Sakeena Trice在20岁时了解到红斑狼疮在她的家族中有多么广泛的影响。她当时是摩根州立大学的大二学生，有几天她几乎不能拖着自己走过校园；她的腿疼，她的脚因肿胀而膨胀，疲劳耗尽了她的精力。
大约在同一时间，Sakeena的姐姐Aniysha被诊断出患有狼疮肾炎，这种疾病会影响肾脏。她们的外婆也患有红斑狼疮，尽管她不怎么谈及此事；姐妹俩小时候只知道她经常在医院。
"Sakeena和Aniysha的母亲Veronica Phillips说："我的母亲从来没有公开过她的病情，她也患有狼疮；她在4年前被诊断出患有狼疮。"当我的女儿们被诊断出来时，我想。哪里有支持？我该去哪里？有人给了我一个热线电话，但它是如此遥远，而且我们对狼疮是如此陌生。"
Sakeena记得她感到害怕。她的妹妹Kareema也出现了类似狼疮的症状，她的姐姐的肾脏正在衰竭，而她自己在法学院期间也有极端的爆发。有一次，她在教室里发作了。她的疼痛激增到凶猛的程度；有时同学们不得不帮助她穿衣服。
她回忆说，一开始，"我们的信息非常少。我们不知道红斑狼疮是什么，也不知道它对你有什么影响：治疗方法、预期寿命。我们想创建一个能够传播狼疮意识的组织"。
2013年，姐妹俩成立了非营利组织ASK Lupus--用她们名字的首字母组成缩写--为那些经历过狼疮的人以及爱他们和照顾他们的人提供现场和在线支持。他们为狼疮研究筹集资金，并举办活动--瑜伽课程、网络圆桌会议--以及每隔一个月的虚拟支持小组。
狼疮支持小组内部
在最近的一个晚上，16位女性--在ASK的行话中是 "狼疮战士 "和 "狼疮支持者"--聚集在Zoom上，讲述她们的故事，并寻求一种理解，这种理解有时很难从同事、同学和朋友那里找到。
"我希望在我第一次被诊断出[2014年]时就能参加支持小组，"妮可丽特说。"重要的是要记住，你不是唯一经历这种情况的人，还有其他人在生活中，而且生活得很好。"
"患狼疮14年的德文娜说："很多时候，我们把自己孤立起来。好心的亲戚可能会说："希望你感觉好点！"但没有意识到，她说，"永远不会有任何'感觉好点'。这是一辈子的事。"
20岁的Ayanna在她上高中的第一周就患上了狼疮。对她来说，这个诊断是一个严厉的警钟，提醒她要吃得更健康，多喝水，并尊重她的休息需要。她说："狼疮对我喊道：'听从你的身体！'"。"我现在在上大学，是一名大二学生。这里的很多人都不知道狼疮。肯定需要有更多关于它的对话。"
有些时候，我需要蜷缩成一团
在一个小时的时间里，妇女们的谈话从对医生的轻视感到气愤，到管理疾病爆发的策略。创办ASK的三姐妹的母亲Veronica说她每周至少做四次瑜伽和跑步。"有些时候，我很难强迫自己去做。但事后，它让我感觉更好。"
这些妇女--她们来自纽约、费城、北卡罗来纳州和其他地方--坦诚地讲述了那些严峻的时刻。"Sakeena说："有一次，Aniysha得了癌症，她在情感上关闭，变得非常刻薄。
她的姐姐点了点头。"有些时候，我需要蜷缩成一团，或者我想哭，但我知道狼疮是不会消失的，这是我一生都必须面对的事情。我给自己这些时刻--有时间，把我的想法拉到一起，并能够向前迈进。"
然后，一个新的缩放方块闪亮登场。茉莉花，身着鲜花装饰的医院长袍。"我25岁了，"她告诉大家。"我在17岁时被诊断出来。这是一个漫长的旅程。当天气变化时，我就会出现非常严重的皮疹。"她举起两只手，上面印有猩红的斑块。"我的脚底也有；它们变得像水泡。我已经做了几次髋关节置换手术。我现在就在医院里；他们试图告诉我，我的脚踝可能是下一个。
小组的新成员，包括贾斯敏、阿亚娜和埃里卡，立即得到了老成员的欢迎，并承诺直接给他们发送有用的链接和未来聚会的通知。当Érica说她不认识布鲁克林的狼疮患者时，Aniysha回应说："我想把你和一个在纽约的狼疮战士联系起来。"
理解绝望，颂扬坚韧
同时，狼疮的支持者们分享了他们在作为狼疮患者的表亲、同事或朋友方面的心得。"阿克拉说："狼疮支持意味着倾听和理解，当今天是糟糕的一天时，有某种类型的同情心。
冬妮娅说，红斑狼疮患者的朋友和亲属也必须了解情况，这样患者就不会承担一遍又一遍解释自己的全部负担。而阿米娜，她的女儿在年仅13岁时被诊断出患有狼疮，她说："最主要的是始终提醒他们不要放弃。要注意他们生活中发生的事情。伸出援手。"
特里斯姐妹说，这个小组的好处是，没有人需要解释。她们都知道这些语言--系统性红斑狼疮；狼疮肾炎；影响皮肤的盘状狼疮--但更重要的是，她们认识到整个狼疮的经历。他们知道绝望的感觉。他们赞美坚韧不拔的精神。
"对我来说，最困难的事情之一是开放，能够在不哭泣的情况下分享我的经验，"Aniysha说。"但我不会收回我的狼疮诊断。没有它，我不相信我会有同样的力量。" 她告诉大家她最近的肾脏移植--这对狼疮肾炎患者来说是个好消息--以及她的手有时仍会发抖，因为这种疾病会损害中枢神经系统。
"她说："我的狼疮之旅就像过山车一样。"你永远不知道每天可能发生什么，但不要让自己失去任何资格。你仍然是有价值的；你仍然是强大的"。然后她分享了一句最喜欢的话。"我有狼疮。狼疮并不拥有我"。15位妇女点头称是。
