作者：卡洛琳-克雷文，向哈莉-莱文讲述
我是在20年前，即2001年得知自己患有多发性硬化症的。当时我只有35岁，但在没有帮助的情况下，我无法走路或看东西。 今天，我正在茁壮成长。对于多发性硬化症患者来说，知道他们的诊断并不是死刑判决，这一点非常重要。通过适当的治疗，疾病可以得到控制，你可以继续过你的最佳生活。
在我的多发性硬化症诊断之后，我不得不重新塑造我的生活。我不得不放弃我的营销事业--我不能在办公室里每天工作8到10个小时，因为我的感觉过载和疲劳。在患多发性硬化症之前，我是一个白水皮划艇运动员、山地自行车手和攀岩运动员。突然间，我发现自己非常疲惫，几乎无法从我的车走到停车场。
我参加了南加州大学一项为期三年的双盲研究，研究对象是T细胞疫苗。 研究结束后，我被告知我在服用安慰剂。但由于我比大多数人做得更好，而且肯定比我第一次被诊断时好，我的神经科医生开玩笑说，我应该成为多发性硬化症的海报儿童。我按字面意思接受了她的建议。我成为了一名经过认证的生活教练，并创建了一个博客，GirlwithMS.com，提供关于如何在多发性硬化症下生活得更好的有用信息，包括食谱、生活小窍门和资源。
为什么仍然存在污名
在过去的十年里，情况实际上已经有所好转，特别是在医疗机构中，他们更了解多发性硬化症患者的生活状况。他们现在意识到，多发性硬化症的治疗不仅仅是吃药或打针。为了茁壮成长，多发性硬化症患者需要学习生活技能并获得社区支持。除非你穿上别人的鞋子，否则你不会真正了解多发性硬化症患者的生活。我们中的一些人身体相对较好，能够保持活跃，而其他人则需要坐轮椅。
不幸的是，一般公众对多发性硬化症仍然了解不多。例如，人们把它与肌肉萎缩症混为一谈 -- 我经常被问到的一个问题是："你是杰里孩子的一员吗？" 它难以理解的一个原因是，关于多发性硬化症的病程有许多未知因素。当你第一次得到诊断时，你不知道你的病是否会被别人看到，你是否会失去协调能力，或者你是否会被限制在轮椅上。
即使人们知道它是什么，他们往往对它有一种浪漫的看法。他们想到了塞尔玛-布莱尔这样的名人。但公众并没有看到那些人从停车场走进商店时有困难的部分，也没有看到他们使用拐杖时受到的侧目。
挑战误解
反击这类误解的最好方法是对你周围的人直言不讳。举个例子，我最大的问题之一是感觉过载。想象一下，站在一个有频闪灯和声音爆炸的房间里。这就是我在一个繁忙的环境中或与他人互动时经常感到的情况。我告诉人们，我的多发性硬化症就像一个电池，我需要经常给它充电。当我太累时，我需要抽出时间，在安静的地方躺下，以减少感官上的超负荷。当我这样解释时，它有助于人们理解我的情况。
另一个例子是，许多多发性硬化症患者对温度很敏感。在别人看来，外面可能没有那么热，但它可能会使你感到疲倦，使你的视线模糊，并给你的平衡带来麻烦。让你的家人、雇主和朋友知道这样的事情很重要。你可能要告诉他们不止一次，以便他们能够理解。不要害怕这样做，当你需要帮助的时候，可以向他们求助。
你如何为自己辩护
第一步是找到一个你觉得完全合适的医生。一旦你找到了你的医生，请保留一份问题和笔记的清单，以便在你去办公室看病时向他们咨询。我们中的许多人都不敢告诉医生我们目前的治疗似乎没有效果，或者我们这一周过得很糟糕。
我还建议在国家多发性硬化症协会网站（nationalmssociety.org）上了解最新的医学新闻。这样，你可以与你的医生讨论有希望的新疗法。你还需要确保他们了解并同意你使用的任何补充剂或免费治疗。
改变你的关注点，实现你的最佳生活
现在，作为一个患有多发性硬化症的人和专家，我的工作需要我在全国各地进行咨询和演讲，以帮助其他患有这种疾病的人生活得更好。这勾起了我早期职业生涯的回忆，当时我在创业公司工作，这让我感到兴奋和鼓舞。底线是，多发性硬化症是一种随机的、渐进的疾病。我们，作为多发性硬化症患者，无法控制它对我们的影响。但我们可以专注于如何更好地生活。
