作者:Vickie Hadge,向Kara Mayer Robinson讲述
我在2017年被诊断出患有多发性硬化症。
就在我被诊断之前,我有一种预感,我得了多发性硬化症,所以我开始搜索信息,找出我可以做的事情,以尽可能长时间地与它好好相处。我找到了很多意见、书籍和网站。我决定遵循战胜多发性硬化症计划,这是一个包括饮食、生活方式和药物治疗的7步计划。
我的治疗计划是将大部分全食物、植物性饮食、运动、补充剂和减压相结合。我还在服用醋酸格拉替雷姆。
我的日常工作
我的早晨可能开始得很慢。我的左腿受多发性硬化症的影响最大,它在一天的早期可能是僵硬或不合作的。
我通常在早上6点左右从床上爬起来,一边阅读新闻,一边在社交媒体上与家人和朋友叙旧,然后进行冥想,品尝半杯咖啡。然后我试着去散步--如果天气和多发性硬化症症状允许的话。有时我需要先做几个瑜伽姿势来发泄紧绷的情绪。
我们的世界状况给我带来了新的挑战。我们正在处理很多事情:全球大流行病,气候变化导致的破坏性天气模式和野火,政治动荡和不确定性,以及已经达到临界点的系统性种族主义。所有这些都改变了我的生活,影响了我的MS。
例如,我曾经在健身房有固定的锻炼方式。现在有了限制,调理就更难了。我面对更多的压力和更多的无聊,所以我更经常地去厨房,我的体重也悄然上升。压力也影响了我的睡眠。压力、睡眠不足、吃得更多、锻炼效果不佳,这些因素结合起来,使我的多发性硬化症症状更加严重。我有更多的肌肉痉挛,更多的紧绷感,更多的脚部刺痛和烧灼感,更多的疲劳,以及更多的大脑问题,或 "雾霾"。
听起来我是一个烂摊子,但我处理得很好。我不得不去适应,就像许多人一样。我正在学习热爱--好吧,至少是喜欢--在线锻炼。我认识到压力正在造成损失,所以我正在尝试做更多的冥想和运动。我的睡眠仍然没有达到最佳状态,所以我正在与我的自然疗法医生合作,尝试不同的补充剂。
我还与我的治疗师交谈。她帮助我找到观点,并在我与朋友和家人谈论多发性硬化症、我的症状以及他们如何帮助我时给我提供工具。
在一个好的日子里,我可能会在下班后休息一会儿,然后锻炼身体并做晚餐。我试图在傍晚时分做一些有氧运动或力量训练。我在9点到10点之间上床睡觉,在熄灯之前读一点书。
我的疲劳是不可预测的,它有时会在一天中偷偷地出现。如果是高疲劳度的一天,我基本上在下午4点就完成了。我在家里工作,所以我关闭电脑,蜷缩在沙发上度过一个安静的夜晚。当我已经做好计划时,这可能会让人感到不安。有时,当我需要取消时,我会变得有点暴躁,因为整个FOMO(害怕错过)的事情。那些日子是我对患有顽疾感到最沮丧的时候。
支持团体的价值
当我被确诊时,我做的第一件事就是寻找支持团体。我从医生办公室的等候室开始。首先,我找到了当地团体的资源。然后我在网上找到了全国多发性硬化症协会、多发性硬化症基金会和美国多发性硬化症协会。
我最终与一位同样患有多发性硬化症的老朋友联系上了,我们成立了自己的小组,专注于多发性硬化症的良好生活。我还发现网上社区对我帮助很大,在博客、脸书小组、YouTube频道和Instagram账户中,其他多发性硬化症患者聚集在一起并分享经验。
带着多发性硬化症好好生活的关键
事后看来,发现自己患有多发性硬化症的礼物之一是,我比以前更健康了。改变我的饮食和生活方式起初并不容易,但它帮助我在多发性硬化症下生活得很好。现在我更清楚地知道我的选择会使我的症状发作。
我还建立了一个网络,帮助我在这条有时充满未知曲折的道路上航行。知道我有可以求助的人,可以在这一路上帮助我,这是能够好好生活的关键。