悉尼-埃文斯刚刚从巴哈马群岛的一个来之不易的假期归来，从她一贯的高负荷工作中抽身出来，在海滩边休息：在华盛顿特区的一个非营利组织全职工作，作为蛋糕装饰师的副业蓬勃发展，并在教会中担任领导角色。
然后，有一天早上，她无法动弹。
36岁的埃文斯说："我醒来的时候，感觉身上有一个巨大的重量"。"我的胳膊和腿真的不能动了。我的母亲不得不来接我，把我送到医院。
这是埃文斯近四年来出现的最严重的--但不是第一次--不明原因的症状发作。她说："我总是生病，"。"很多心包炎发作，当心脏周围的衬里发炎时。它给你的胸部带来压力，使你呼吸困难"。
那时，埃文斯还不知道现在已经成为她医学词典一部分的 "花哨词汇"。她只知道她有太多的时间感觉很糟糕。"我当时有关节疼痛。我有很多次肺炎和支气管炎的发作。我在医院里进进出出。我没有稳定的健康保险，所以我没有一个真正了解我的初级保健医生。医生们很容易说："你需要多休息。
"我当时在全职工作，在我的蛋糕生意中大杀四方。我放了很多假。第一年，我只是认为我超级紧张，超级不堪重负，也许我确实需要减少开支。"
转折点。一个医生的问题
最后，在她的一次住院期间，一位医生说："你有没有做过狼疮的检查？" 起初，埃文斯否定了这个想法；她的家族中没有人患有自身免疫性疾病。但医生的问题成了一种鞭策。"在那之后，我开始更有意地试图找出我的问题所在。这时，我有了保险。我的初级保健医生也有红斑狼疮，他说："我认为你有一种自身免疫性疾病；我们只需要弄清楚是哪一种"。
2017年11月21日，结果出来了。"在非裔美国人社区，听到有人说'狼疮'，总是有一种负面的含义。哦，你有红斑狼疮，那是一个死刑判决，"埃文斯说。"周围有很多无知的人。她预约了一位风湿病专家，并准备了一份问题清单。
她还深入研究了狼疮：美国狼疮基金会的网站，其他医疗和社交网站。"我喜欢了解信息，接受教育。但是，了解信息也是压倒性的。因为我已经知道，压力是我的狼疮的一个巨大的触发因素，我已经学会平衡我所接受的信息。"
居住在马里兰州Hyattsville的埃文斯是全国学生资助管理人员协会的战略和规划主任。作为美国红斑狼疮基金会的倡导者，她在一个全球咨询小组中任职，并经常发表关于她的疾病经历的演讲。
狼疮是如此的不可预知
她马上就告诉了家人。他们的支持从未动摇过，但他们很难看到埃文斯在挣扎，尤其是她的母亲很难目睹那些糟糕的日子，埃文斯无法拧开一瓶水的盖子，也无法处理自己的牙刷。
她说："我是那个有病的人，也是那个试图坚强并想出如何带着病痛生活的人，同时还必须让我的家人放心，我没事，"。
"作为一名狼疮患者，我经常听到的一句话是：'哦，但你看起来没有病。狼疮是如此不可预知。有一天，你可以感觉很好，第二天，你就不能动了。每一天，我都感到某种不适或疼痛。现在，我的背上有疼痛。当我病情加重时，我很难在一周内下床"。
埃文斯仍在挣扎，因为红斑狼疮是终身性的，没有治愈方法，而且她的症状在未来可能会恶化。"当我与我的初级保健医生交谈时，甚至在我与风湿病医生见面之前，我就知道狼疮是不治之症。我仍然不能真正接受这一点。谁想在余生都要靠药物治疗？他们说在我这个年龄段的女性可能会因为狼疮而难以生育。这给我带来了沉重的情感负担，因为我想生孩子。
"我每天都写日记；能够把我的想法写下来，让我的感觉更清晰，这对我很有帮助。但即使是写作有时也很难，因为它很痛。我在疼痛和僵硬中醒来。穿衣服需要大量的精力。走到浴室。我喜欢我还有一天可以活，但醒来是我一天中最难的部分"。
适应慢性病
她已经学会了识别导致疾病发作的诱因：下雨或寒冷的天气，这加剧了她的关节疼痛。太多的阳光照射。压力大。她每天服用两次羟氯喹，并希望将来能逐渐减少这种药物。
"我认为最大的变化是我不得不减少很多活动。我曾经徒步旅行；我现在不徒步旅行了。如果有朋友的生日聚会或婴儿洗澡会，如果我太累了或太痛苦了，我就不去了。" 埃文斯以前一个周末要做两到三个定制蛋糕；现在她限制了她接受的订单数量。
她的体重在140至160之间波动。她的睡眠很不稳定。自发的冒险是过去的事情了。"我希望人们理解，红斑狼疮患者不想取消计划，我们不想在床上躺几个小时。我希望大家知道，红斑狼疮患者不想被算计。
"我有一些季节，我真的很难过：这真的是我的生活吗？我仍然有糟糕的日子，但我不再有很多这样的日子了。我真的能够欣赏什么是好日子--能够在家里跳舞，能够享受我的朋友和家人。我不再认为这些小事是理所当然的。
"显然，我不希望有狼疮。处于痛苦中的感觉并不好。但是知道我能够帮助别人走完他们的旅程--这对我来说是很了不起的。"
