。而且对于病人在每个 "病程 "中能有多少次护理访问有很多规定。穆尼说,这些事情必须得到解决,以帮助在家看病计划在其他州扩展。
"整个对话需要讨论的是,如果这是一项更有价值的服务,我们如何为它付费?穆尼说。"我们必须让经历过这种服务的家庭说,'这就是我们想要的护理',让雇主说,'这帮助我们的员工康复并重新开始工作'。"