对我的多发性硬化症保持透明的态度

作者:马里斯卡-布雷兰,向卡米尔-诺伊-帕甘讲述

我在2002年被诊断出患有多发性硬化症,但在此之前,我至少已经有三年的症状。我现在45岁了,但当时我只有27岁。我的大多数症状,如手指或脚麻木,从未持续很长时间,很容易被忽视。但那一年,我的左大腿有一种奇怪的针刺感,医生认为是带状疱疹。

然后我搬到了华盛顿特区,做一名自由视频和活动制作人。在我到达后不久,我的视力变得很奇怪。我无法真正集中注意力,几天后,我意识到,每次我向左看时,我都会看到双眼。我去看了一位眼科医生,她直截了当地告诉我,我可能患有多发性硬化症。当我开始哭泣时,她用粗鲁的声音说:"这不是致命的。"

这真是毁灭性的打击。但我去看了另一位医生,一位神经眼科医生,她真的很好。她对我说:"听着,马里斯卡,我看到很多多发性硬化症患者,绝大多数人在被诊断后仍能行走多年。" 作为一个年轻女人,这正是我需要听到的。失去行动能力是我最大的恐惧,我意识到是时候采取行动,尽我所能防止这种情况发生。神经眼科医生把我转到乔治敦,在那里我被诊断为复发性多发性硬化症(RRMS)。

起初,要做到开放并不容易。在我被诊断出后,我正在面试一份工作,而我真的需要比当时更好的保险。我记得我特别问过公司的老板他们提供什么保险,以便我可以看看我的医生要我服用的多发性硬化症药物是否在那个计划中。雇主说:"好吧,我不能问你的健康状况,但我只想确保我们没有买到一匹瘸腿的马。" 他在法律上不能问我这个问题,但我需要保险,所以我在那之后对我的多发性硬化症保持沉默。

除此之外,我更容易公开我所经历的一切。我有明显的瘀伤,因为我正在服用药物。我和朋友出去的时候也没有喝酒。对我来说,直接说出原因似乎是最容易的。

对我来说,至少在我被诊断出来之后,更难的是与其他多发性硬化症患者相处。我不想听到或注意到他们的症状。我想我内心深处很害怕,我也会出现和他们一样的问题。我很快就会改变这种情况。

诊断后,我立即开始练习瑜伽。我读到过瑜伽对多发性硬化症有好处,而且我一开始做就感觉好了。那时,医生告诉你不要逼迫自己或运动得太厉害,因为这会使多发性硬化症恶化。现在我们知道这不是真的。当然,你必须谨慎对待你所做的事情。但定期运动可以帮助控制甚至抵御一些症状。而且强迫自己也是可以的。

在做了一段时间的瑜伽后,我开始做普拉提以变得更强壮,并决定在2005年获得教练员资格。老实说,我喜欢的一件事是我变得非常强壮和健康,人们会为此称赞我。这让我觉得自己的身体不那么残缺了。

 

但这并不是我坚持的原因。2008年左右,我开始出现与多发性硬化症有关的行动问题。普拉提帮助很大。随着我的训练,我开始意识到,你可以通过训练来帮助你的大脑和身体创造出补偿残疾的方法,比如重复和感官反馈。我知道我必须向其他患有多发性硬化症和神经系统疾病的人展示,这可以帮助他们。

我开始参加课程,学习神经系统疾病的科学知识。2013年,我创建了神经系统疾病普拉提培训项目。大约在那个时候,我和我的商业伙伴开设了神经工作室。我们提供针对特定疾病的培训,针对特定症状的课程,以及对健身教练的继续教育。从那时起,我已经教了700多名教练如何教导多发性硬化症、帕金森症和其他神经系统疾病患者。

即使在今天,许多医生也不谈论运动在预防多发性硬化症相关症状和残疾方面的作用。很少有多发性硬化症患者接受物理治疗。如果他们这样做,通常是短期和简单的。锻炼并不是什么灵丹妙药。但通过长期锻炼平衡和力量,你可以使腿部无力、脚部下垂、平衡问题等症状得到改善。

我称自己是一个不情愿的倡导者。我从不想和多发性硬化症患者在一起到认识数百名患者。我一生的工作就是帮助神经系统残疾的人。

Mariska Breland是国家认证的普拉提教师,是TheNeuroStudio.com的共同拥有者,也是神经系统疾病普拉提的研究者和创造者。

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