复发性多发性硬化症患者如何关注自己的心理健康

作者:罗莎琳-多伦,心理学博士,向哈莉-莱文讲述

抑郁和焦虑在多发性硬化症患者中很常见。这并不令人惊讶。虽然多发性硬化症是独特的,因为它不会以同样的方式影响每个人,但有一些普遍的症状几乎影响到每个人,如疲劳、肌肉僵硬和疼痛。

一些患者还经历认知方面的影响,以及行动受限。但多发性硬化症特别难受的是它是一种缓解性疾病的事实。有的时候,症状会显著改善,病人感觉他们获得了新的生命。当他们遇到衰弱的复发时,可能会非常沮丧和压抑。以下是我对病人使用的一些策略,已被证明是有帮助的。

尝试重新获得控制感。患有多发性硬化症的生活中令人沮丧的是你无法控制它的感觉。有些人在年轻时,即十几岁或二十几岁时就被诊断出患有多发性硬化症,有些人直到多年后才知道自己患有此病。通常情况下,直到症状非常严重,病人相当虚弱时才会做出诊断。此外,一系列的症状可能是令人困惑和沮丧的。它可能感觉你不再能控制你的身体了。人们可能不再能够工作或做他们过去喜欢的活动。他们甚至可能失去对自己情绪的控制。大约10%的患者会出现假性脑瘫(PBA),即无法控制的大笑或哭泣。

患者可以做的最重要的事情之一是试图找回这种控制感。我把它比作天气。你无法控制它,但你可以看一下天气预报,让自己做好准备。如果你获得一些知识,就会感到欣慰。

这可能意味着在有信誉的网站上了解多发性硬化症,如国家多发性硬化症协会网站,或加入在线支持小组。一旦你了解更多,就不那么可怕了。而有了知识,就会有一种赋权的感觉。

不要害怕暴露你的脆弱。在我们的社会中,人们有很大的压力,要保持僵硬的上唇,坚守像多发性硬化症这样的健康状况。我们在男性中尤其看到这种情况。我有许多患有这种疾病的男性患者,他们采用了约翰-韦恩的心态。因此,我们经常认为男性受多发性硬化症的影响没有女性大,但事实上,事实并非如此。

真正重要的是,所有多发性硬化症患者都能自如地谈论他们的病情,包括他们的恐惧。他们需要确保与他人保持联系,特别是他们的亲密家人和朋友。这反过来将有助于增强他们的复原力,使他们能够更好地应对他们的多发性硬化症。

例如,我有一个病人,在大流行病期间由于被隔离而经历了可怕的抑郁症。她不能见人,而且她发现很难与家人保持虚拟联系。我鼓励她在多发性硬化症协会注册,这使她能够与其他病人联系。这对她有很大的帮助。她发现,与其他经历类似困难的人建立友谊是非常令人欣慰的。她不再感到孤独,这给了她更多的情感力量来应对她的挑战。 

培养一个充满希望的前景。当我与患有多发性硬化症的病人一起工作时,我强调他们的情况会变得更好。不断有新的药物出现。我们今天的治疗方法比十年前的治疗方法要好得多。如果他们的脑子里出现了消极的想法,我鼓励他们想象一些积极的东西。这有助于重新训练他们的大脑,使之接受一种充满希望的态度。

我向病人强调的另一件事是,这也可能是一个自我成长的巨大时期。当人们努力应对诊断的冲击,回顾过去几个月甚至几年的艰辛时,许多人报告说,他们开始体验到更深的精神联系和更大的自我价值感。虽然像多发性硬化症这样的疾病可能会恶化自尊,但患者也可以建立他们所需的弹性,对自己有更好的感觉。

练习正念。研究表明,冥想等正念策略可以改善生活质量,减少多发性硬化症患者的抑郁、焦虑和睡眠问题。你不必花几个小时去做。选择一个你认为有力量的咒语,如 "我很强壮",并在有压力的情况下默默念诵。这将使你在遇到路障时能更好地应对它们。

正念也是一种自我护理的形式,这对多发性硬化症患者非常重要。正如我向人们解释的那样,为了在这个世界上生存,你需要善良,而有时你需要首先向自己展示的是善良。

专注于让你建立积极自我形象的活动,无论是阅读书籍还是与所爱的人共度时光。花时间合理饮食,锻炼身体,做一些让你感到愉快的活动。我有一些病人在网上上课,作为一种保持思维活跃和促进社会联系的方式。多发性硬化症患者很容易陷入消极的自我对话中,并以厌恶的眼光看待自己的身体。当这种情况发生时,把你在生活中取得的所有成就列成清单。这将有助于打破这种破坏性的循环。

毫无疑问,多发性硬化症患者的生活并不容易,而且有其自身的心理健康挑战。但是,如果你专注于上述一些练习,并尽可能地保持你的生活习惯--即使是像早上起床、整理床铺、洗澡和准备早餐这样简单的事情,也会有很大的帮助。所有这些事情都有助于提供一种稳定感,即使在那些你觉得你的世界正在崩溃的时候。

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